Dystrofia na druhú - pomoc Majke, ktorá sa stará o syna Romča

Šťastní? „Hm…, ale vieš čo, v princípe sme. Veď ja ešte stále chodím, sme spolu, ľúbime sa, keď príde vnučka Viki, tak sa všetko rozžiari. Dohodnime sa, že áno, sme šťastní, fungujeme,“ so závanom trpkosti v hlase povie Mária.

Bezprostredný, živelný typ, ktorý dokázal druhého nabiť obrovskou energiou. Napriek osudu, ktorý k tejto rodine milosrdný veru nebol. Písali sme o nich pred mnohými rokmi (príbeh z roku 2009). Bežnej štvorčlennej rodine sa dramaticky zmenil život, keď lekári vyniesli neúprosný ortieľ pri ich synovi. Romčo mal 9, keď zlé predtuchy nabrali jasné kontúry. Do zdravotného fascikla pribudla desivá diagnóza – svalová dystrofia. S čiernymi prognózami, s chlácholivými vetami typu – tešte sa, pokiaľ je ako je. Bude totiž len horšie. Chlapec z vozíka prejde už len na posteľ, časom odídu pľúca, fungovať bude na pľúcnej ventilácii… Ako si s odstupom už vyše 25 rokov spomína na začiatky s dystrofiou mama Majka? „Ničomu som nerozumela, ale pamätám si najmä jedno – presviedčala som samu seba, že je to blbosť, náš syn sa z toho dostane.“ Keď ale v 19-tich skolaboval a chvíľu sa nevedelo, či prežije, vtedy chcela zomrieť. „Romušo zabojoval, domov sa vrátil s dýchacím prístrojom, podarilo sa nám zohnať hovoriacu kanylu a nastavili sme sa na nový model. Sme spolu non-stop, dnes má 35, asistenciu potrebuje úplne pri všetkom, polohovanie, hygiena, kŕmenie…, vždy som si hovorila len jedno, Bože, nedopusti, aby sme nevládali. Nech sme len my, rodičia zdraví.“

Majka sa nikdy nesťažovala, že nemôže chodiť do práce, že sociálno-spoločenský život je riadne oklieštený, že dovolenka pri mori alebo hocikde nehrozí. Naopak, bola rada, keď k nim niekto prišiel, navarila, napiekla, bavila sa, jej chytľavý smiech a humor bol povestný. Dnes má 59 a cíti sa staro. Darmo počúva, že staroba začína v osemdesiatke, aktuálne je na tom psychicky tam, kde pred 25-timi rokmi…

Zhruba pred troma rokmi sa pristihla pri nemotorných pohyboch, cítila bolesť v ruke, celkovú slabosť. „Pripisovala som to veku a únave, nahovárala som si, že som asi zle uchopila Romča pri nadvihovaní. Ale začala som chodiť aj po doktoroch.“ Zistili jej anémiu, neskôr bolo nutné vybrať maternicu, k tomu cukrovka, vyšší tlak. Slabosť neustupovala, dýchavičnosť sa zhoršovala, pravú ruku už nevládala dvihnúť vôbec, klesal jej srdcový tep na rizikových 35, záchranka bola u nich nie raz… psychika išla dole, nervy „v kýbli“. Keď jej diagnostikovali parézu bránice, vlastne si vydýchla, že problém je na svete a ide sa riešiť. Poslali ju na odborné kardio vyšetrenie, kde sa pán doktor ale zamyslel hĺbkovo a nariadil vyšetrenia, aby sa vylúčili iné diagnózy. „Keď mi povedal, že si musíme byť istí, či nemám dystrofiu, takmer som mu poklepala po čele, že haló, tú má môj syn, nie ja. Ale OK, s kľudom Angličana som na EEG išla, stavila by som aj milión, že bude výsledok negatívny. Ale nebol. Krvi by sa mi nedorezali, keď mi to oznamovali: Máte svalovú dystrofiu a pravdepodobne už veľmi dlho…“ Bolo to pred dvoma mesiacmi, v júni tohto roka…

Ešte ju čaká zopár vyšetrení a po nich sa Majka chce vážne zamyslieť: „Musím si nájsť smer v živote, kadiaľ sa pobrať, ako žiť a tešiť sa.“

Je to čerstvé a Majči má právo na akékoľvek výkyvy nálad. Majka už chápe, prečo je tak veľmi spomalená, prečo nevládze naliať vodu do hrnčeka z rýchlovarnej kanvice. Prečo musí restované zemiaky pomiešať manžel. Prečo si po ustlaní postele musí ľahnúť, prečo jej všetko trvá večnosť a nič nestíha. S plačom hovorí, ako musí zabudnúť na svoj jediný relax, ktorý pri starostlivosti o syna mala. Ktorý jej dával radosť, zmysluplnosť – brutálne dobre háčkovala a šila. Obšťastňovala tým druhých. Teraz? „Nedám to už, nestlačím ani nožnice, a to som len pár týždňov po diagnostikovaní dystrofie. Veľmi dobre viem, čo ma čaká. Poviem ti ale, neriešim seba, s mužom preberáme čo bude s Romčom, ako to dáme. Dokedy to ako tak zvládneme tak ako dnes… Chápeš, niekto má dilemu či pôjde k moru do Turecka alebo Grécka, či si kúpi auto tento rok alebo až ten ďalší a my? Nedokážeme odhadnúť, čo bude o mesiac… Aký bude progres… Lebo v ambulancii mi povedali, bohužiaľ, nevieme vám pomôcť, treba sa s tým zmieriť a rátať s progresom… Došľaka, ako mám toto všetko spracovať… Romčo ma uisťuje, že neskončím ako on, rodina ma vidí ešte chodiacu, nechcú si to pripustiť, aj keď na dlhšiu trasu, čo je napr. do obchodu, už používam štvorkolku, ktorú mi lekár predpísal. Neprešla by som to po svojich.“

Čerstvé zúfalstvo a bezmocnosť Majka občas prebíja svojím humorom, ale dnes je to smiech cez slzy. Tak veľmi si chcela dať urobiť zuby, v sekunde sa to pre ňu stalo nereálnym snom. Pretože je vôbec otázne, či jej pridelia invalidný dôchodok. Každá mama, ktorá sa celý produktívny vek starala o postihnuté dieťa asi vie, o čom je reč. Aké resty vyskočia v zdravotnej či sociálnej poisťovni. Existenčnou otázkou sa už začína vážne zaoberať. Je milión detailov, ktoré jej prebehujú mysľou. „Vkuse len čo bude, ako bude. Do toho mi je smutno, lebo vidím, že nevládzem, že sa musím naučiť fungovať tak, že mi nevadí, keď je nepovysávané, neožehlené, neokopaná záhradka… viem, prkotiny, na ktorých život nepadá, ale… Základ je, aby som sa nezbláznila,“ nahlas sa zasmeje Majka. Žena, s ktorou by si to nikto nechcel vymeniť ani len na chvíľu. Aby sme však nekončili ponuro, Majči to vyšperkuje pozvaním na moravské koláče, že bude piecť. Zvládaš kysnuté cesto? „A čo si včerajšia? Veď mám na to robota, mašina urobí všetko za mňa, ja to tam len nahádžem. Veď sa neponáhľaj zas, lebo, áno, kým z toho vytvarujem koláče a naložím na plech to zas potrvá, tomu ver,“ vtipkuje Majka. A čiernym humorom podotkne: „Nieže prídeš o rok, to už možno koláče budeš musieť priniesť ty.“ Majči je proste úžasná.

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

Možno sa nájde niekto, koho príbeh Majky osloví. Aj Váš príspevok pomôže na nový chrup, doplatky na kompenzačné pomôcky a celkovo na udržanie štandardného života. Ďakujeme!