Dnes má Emmka cez dva rôčky, mentálne je úplne v poriadku, pri SMA, ktoré je vrodeným dedičným ochorením dochádza k ubúdaniu svalstva, teda schopnosti pohybovať sa. Viac sú zasiahnuté nohy než ruky, pacienti mávajú aj problémy s prehĺtaním, s dýchaním. Dvojročná Emmka sa ale radostne pozerá na tento svet, zbožňuje zvieratká, fascinuje ju všetko, čo práve vidí, s čím sa hrá. Počas mojej návštevy sedela na hracej podložke a do aleluja presúvala kamienky do misky a späť na podložku. Apropo, sedenie. Áno, malé dievčatko sedelo bez opory, hoci od lekárov jej rodičia počúvali, že nebude chodiť ani sedieť, nech sa na to pripravia. Kristínka verí v zázraky, treba im však dopomáhať. Nevzdávajú sa a postupne sa zbližujú s komunitou rodín, ktoré majú deti s SMA. „V princípe nám nikto nedal odporúčania, čo máme robiť, aké pomôcky Emmka potrebuje. Jednoducho stanovili diagnózu a basta. Keď sme sa pýtali na odborné rehabilitácie, odpoveď bola – je to drahé. My ale nemáme inú možnosť, Emmka musí cvičiť, pretože na nožičky sa zatiaľ vôbec nestavia. Nechce ani štvornožkovať.“
Len vďaka SMA rodinám zistili, že Emmka potrebuje vertikalizátor. Vďaka nemu je vo vzpriamenej polohe, je fixovaná, má tam aj pultík, kde si položí hračky, niekedy v zvislej polohe aj papá. Získali naň síce aj peňažný príspevok od štátu, ale aj tak museli doplatiť 500 eur. A keď sme už pri číslach, tu je strohá matematika. Kristínka je na rodičovskom príspevku, partner je predavačom v obchode s elektronikou. Žijú v byte s Kristínkinými rodičmi, ktorí síce obaja pracujú, ale špeciálne v dnešných časoch je vôbec umenie vyžiť z výplaty do výplaty. Nebavme sa o tom, aké zničujúce je prijať vážnu diagnózu dieťaťa, fakt, že Kristínka tak skoro do práce nenastúpi. Vyučila sa za kozmetičku, ale mamou na plný úväzok bude dlho. „Určite predĺžená rodičovská dovolenka a potom sa uvidí. Pri Emmke budem vždy, to je definitíva.“ Preložené do laickej reči – rodič s postihnutým dieťaťom musí psychicky ustáť vážnosť diagnózy, zároveň sa potrebuje „klasicky“ starať o dieťa, ale popritom – väčšinou jeden z nich nemôže nastúpiť do práce, teda príjem jedného z rodičov je výrazne nižší (opatrovateľský príspevok). Vynechajme filozofovanie o zúžení sociálnych kontaktov rodiča, ostaňme pri tej matematike. Dieťa s hendikepom má zvýšené výdavky. Na mnohé sa vzťahuje príspevok od štátu, ale takmer vždy je to s doplatkom rodiny. Emmka napríklad potrebuje rehabilitačnú stoličku. Stojí okolo 1600 eur. Keďže v novembri dostala príspevok od štátu na vertikalizátor, o stoličku môže požiadať o 365 dní. Poďme ďalej. Potrebuje rehabilitačnú autosedačku, rehabilitačný kočík a aj vozíček. Už v ňom sedela a bola šťastím bez seba. Zrazu mala väčšiu slobodu, malými rúčkami sa vie s vozíčkom otočiť a dostať sa kam chce. „Keď sme to videli, až mi slzy vypadli. Tá radosť v jej očiach. Nedoprajte jej to… Vozík na mieru ale vyjde na 4 tisíc, my nemáme šancu to ušetriť. A na ten príspevok nedostaneme. Len na kočík, aj to len časť,“ pripája sa do debaty Emkina babka.
Úplne samostatnou finančnou kategóriou sú rehabilitácie. Intenzívny dvojtýždenný pobyt stojí do 4 tisíc, zatiaľ s Emkou chodia aspoň raz do týždňa do piešťanského Hendi centra. Z Bratislavy hodinu cestujú, hodinu cvičia a hodinu idú domov. Je to 70 eur za cvičenie za týždeň, Emmka by však potrebovala intenzívny pobyt. Je citlivá na cudzích ľudí, má strach, plače, lekárov za svoj krátky život si totiž užila až – až a nie je k nim zrovna priateľská. Plače, je to ale prirodzený prejav aj pri zdravých deťoch, ktoré chodia len na bežné kontroly k pediatrom. Na intenzívnom pobyte by Emmka „získala čas“ zblížiť sa s terapeutmi, prestať sa báť a lepšie spolupracovať pri rehabilitovaní.
Ak sa čo i len trochu dá, prosím, pomôžme Emmke, aby svoj život s SMA mala čo na najkvalitnejší. Aby bola čo najviac samostatnou. Pretože liek Zolgesma síce dostala, ale to automaticky neznamená, že všetko bude ok. „Zolgesma nie je antibiotikum, ktoré vás vylieči. Nechcem ani spomínať, čo by teraz bolo, keby naše zlatíčko ten liek nedostalo. Asi tak… Napriek podaniu lieku, dieťa s SMA je odkázané na rehabilitácie. Tie sú finančne náročné. Ale inej cesty niet. Mali sme iné plány v živote, teraz máme len jeden. Nepotrebujeme dovolenky, autá, tablety. Potrebujeme postaviť našu Emmku na nožičky. Potrebujeme jej skvalitniť život ako sa len dá. Bez pomoci druhých je to nereálne. Naozaj som si nemyslela, že sa ocitneme niekedy v takejto situácii, ale každý milujúci rodič by na našom mieste konal tak isto. Za každú pomoc zo srdca ďakujeme.“
