Volám sa Kristián a mám 37 rokov. Narodil som sa so zriedkavou genetickou chorobou Epidermolysis Bullosa, známou aj ako „motýlie krídla“. Moja forma je najťažšia – dystrofická, a znamená, že na tele mám neustále otvorené rany, pľuzgiere a chrasty. Prsty na rukách a nohách mám zrastené a zdeformované. Stravu môžem prijímať iba mletú alebo mixovanú, pretože mám poškodený pažerák a zúžené hrdlo. Tráviace problémy a kyselina po jedle sú pre mňa každodennou realitou.
Moje dni sú skoro vždy rovnaké, ráno okolo 6:30 vstávam. Zavolám na mamu a ide sa na najväčšie ošetrenie celého tela, ktoré je dosť bolestivé. Mama mi mení ošetrovací materiál na každej rane, trvá to zhruba 40 minút a na raňajšie ošetrenie spotrebujeme najviac zdravotníckeho materiálu a mastičiek. Počas dňa treba rany ošetriť podľa potreby, často aj každú hodinu. Všetky tieto ošetrenia rán sú dosť bolestivé.
Niekedy mávam sny, že som zdravý a môžem ísť všade a bez strachu, že sa niečo stane (baktérie, zase nová rana, že si ublížim atď.) Sníva sa mi, že som vonku a mám veľa priateľov, chodím do práce a idem sám kde chcem, a že mám úžasnú ženu a deti. No škoda, že to je iba sen z ktorého sa nechcem zobudiť.
Nemám život aký by som chcel, ako druhý ľudia. Veľmi by som si prial mať pri sebe rodinu ženu a deti, dávať im moju lásku. Nič z toho bohužiaľ nemám, ale aspoň moje psíky ma napĺňajú láskou a počítač vďaka ktorému môžem komunikovať s priateľmi.
