Ako sa to začalo?
Každý rodič túži, aby bolo jeho dieťa zdravé a prežilo plnohodnotný život. Ani naše túžby neboli iné a na nášho syna sme sa veľmi tešili. No už v pôrodnici nás okrem radosti s narodenia bábätka čakal aj šok, starosti a obavy. Diagnóza Artézia.
Artézia sluchovodu (niekedy nazývaná tiež atresia zvukovodu) je vrodená porucha, pri ktorej dochádza k nevyvinutiu alebo nepriechodnosti vonkajšieho zvukovodu. Výsledkom je, že zvuk sa nemôže šíriť do stredného a vnútorného ucha, čo spôsobuje vodivú poruchu sluchu. Táto porucha môže byť jednostranná (postihuje len jedno ucho) alebo obojstranná. Porucha sa vyskytuje, keď sa vonkajší zvukovod správne nevyvinie počas embryonálneho vývoja.
Riešenie (ne)možné!
Máme šikovného 12-ročného syna, ktorý sa narodil bez zvukovodu a s menšou ušnicou. Samko je bystrý a naučil sa pekne rozprávať a aj zvuk zachytáva ako najlepšie vie – natáča sa zdravým uchom. Na lepiacej podložke za chorým uchom má pripevnený kochleárny implantát. Zvuk cez prístroj však opisuje ako z mikrofónu a bolí ho často hlava. A v škole je to z roka na rok náročnejšie. Deti v triede sú stále zvedavé, každý deň s novými, niekedy nepríjemnými otázkami na jeho ucho.
Napriek takému obmedzeniu má Samko rád hudbu a dokonca veľmi dobre hrá na akordeóne, najnovšie hrá v ZUŠ spolu s ďalšími chlapcami v jeho veku. No aj pri hre mu veľmi chyba zvuk z jednej strany, kompenzačná pomôcka je obmedzujúca a nedostatočná.
Už v pôrodnici sme sa dozvedeli, že operácie zvukovodu sú aj vo svete raritné s nejasným výsledkom. No stretnutie s mamičkami detí s rovnakou diagnózou v Českej republike nám ale otočilo svet naruby. Atrézie zvukovodu sa úspešne operujú! Nedeje sa to však na Slovensku a ani s podporou našich poisťovní. Operácie prebiehajú v Kalifornii v Spojených štátoch Amerických. Dr. Roberson má za sebou stovky úspešných operácií zvukovodu a dokonca aj plastiky ucha v jednom. Vďaka nemu deti počujú prirodzene, bez kompenzačných pomôcok. Operáciu nám odporučil aj otológ – ušný špecialista z pražského Motola MUDr. Skřivan, ktorý sa stará o deti po operácii z USA.
Samko teda má šancu, že bude počuť a bude sa môcť naplno venovať svojmu obľúbenému akordeónu.
Celý zákrok bude stáť 51.200 dolárov plus mesiac života v Kalifornii kvôli kontrolám.
Aby sa to podarilo, potrebujeme spolu s ním vycestovať do USA.
Náklady na operáciu sú totiž len jedna položka, ďalšou je bývanie, keďže 3 týždne po zákroku je nevyhnutné zostať na pravidelné pozorovanie.
Na čo použijeme financie:
- Otvorenie zvukovodu a anestéza: 12.600 USD
- Cestovné, strava a ubytovanie 4.800 USD
- Celkovo: 15.400 USD
