Môj život s chorobou Motýlie krídla.
Volám sa Kristián a mám 37 rokov. Narodil som sa so zriedkavou genetickou chorobou Epidermolysis Bullosa, známou aj ako „motýlie krídla“. Moja forma je najťažšia – dystrofická, a znamená, že na tele mám neustále otvorené rany, pľuzgiere a chrasty. Prsty na rukách a nohách mám zrastené a zdeformované. Stravu môžem prijímať iba mletú alebo mixovanú, pretože mám poškodený pažerák a zúžené hrdlo. Tráviace problémy a kyselina po jedle sú pre mňa každodennou realitou.
Moje dni sú skoro vždy rovnaké, ráno okolo 6:30 vstávam. Zavolám na mamu a ide sa na najväčšie ošetrenie celého tela, ktoré je dosť bolestivé. Mama mi mení ošetrovací materiál na každej rane, trvá to zhruba 40 minút a na raňajšie ošetrenie spotrebujeme najviac zdravotníckeho materiálu a mastičiek. Počas dňa treba rany ošetriť podľa potreby, často aj každú hodinu. Všetky tieto ošetrenia rán sú dosť bolestivé.
Niekedy mávam sny, že som zdravý a môžem ísť všade a bez strachu, že sa niečo stane (baktérie, zase nová rana, že si ublížim atď.) Sníva sa mi, že som vonku a mám veľa priateľov, chodím do práce a idem sám kde chcem, a že mám úžasnú ženu a deti. No škoda, že to je iba sen z ktorého sa nechcem zobudiť.
Nemám život aký by som chcel, ako druhý ľudia. Veľmi by som si prial mať pri sebe rodinu ženu a deti, dávať im moju lásku. Nič z toho bohužiaľ nemám, ale aspoň moje psíky ma napĺňajú láskou a počítač vďaka ktorému môžem komunikovať s priateľmi.
Od mojich 18 rokov som na invalidnom dôchodku.
Môj invalidný dôchodok je dosť nízky lebo na väčší nemám nárok, keďže mám len základnú školu, a z toho mála mi veľa nezostane, nakoľko mám veľa výdavkov.
Moja mama je so mnou celé dni doma od môjho narodenia, keďže potrebujem 24-hodinovú starostlivosť. Sama má zdravotné ťažkosti, od 2009 má veľké problémy s celou chrbticou, má výrastky a aj vydraté platničky, najviac ju bolí krčná chrbtica, ale okrem toho má aj iné zdravotné problémy. Veľa ľudí by nezvládalo to, čo ona robí už 37 rokov. Mama sa o mňa oddane stará a nielen, že ošetruje moje rany, ale pomáha mi aj pri hygienických potrebách, dáva mi jesť, piť a pomáha pri všetkom, čo ja nezvládam. Otec ma vozí na kontroly keďže sanitkou nemôžem ísť, aby som nedostal nejakú infekciu od ostatných pacientov.
Mojej mame som za veľa vecí vďačný, ale hlavne za svoj život a že sa takto oddane o mňa stará od môjho narodenia. Keby ona nebola, tak by som tu už ani ja nebol.
