Úspešne dokončené:

Pomôžme zabezpečiť liek pre Lilianku

Míľnik 1/3

Polovica potrebnej sumy

Získaných 0 € 10 346 €
5 000 €

Míľnik 2/3

Z dvoch tretín kampaň naplnená

Získaných 0 € 10 346 €
7 500 €

Míľnik 3/3

Celková suma potrebná na zaplatenie lieku

Získaných 0 € 10 346 €
10 000 €
 -
271 darcov
Celkom sa zapojilo
38 €
Priemerná výška daru
563 €
Najvyšší dar
60 dní
Získané za
Viac o tejto výzve

Pomôžme zabezpečiť liek pre Lilianku

Míľnik 1/3

Polovica potrebnej sumy

Získaných 0 € 10 346 €
5 000 €

Míľnik 2/3

Z dvoch tretín kampaň naplnená

Získaných 0 € 10 346 €
7 500 €

Míľnik 3/3

Celková suma potrebná na zaplatenie lieku

Získaných 0 € 10 346 €
10 000 €

Všetky kampane overujeme

Zakladateľ
Lilianka Hyžová
Dátum pridania
15. 11. 2023
Posledná aktualita

22. 5. 2024 9:41

Liek na dosah

Milí naši darcovia,

Dovoľte mi vám všetkým dodatočne poďakovať za vaše dary,  vďaka vám sa nám podarilo vyzbierať potrebnú čiastku. Lilianka medzitým podstúpila kardiolologické vyšetrenie, ktorého absolovovanie je podmienkou pre užívanie Finteply. Tento týždeň sme sa konečne dozvedeli skvelú správu – byrokratické koleso sa pomaly dokrúca a na základe emailu z NÚDCH by bud.týždeň mal byť liek pre Lilianku dostupný! Tak verte spolu s nami, že to tak aj naozaj bude a Lilianka sa k svojmu lieku dostane 💜

Zobraziť celú aktualitu
Všetky aktuality

Kto kampaň organizuje?

Sme rodičia nežného modrookého dievčatka, ktorému život namiešal zlé karty od útleho veku. Naša 11-ročná dcérka Lilianka sa nám narodila po bezproblémovom tehotenstve na Štedrý deň roku 2011 ako krásne zdravé bábätko. Do troch mesiacov veku bola ako iné bábätká svojho veku, bola vnímavá, usmievavá, začínala pásť koníčky – jej pediater ju chválil, že je čítankové dieťatko.

V marci 2012 podstúpila povinné očkovanie hexavakcínou a proti pneumokokom. Do dvoch týždňov po ňom nastal zlom a naše malé dievčatko sa nám začalo meniť pred očami. Z usmievavého bábätka sa stala handrová bábika s bezvýraznou tvárou bez emócií, prestala sa smiať, bľabotať, postupne slabol očný kontakt, častejšie prichádzal, zdanlivo bez príčiny, dlhý plač až rev. V máji 2012 nás hospitalizovali na neurologickom oddelení v Bratislave, keďže Lilianke začalo mykať ručičkami a nožičkami a začala vyvracať očká. V Bratislave sme strávili 2 mesiace plné vyšetrení, odberov z miechy, 2 mesiace plné smútku, strachu a beznádeje. Dcérke bola diagnostikovaná ťažká idiopatická epileptická encefalopatia, tzn.silné epileptické záchvaty, ktoré však nereagujú na žiadnu liečbu.

Napriek asi 17 druhom rôznych antiepiletík a ketogénnej diéte, po ktorej nám skončila na JIS, má Lilianka ťažké záchvaty rôznych typov, ktoré sa nám nedarí kompenzovať. Bol jej diagnostikovaný Lennox- Gastautov syndróm, čo je najhorší a najkomplikovanejší typ epilepsie. Vo veku 11 rokov sama nesedí, nechodí, nerozpráva, je plne plienkovaná. Psychomotorický vývoj jej zamrzol vo veku, v ktorom ochorela, tzn.je na úrovni prvého trimenonu.

Sme zúfalí, lebo všetky dostupné métody na liečbu sme vyčerpali. Lilianka potrebuje stálu opateru 24/7, je plne odkázaná na našu starostlivosť. Snívame o dni, kedy by bola schopná sama usedieť, usmiať sa na nás, to, že by sa sama postavila na nohy by sa dalo považovať za zázrak. 

Komu pomôžeme?

Nedávno sme sa dozvedeli o novom lieku – Fintepla, ktorý je indikovaný presne na Liliankin typ epilepsie, tento liek však na Slovensku nie je uhrádzaný zo zdravotného poistenia.

Požiadali sme poisťovňu Dôvera o výnimku, no tá preplatenie lieku zamietla. Finančne je to pre nás, rodinu, náročná liečba, cena lieku na mesiac vychádza cca. 3000€. Napriek tomu chceme a musíme tento liek vyskúšať. Fintepla má v zahraničí pri diagnóze, akú má Lili výborné výsledky a ak by sa nám kampaňou podarilo pokryť aspoň prvé mesiace (s nádejou, že poisťovňa svoje rozhodnutie prehodnotí alebo zasiahne štát), bolo by to úžasné.

Dovoľujeme si preto poprosiť všetkých ľudí s veľkým srdcom o podporu pri financovaní tohto lieku, ktorý by Lilianke mohol zredukovať záchvaty a kvalitatívne ju niekam posunúť. Neodvažujeme sa dúfať v zázrak, ktorý by nám vrátil naspäť to vnímavé veselé bábätko, ktorým kedysi bola, možno však, aj vďaka vašej pomoci, bude raz schopná spraviť prvé krôčky.

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Peniaze z kampane budú použité výhradne na financovanie lieku pre Lilianku. Je to malé dievčatko, ktoré má ešte celý život pred sebou. Liečba na 1 mesiac vychádza cca. 2500–3000 €. Kampaňou by sme chceli pokryť aspoň prvých 3,5 mesiaca. Budeme vďační za každý jeden dar, ktorý nás posunie bližšie k získaniu lieku, ktorý môže Lilianke ( i nám) zmeniť život spôsobom, o akom sa bojíme snívať..

Chcete zakladateľovi kampane niečo odkázať?

Pre zobrazenie či pridanie odkazu musíte byť prihlásený na Facebooku a mať vo svojom prehliadači povolené cookies tretích strán.

Aktuality

22. 5. 2024 9:41

Liek na dosah

Milí naši darcovia,

Dovoľte mi vám všetkým dodatočne poďakovať za vaše dary,  vďaka vám sa nám podarilo vyzbierať potrebnú čiastku. Lilianka medzitým podstúpila kardiolologické vyšetrenie, ktorého absolovovanie je podmienkou pre užívanie Finteply. Tento týždeň sme sa konečne dozvedeli skvelú správu – byrokratické koleso sa pomaly dokrúca a na základe emailu z NÚDCH by bud.týždeň mal byť liek pre Lilianku dostupný! Tak verte spolu s nami, že to tak aj naozaj bude a Lilianka sa k svojmu lieku dostane 💜

24. 12. 2023 6:59

Dobro sa stalo a ďalšia výzva pred nami

Milí darcovia! Vďaka vášmu dobru ste Lilianke k dnešným narodeninám dali ten najkrajší dar: podarilo sa nám spolu s vami vyzbierať kompletnú sumu na potrebný liek. ĎAKUJEME! 💜

6. 12. 2023 7:01

Opakované zamietnutie lieku poisťovňou

Milí darcovia, vďaka vám už takmer 3/4 sumy potrebnej na kúpu lieku máme vyzbieranú, takže nádej,že sa Lilianka k nemu dostane, začína byť reálnejšia…zároveň nám včera prišlo z poisťovne zamietnutie nášho odvolania a ani na 2krát jednoducho tento liek Lilianke nepreplatia. O to viac ma dojíma vaša láskavosť a spolupatričnosť a verím, že sa nám spolu s vami podarí vyzbierať celú sumu💜

29. 11. 2023 14:24

Prvý míľnik prekonaný

Vďaka vašej dobrote a štedrosti sme v polovici cieľovej sumy a Lilianke ste prispeli na takmer 2 plné fľaštičky lieku. Ďakujeme💜

Čo je to Donio?

Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.

Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?

Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.

Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?

Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.

Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?

Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.

Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?

Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.

Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?

Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.

Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?

Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.

Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?

Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.

Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?

Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.

Darca, ktorý je za každú dobrost
10 €  •  9. 1. 2024 8:10
Dobrosrdečný darca
25 €  •  6. 1. 2024 14:54
Štedrý darca
25 €  •  21. 12. 2023 11:15
Darca, ktorý je za každú dobrost
300 €  •  21. 12. 2023 7:48
Veľkorysý darca
25 €  •  20. 12. 2023 23:39
Láskavý darca
25 €  •  19. 12. 2023 19:07
Láskavý darca
10 €  •  19. 12. 2023 19:07
Dobročiný Darca
10 €  •  19. 12. 2023 17:49
Kolegove z Protherm Production
563 €  •  19. 12. 2023 16:03
Prejeme vela sil, verime, ze lek Liliance pomuze ❤️
Igor
50 €  •  19. 12. 2023 15:56
Verim ze to vsetko zvladnete a Lilianke liek pomoze!
Dobročiný Darca
20 €  •  19. 12. 2023 13:56
Láskavý darca
100 €  •  19. 12. 2023 12:45
Drzim palce!
Danko a Mirka
100 €  •  19. 12. 2023 12:00
Dúfame, že liek zaberie.
Láskavý darca
18 €  •  19. 12. 2023 10:51
Veľkorysý darca
10 €  •  18. 12. 2023 21:37
Láskavý darca
50 €  •  18. 12. 2023 19:52
Darca, ktorý je za každú dobrost
5 €  •  18. 12. 2023 18:08
Veľkorysý darca
25 €  •  18. 12. 2023 17:48
Darca, ktorý je za každú dobrost
50 €  •  18. 12. 2023 17:26
Štedrý darca
25 €  •  18. 12. 2023 11:35
Babička Betka a dedo Jožko
100 €  •  18. 12. 2023 10:59
Darca, ktorý je za každú dobrost
25 €  •  18. 12. 2023 10:48
Milý darca
10 €  •  18. 12. 2023 7:03

Premýšľate ako pomôcť ešte viac?

Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.

Ako funguje Darcovská výzva

  1. Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
  2. Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
  3. Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.

Pri tejto kampani nejde Darcovkú výzvu pridať, pretože kampaň už bola ukončená.

Chcete vytvoriť kampaň? Sme za každú dobrosť.

Vytvoriť kampaň