Som mama dvoch synov a samoživiteľka.
Celý môj svet sa točí okolo mojich detí, pre ktoré sa snažím robiť maximum, aj keď mi život postavil do cesty prekážky, s ktorými sa niekedy bojuje naozaj ťažko.
Môj starší syn Luky ma potrebuje každý deň, v každej chvíli.
Jeho zdravotný stav si vyžaduje nepretržitú starostlivosť a ja sa mu snažím dať všetko, čo je v mojich silách. No aj ja mám svoje zdravotné limity a prišla chvíľa, keď už niektoré veci napriek všetkej láske a odhodlaniu fyzicky nezvládam.
Snažila som sa hľadať pomoc aj prostredníctvom štátu, no pri zisťovaní možností podpory som narazila na prekážky, ktoré sama nedokážem prekonať.
Keď som sa informovala na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny o možnosti získať príspevok na kúpu vozidla pre Lukyho, dozvedela som sa o podmienke, podľa ktorej musí človek s ťažkým zdravotným postihnutím navštevovať školu alebo zariadenie sociálnych služieb minimálne dvakrát týždenne.
Lenže Luky takéto zariadenie nenavštevuje, pretože zariadenia v našom okolí sú kapacitne plné a nemajú preňho voľné miesto.
Ako mám splniť podmienku, keď nemám možnosť zabezpečiť synovi miesto v zariadení, ktoré by jej splnenie umožňovalo? Ako sa mám dostať k pomoci, ktorú potrebujeme, keď narážam na prekážku, ktorú sama nedokážem odstrániť?
Nevzdávam sa.
Som mama a hľadám cestu, ako svojim deťom zabezpečiť čo najlepší život. Dnes však nastal čas, keď potrebujem podať pomocnú ruku aj ja. Preto som sa rozhodla obrátiť na vás, ľudí, ktorí nám možno pomôžu nájsť cestu tam, kde som ju sama zatiaľ nájsť nedokázala.
Luky má Loweho syndróm. Pomoc potrebuje pri každej bežnej činnosti.
Táto výzva je určena pre môjho 17-ročného syna Lukáška, moje veľké bábätko. Keď sa narodil, nedýchal a bol oživovaný. Jeho diagnózu odhalili až v štyroch a pol rokoch, po autonehode. Diagnostikovali mu Loweho syndróm, zriedkavé genetické ochorenie, ktoré postihuje najmä oči, mozog a obličky.
Luky má vážne poškodené obličky, ktoré nedokážu správne plniť svoju funkciu. Z jeho tela odchádzajú nielen odpadové látky, ale aj dôležité živiny a minerály, ktoré jeho organizmus potrebuje.
Dnes Luky nerozpráva, nechodí, je kŕmený, plienkovaný a úplne odkázaný na moju pomoc. Potrebuje pomoc pri každej bežnej činnosti, ktorú my ostatní považujeme za samozrejmosť.
Napriek všetkým prekážkam je to stále môj syn. Moje veľké bábätko, o ktoré sa každý deň starám s láskou, akú ani nedokážem opísať. Snažím sa preňho urobiť všetko, čo je v mojich silách a v mojej láske.
Preto dnes prosím o pomoc. Nie preto, že by som sa chcela vzdať, ale preto, že chcem pre svojho syna urobiť ešte viac.
Začarované kruhy a nedostupná pomoc.
Naše súčasné auto je z roku 2011. Podľa informácií, ktoré som získala, sa zdvíhacie zariadenie nemôže namontovať do vozidla staršieho ako päť rokov. Naše auto teda túto podmienku nespĺňa.
Luky potrebuje hydraulickú zdvíhaciu plošinu, ktorá mu umožní nastúpiť do vozidla priamo na invalidnom vozíku. Takáto plošina sa však nedá namontovať do hocijakého osobného auta. Potrebujeme veľké dodávkové vozidlo s dostatočným priestorom, aby Luky mohol vojsť dovnútra aj so svojím invalidným vozíkom a aby sa mohol bezpečne prepravovať.
A tu vzniká ďalší začarovaný kruh.
Potrebujem nové, vhodné vozidlo, aby som doň mohla dať namontovať plošinu. Na kúpu takého auta však nemám peniaze.
Je mi nesmierne ľúto, že rodina s ťažko zdravotne postihnutým dieťaťom musí namiesto dostupnej pomoci zápasiť s toľkými podmienkami a prekážkami. Verím, že systém by mal v prvom rade zohľadňovať skutočné zdravotné potreby človeka a jeho rodiny. Pretože za každou žiadosťou, každou lekárskou správou a každou podmienkou je konkrétny človek, ktorý potrebuje pomoc.
A za touto mojou prosbou je sedemnásťročný chlapec, ktorý by chcel byť súčasťou obyčajného života svojej rodiny.
Každý deň dvakrát cestujem z Hnilčíka do Spišskej Novej Vsi, aby som odviezla svojho šesťročného Peťka do školy a potom ho priviezla domov. Luky miluje jazdu autom. Keď mu poviem: „Luky, ideme po Peťka,“ okamžite zdvihne ruky od radosti. Jeho nadšenie mi vždy pripomenie, aké dôležité je, aby mohol byť s nami.
Nechcem, aby musel zostávať doma len preto, že ho nedokážem bezpečne dostať do nášho auta.
Doteraz som ho napriek svojim zdravotným problémom fyzicky dvíhala a nakladala do auta. Robila som to ráno aj popoludní, pretože som chcela, aby mohol ísť s nami. Moje telo však už túto záťaž nezvláda. Opakovane ma seklo v krížoch a dnes už viem, že takto ďalej pokračovať nemôžem. Nejde len o moje zdravie, ale aj o bezpečnosť nás oboch.
Ako využijeme získané prostriedky?
Získané peniaze budú použité na kúpu vhodného veľkého vozidla a jeho úpravu hydraulickou zdvíhacou plošinou vrátane potrebnej montáže a technických úprav. Konečné náklady budú závisieť od ceny vozidla, kompatibility plošiny a ceny jej montáže.
Ak nám pomôžete, nepomôžete nám získať iba auto. Pomôžete nám získať späť kúsok slobody, bezpečia a obyčajného rodinného života. Života, v ktorom Luky nebude musieť prichádzať o spoločné chvíle len preto, že sa k nim nedokážeme dostať.
Ak by sa však vďaka vašej pomoci podarilo získať viac, než bude na tento účel potrebných, chcela by som zvyšné prostriedky použiť na nevyhnutné dokončovacie práce v našom dome – predovšetkým na podlahy, dverové otvory, zárubne, omietky a ďalšie práce potrebné na vytvorenie bezpečnejšieho a dôstojnejšieho prostredia pre naše deti.
Ak by sa nám vďaka vám podarilo urobiť aj tento krok, bola by to pre našu rodinu obrovská pomoc.
Zo srdca ďakujem každému, kto nám pomôže priblížiť sa k tomuto cieľu. ❤️
