Podporme Kristiána, ktorý žije s chorobou Motýlie krídla – Epidermolysis Bullosa

Získaných 0 € 1 532 €
10 000 €
42 dní
do ukončenia

Buďte s nami za každú dobrosť. Odovzdáme 100 % vášho daru.

Darovať Zdieľať

Všetky kampane overujeme

Všetky kampane overujeme

Zakladateľ
Kristián Hulala
Dátum pridania
25. 11. 2024
Posledná aktualita

6. 12. 2024 13:20

Ďakujem všetkým za podporu

Ďakujem Vám všetkým ktorý ste si prečítali môj príbeh, za každý jeden finančný príspevok a aj za zdieľanie v tomto krásnom vianočnom období.

Budem Vám veľmi vďační, keď môj príbeh budete aj naďalej zdieľať, čím mi pomôžete splniť si moje priania.

Ja pri počítači a na prechádzke s mamou :)

Kristián

Zobraziť celú aktualitu

Môj život s chorobou Motýlie krídla.

Volám sa Kristián a mám 37 rokov. Narodil som sa so zriedkavou genetickou chorobou Epidermolysis Bullosa, známou aj ako „motýlie krídla“. Moja forma je najťažšia – dystrofická, a znamená, že na tele mám neustále otvorené rany, pľuzgiere a chrasty. Prsty na rukách a nohách mám zrastené a zdeformované. Stravu môžem prijímať iba mletú alebo mixovanú, pretože mám poškodený pažerák a zúžené hrdlo. Tráviace problémy a kyselina po jedle sú pre mňa každodennou realitou.

Moje dni sú skoro vždy rovnaké, ráno okolo 6:30 vstávam. Zavolám na mamu  a ide sa na najväčšie ošetrenie celého tela, ktoré je dosť bolestivé. Mama mi mení ošetrovací materiál na každej rane, trvá to zhruba 40 minút a na raňajšie ošetrenie spotrebujeme najviac zdravotníckeho materiálu a mastičiek. Počas dňa treba rany ošetriť podľa potreby, často aj každú hodinu. Všetky tieto ošetrenia rán sú dosť bolestivé.

Niekedy mávam sny, že som zdravý a môžem ísť všade a bez strachu, že sa niečo stane (baktérie, zase nová rana, že si ublížim atď.) Sníva sa mi, že som vonku a mám veľa priateľov, chodím do práce a idem sám kde chcem, a že mám úžasnú ženu a deti. No škoda, že to je iba sen z ktorého sa nechcem zobudiť.

Nemám život aký by som chcel, ako druhý ľudia. Veľmi  by som si prial mať pri sebe rodinu ženu a deti, dávať im moju lásku. Nič z toho bohužiaľ nemám, ale aspoň moje psíky ma napĺňajú láskou  a počítač vďaka ktorému môžem komunikovať s priateľmi.

Od mojich 18 rokov som na invalidnom dôchodku.

Môj invalidný dôchodok je dosť nízky lebo na väčší nemám nárok, keďže mám len základnú školu, a z toho mála mi veľa nezostane, nakoľko mám veľa výdavkov.

Moja mama je so mnou celé dni doma od môjho narodenia, keďže potrebujem 24-hodinovú starostlivosť. Sama má zdravotné ťažkosti, od 2009 má veľké problémy s celou chrbticou, má výrastky a aj vydraté platničky, najviac ju bolí krčná chrbtica, ale okrem toho má aj iné zdravotné problémy. Veľa ľudí by nezvládalo to, čo ona robí už 37 rokov. Mama sa o mňa oddane stará a nielen, že ošetruje moje rany, ale pomáha mi aj pri hygienických potrebách, dáva mi jesť, piť a pomáha pri všetkom, čo ja nezvládam. Otec ma vozí na kontroly keďže sanitkou nemôžem ísť, aby som nedostal nejakú infekciu od ostatných pacientov.

Mojej mame som za veľa vecí vďačný, ale hlavne za svoj život a že sa takto oddane o mňa stará od môjho narodenia. Keby ona nebola, tak by som tu už ani ja nebol.

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Každý mesiac potrebujem financovať množstvo zdravotníckych potrieb a doplnkov, ktoré mi pomáhajú zvládať každodenný život:

  • Vitamíny, minerály a doplnky stravy, ktoré musím dopĺňať, pretože ich z bežnej stravy nedokážem získať.
  • Špeciálne mastičky, očné kvapky, spreje do nosa a zdravotnícky materiál na ošetrenie rán.
  • Nutričné nápoje, ktoré mi naše zdravotníctvo znížilo, a teraz si ich musím dokupovať.
  • Germicídny žiarič, ktorý by mi pomohol znížiť riziko infekcií z baktérií, ktoré mi často komplikujú život.
  • Náklady na infúzie a lieky, ktoré si doplácam pri kontrolách na hematológii, kožnom a gastroenterológii.

Okrem toho by som veľmi potreboval nový počítač. Ten, ktorý mám, už dosluhuje, a keďže je to moja hlavná spojka so svetom, herná PC zostava v hodnote okolo 3 000 eur by mi veľmi pomohla. Rád by som si dal vyrobiť aj špeciálny stôl na mieru – ak by sa našiel šikovný stolár ochotný mi pomôcť, bol by som veľmi vďačný.

Prečo je vaša pomoc dôležitá?

Každý deň čelím obrovským bolestiam a obmedzeniam, ale vďaka mojim rodičom a malým radostiam, ako sú moji psíkovia alebo čas strávený pri počítači, sa snažím zachovať optimizmus. Vaša pomoc mi umožní lepšie zvládať tento každodenný boj a zlepšiť kvalitu môjho života.

Z celého srdca vám ďakujem za prečítanie mojej výzvy a za každú pomoc, ktorú mi poskytnete. Každý dar má pre mňa obrovskú hodnotu. 

Ďakujem!

Aktuality

6. 12. 2024 13:20

Ďakujem všetkým za podporu

Ďakujem Vám všetkým ktorý ste si prečítali môj príbeh, za každý jeden finančný príspevok a aj za zdieľanie v tomto krásnom vianočnom období.

Budem Vám veľmi vďační, keď môj príbeh budete aj naďalej zdieľať, čím mi pomôžete splniť si moje priania.

Ja pri počítači a na prechádzke s mamou :)

Kristián

Čo je to Donio?

Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.

Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?

Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.

Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?

Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.

Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?

Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.

Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?

Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.

Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?

Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.

Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?

Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.

Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?

Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.

Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?

Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.

Veľkorysý darca
10 €  •  10. 12. 2024 13:15
Igor s rodinou
50 €  •  10. 12. 2024 0:10
Prajeme vela sil a vyprosujeme hojne milosti a Bozieho pozehnania
Hrino
19 €  •  9. 12. 2024 21:39
Drž sa kamarát
Veľkorysý darca
25 €  •  9. 12. 2024 14:36
Mily statocny clovek! Velmi Vam drzim palce a zelam z celeho srdca uzdravenie
Štedrý darca
10 €  •  9. 12. 2024 14:08
Jucko
40 €  •  8. 12. 2024 21:34
Nemáš ľahký život, ale nevzdávajte to!
Milý darca
25 €  •  8. 12. 2024 13:48
Veľkorysý darca
6 €  •  8. 12. 2024 11:55
Milý darca
10 €  •  5. 12. 2024 16:18
Darca, ktorý je za každú dobrosť
5 €  •  5. 12. 2024 8:31
Láskavý darca
5 €  •  4. 12. 2024 7:49
Dobročinný Darca
10 €  •  4. 12. 2024 0:07
Láskavý darca
25 €  •  3. 12. 2024 21:59
Jaroslav F.
25 €  •  3. 12. 2024 21:47
Drz sa, Kiko
Michal F.
25 €  •  3. 12. 2024 21:41
Prajem veľa síl a trpezlivosti.
Dobročinný Darca
20 €  •  3. 12. 2024 16:08
Dobročinný Darca
20 €  •  3. 12. 2024 14:41
Simona K.
25 €  •  2. 12. 2024 12:39
Prajem veľa síl ❤️
Dobročinný Darca
10 €  •  1. 12. 2024 21:33
Darca, ktorý je za každú dobrosť
50 €  •  1. 12. 2024 17:21
Dobročinný Darca
25 €  •  29. 11. 2024 22:28
Štedrý darca
10 €  •  28. 11. 2024 21:13
Láskavý darca
5 €  •  28. 11. 2024 20:30

Premýšľate ako pomôcť ešte viac?

Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.

Ako funguje Darcovská výzva

  1. Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
  2. Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
  3. Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.
Pridať Darcovskú výzvu Zistiť viac

U tohto príbehu zatiaľ žiadne Darcovské výzvy nie sú

Páči sa vám táto kampaň? Podporte ju Darcovskou výzvou.

Založte si vlastnú podkampaň a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.
Ako to funguje?

Odkazy

simona v.
50 €  •  26. 11. 2024 17:26
Prajem co nakviac optimizmu a usmevu do zivota🫶
Jaroslav F.
25 €  •  3. 12. 2024 21:47
Drz sa, Kiko
Landau Land
50 €  •  26. 11. 2024 14:37
Milý Kristian, myslíme na teba a posielame veľa síl do náročných chvíľ. Nech ti naša malá pozornosť prinesie aspoň trochu radosti a ukáže, že v tom nie si sám.
Simona K.
25 €  •  2. 12. 2024 12:39
Prajem veľa síl ❤️
Jen K.
20 €  •  26. 11. 2024 22:53
Vela sil Vam aj Vasej mame!
Michala K.
25 €  •  26. 11. 2024 11:17
Malý príspevok od nás, s veľkým prianím, aby sa vám polepšilo :)
Mariana S.
10 €  •  26. 11. 2024 14:59
Prajem ti veľa síl, energie do každého nového dňa, to prajem aj tvojim rodičom.
Lucia
25 €  •  26. 11. 2024 22:23
Prajem vela sil, odhodlania, vam aj vasej mamke! Spolu to date 🫶

Kto ďalší daroval?

Chcete vytvoriť kampaň? Sme za každú dobrosť.

Vytvoriť kampaň