Kto kampaň organizuje?
Každý rodič si želá pre svoje dieťa predovšetkým jedno – aby bolo zdravé a v bezpečí. A urobí pre svoje dieťa aj nemožné. Tak, ako aj my teraz, touto výzvou.
Len hŕstka rodiny a veľmi blízkych priateľov vie, čím sme si už prešli a prechádzame s našou dcérou Emily, ktorá je z dvojčiat.
Komu pomôžeme?
Emily má 4 roky a trpí epilepsiou od svojich 3 mesiacov života. Odvtedy je epilepsia súčasťou nášho každodenného života a hlavne nocí, keďže jej druh epilepsie je – spánková epilepsia. Ako rodičia robíme všetko, čo je v našich silách, aby bola v bezpečí. Najväčší strach však prichádza v noci.
Pri poslednom (30. 10.) nočnom epileptickom záchvate sme záchvat nezachytili. Jediným naším šťastím bolo, že sestra-dvojička sa prebudila na to, že chce, aby sme ju zakryli. Vtedy sme až zaregistrovali, že sa s Emily niečo deje. Bola už po záchvate. V ústach mala veľa slín, ktoré sa jej tam nahromadili a stekali jej za krk, bola pocikaná a dezorientovaná. Doslova už ako handrová bábika. Toto všetko sa udialo za pár minút podľa kamerového záznamu, bez ktorého by sme sa už nezaobišli. Druhým šťastím bolo, že záchvat trval cca 3 minúty a odoznel, pretože jej záchvatové stavy sú nevyspytateľné. Takmer vždy sme nútení jej podať SOS liek – Diazepam a hospitalizovaní v nemocnici. Tak bolo aj v ten istý deň o pár hodín neskôr, kedy v spánku sa znova ozvala epilepsia, no našťastie sme boli pri nej, no záchvat trval viac ako 6 minút.
Emily nemala ľahký štart do života.
Narodila sa (2022) so zväčšenými mozgovými komorami, čo sa odborne nazýva Hydrocefalus. Skrz túto diagnózu podstúpila niekoľko nie ľahkých operácií hlavičky a má zavedený VP-Shunt (hadička s ventilom na odvádzanie mozgovo miechového moku) Má za sebou revíziu vp-shuntu (6/2023) a výmenu ventilu (8/2026) a veľa ďalších hospitalizácií …
Najväčším strašiakom však u nás ako rodičov, je epilepsia. Donedávna sme si mysleli, že bez zariadenia (Night watch+) to zvládneme, no posledná skúsenosť nás presvedčila o opaku. Epilepsia Vám nepošle správu : „Ahoj, prídem zajtra o 12:00, čakaj ma“ ale zastaví sa práve vtedy, keď to najmenej čakáte.
Riziká, ku ktorým mohlo počas tejto našej poslednej skúsenosti s epilepsiou prísť mohli byť až fatálne, čo by sme si ako rodičia nikdy neodpustili. Preto, sme sa rozhodli, že je čas, požiadať o pomoc.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Keďže prístroj na detekciu nočných záchvatov (Night watch+) sme potrebovali urgentne, museli sme si požičať peniaze na jeho kúpu. Žiaľ, z vlastných zdrojov bolo nereálne uskutočniť kúpu.
Týmto zdieľaním nášho príbehu, by sme Vás chceli s najväčšou pokorou poprosiť o pomoc. Rozhodli sme sa založiť túto výzvu, aby sme dokázali splatiť požičané peniaze za prístroj, ktorý je pre našu dcéru a našu rodinu veľkou pomocou.
Každé jedno euro nám pomôže. Nezáleží na výške Vášho príspevku-vážime si každú pomoc, každé zdieľanie a každého človeka, ktorému nebude náš príbeh ľahostajný.
Nežiadame o nič navyše. Chceme pre našu Emily to najdôležitejšie-väčší pocit bezpečia a pokojnejšie noci.
Ďakujeme zo srdca každému, kto sa rozhodne pomôcť akýmkoľvek spôsobom.
S úctou a vďakou rodičia malej Emily.
