Po dlhom snažení sa mi splnil sen – čakala som bábätko. Tehotenstvo bolo rizikové, no nádej a radosť boli silnejšie. Keď sa Simonko narodil, neplakal. Museli ho prebrať a ten okamih, keď som počula jeho prvý plač, bol nezabudnuteľný. Krátko nato som si všimla, že je modrý a na hlavičke mal veľký kefalhematóm. Jeho stav v nemocnici sa podceňoval – rýchlo chudol, bol neprebuditeľný a dehydrovaný. Po prepustení sa ukázalo, že jeho telíčko bojovalo o život. Keby sme prišli na kontrolu o deň neskôr, nemuseli by sme ho už zachrániť.
Simonko prežil a ja som mu s láskou pomáhala dobiehať zameškané míľniky. Napriek oneskoreniam v pohybe som si materstvo konečne mohla užívať. Lenže problémy neskončili. Po nástupe do škôlky prišli časté zápaly priedušiek, diagnostikovali mu astmu a silnú alergiu na roztoče. Neskôr lekári potvrdili Aspergerov syndróm, ADHD a Tourettov syndróm. Simonko je výnimočný – zaujímajú ho iné veci než jeho rovesníkov a nie každý to chápe. Napriek diagnózam sa snažíme žiť čo najplnohodnotnejšie.
Najväčšia skúška: Nevyliečiteľná diagnóza a operácia v zahraničí
V piatich rokoch mu náhle začala rásť slezina. Diagnózy ukázali upchatú portálnu žilu vedúcu do pečene – vážny stav, ktorý mu mohol kedykoľvek spôsobiť vnútorné krvácanie. Po odporúčaní špičkových odborníkov nás v máji 2023 previezli do Palerma, kde Simonka podrobili náročnej operácii Meso-Rex byPass. Trvala vyše osem hodín, ale úspešne obnovila prietok krvi do pečene. Náklady spojené s pobytom mimo nemocnice, letenkami a nevyhnutnými liekmi som musela hradiť sama. Napriek jazykovej bariére a stresu nám pomoc tlmočníčky a silná vôľa umožnili zvládnuť toto ťažké obdobie.
Prečo zakladáme túto kampaň?
Simonko absolvuje množstvo vyšetrení, terapií a rehabilitácií. Kvôli jeho panickým záchvatom je hromadná doprava nemožná. Súrne potrebujeme bezpečné auto – naše staré zapožičané vozidlo je v havarijnom stave a opravy presahujú jeho hodnotu. Aj keď spĺňame podmienky na príspevok na auto, ÚPSVaR nám už dvakrát žiadosť zamietol. Vyhovovalo by nám vozidlo Škoda Yeti 2,0 TDI, ktoré je spoľahlivé a má prijateľné servisné náklady.
Zvyšok získaných prostriedkov by sme radi použili na liečebný pobyt v Hornom Smokovci. Tento pobyt by Simonkovi veľmi pomohol, no doteraz sme ho museli odkladať pre časté hospitalizácie a finančné prekážky.
