Kto kampaň organizuje?
Sme rodičia nežného modrookého dievčatka, ktorému život namiešal zlé karty od útleho veku. Naša 11-ročná dcérka Lilianka sa nám narodila po bezproblémovom tehotenstve na Štedrý deň roku 2011 ako krásne zdravé bábätko. Do troch mesiacov veku bola ako iné bábätká svojho veku, bola vnímavá, usmievavá, začínala pásť koníčky – jej pediater ju chválil, že je čítankové dieťatko.
V marci 2012 podstúpila povinné očkovanie hexavakcínou a proti pneumokokom. Do dvoch týždňov po ňom nastal zlom a naše malé dievčatko sa nám začalo meniť pred očami. Z usmievavého bábätka sa stala handrová bábika s bezvýraznou tvárou bez emócií, prestala sa smiať, bľabotať, postupne slabol očný kontakt, častejšie prichádzal, zdanlivo bez príčiny, dlhý plač až rev. V máji 2012 nás hospitalizovali na neurologickom oddelení v Bratislave, keďže Lilianke začalo mykať ručičkami a nožičkami a začala vyvracať očká. V Bratislave sme strávili 2 mesiace plné vyšetrení, odberov z miechy, 2 mesiace plné smútku, strachu a beznádeje. Dcérke bola diagnostikovaná ťažká idiopatická epileptická encefalopatia, tzn.silné epileptické záchvaty, ktoré však nereagujú na žiadnu liečbu.
Napriek asi 17 druhom rôznych antiepiletík a ketogénnej diéte, po ktorej nám skončila na JIS, má Lilianka ťažké záchvaty rôznych typov, ktoré sa nám nedarí kompenzovať. Bol jej diagnostikovaný Lennox- Gastautov syndróm, čo je najhorší a najkomplikovanejší typ epilepsie. Vo veku 11 rokov sama nesedí, nechodí, nerozpráva, je plne plienkovaná. Psychomotorický vývoj jej zamrzol vo veku, v ktorom ochorela, tzn.je na úrovni prvého trimenonu.
Sme zúfalí, lebo všetky dostupné métody na liečbu sme vyčerpali. Lilianka potrebuje stálu opateru 24/7, je plne odkázaná na našu starostlivosť. Snívame o dni, kedy by bola schopná sama usedieť, usmiať sa na nás, to, že by sa sama postavila na nohy by sa dalo považovať za zázrak.
Komu pomôžeme?
Nedávno sme sa dozvedeli o novom lieku – Fintepla, ktorý je indikovaný presne na Liliankin typ epilepsie, tento liek však na Slovensku nie je uhrádzaný zo zdravotného poistenia.
Požiadali sme poisťovňu Dôvera o výnimku, no tá preplatenie lieku zamietla. Finančne je to pre nás, rodinu, náročná liečba, cena lieku na mesiac vychádza cca. 3000€. Napriek tomu chceme a musíme tento liek vyskúšať. Fintepla má v zahraničí pri diagnóze, akú má Lili výborné výsledky a ak by sa nám kampaňou podarilo pokryť aspoň prvé mesiace (s nádejou, že poisťovňa svoje rozhodnutie prehodnotí alebo zasiahne štát), bolo by to úžasné.
Dovoľujeme si preto poprosiť všetkých ľudí s veľkým srdcom o podporu pri financovaní tohto lieku, ktorý by Lilianke mohol zredukovať záchvaty a kvalitatívne ju niekam posunúť. Neodvažujeme sa dúfať v zázrak, ktorý by nám vrátil naspäť to vnímavé veselé bábätko, ktorým kedysi bola, možno však, aj vďaka vašej pomoci, bude raz schopná spraviť prvé krôčky.
