Kto kampaň organizuje?
Volám sa Diana a som mamou úžasného chlapčeka – Miška, ktorý od svojich 9 mesiacov bojuje s Dravetovým syndrómom, zriedkavou formou epilepsie.
Miško potrebuje pravidelné fyzioterapie, rehabilitácie a špeciálne terapie, ktoré mu pomáhajú napredovať v pohybe, reči aj sociálnych zručnostiach – aby raz mohol nastúpiť do školy ako ostatné deti.
Miškova choroba sa prejavila už v dojčenskom veku. Po prvých záchvatoch nasledovali genetické testy, ktoré potvrdili diagnózu Dravetov syndróm. Odvtedy bojujeme – s hľadaním vhodnej liečby, hospitalizáciami a neustálym strachom z ďalšieho záchvatu, ktorý môže ohroziť jeho zdravý vývoj.
Rok 2023 bol pre nás mimoriadne ťažký.
Počas leta Miško dvakrát prekonal status epilepticus – ťažký epileptický záchvat, pri ktorom musel byť v umelom spánku a napojený na prístroje. Boli to dni plné strachu, no náš malý hrdina to zvládol.
Vďaka novej kombinácii liekov sa jeho stav stabilizoval. Záchvaty síce pretrvávajú, ale sú kratšie a menej časté. Miško opäť objavuje svet okolo seba, usmieva sa, spoznáva kamarátov a pomaly dobieha, čo mu choroba vzala.
Pre oslabenú motoriku potrebuje pravidelnú fyzioterapiu, ktorá mu pomáha s chôdzou a stabilitou. Veľký prínos má aj terapia hrou, vďaka ktorej sa učí vyjadrovať emócie, komunikovať a rozvíjať sociálne zručnosti.
Do škôlky sa dostal až v takmer piatich rokoch. Pobyt tam má však kvôli diagnóze obmedzený – ak dostane záchvat, musím za ním okamžite prísť. Preto som momentálne na predĺženej rodičovskej dovolenke, aby som mu mohla byť stále nablízku.
Miško má veľkú chuť žiť, objavovať a učiť sa. S vašou pomocou môže získať viac sily, istoty a radosti z každého dňa.
