Poznáme sa roky, vždy bola u nich doma kopa srandy, najmä vďaka Majke

Šťastní? „Hm…, ale vieš čo, v princípe sme. Veď ja ešte stále chodím, sme spolu, ľúbime sa, keď príde vnučka Viki, tak sa všetko rozžiari. Dohodnime sa, že áno, sme šťastní, fungujeme,“ so závanom trpkosti v hlase povie Mária.

Bezprostredný, živelný typ, ktorý dokázal druhého nabiť obrovskou energiou. Napriek osudu, ktorý k tejto rodine milosrdný veru nebol. Písali sme o nich pred mnohými rokmi (príbeh z roku 2009). Bežnej štvorčlennej rodine sa dramaticky zmenil život, keď lekári vyniesli neúprosný ortieľ pri ich synovi. Romčo mal 9, keď zlé predtuchy nabrali jasné kontúry. Do zdravotného fascikla pribudla desivá diagnóza – svalová dystrofia. S čiernymi prognózami, s chlácholivými vetami typu – tešte sa, pokiaľ je ako je. Bude totiž len horšie. Chlapec z vozíka prejde už len na posteľ, časom odídu pľúca, fungovať bude na pľúcnej ventilácii… Ako si s odstupom už vyše 25 rokov spomína na začiatky s dystrofiou mama Majka? „Ničomu som nerozumela, ale pamätám si najmä jedno – presviedčala som samu seba, že je to blbosť, náš syn sa z toho dostane.“ Keď ale v 19-tich skolaboval a chvíľu sa nevedelo, či prežije, vtedy chcela zomrieť. „Romušo zabojoval, domov sa vrátil s dýchacím prístrojom, podarilo sa nám zohnať hovoriacu kanylu a nastavili sme sa na nový model. Sme spolu non-stop, dnes má 35, asistenciu potrebuje úplne pri všetkom, polohovanie, hygiena, kŕmenie…, vždy som si hovorila len jedno, Bože, nedopusti, aby sme nevládali. Nech sme len my, rodičia zdraví.“

Majka sa nikdy nesťažovala, že nemôže chodiť do práce, že sociálno-spoločenský život je riadne oklieštený, že dovolenka pri mori alebo hocikde nehrozí. Naopak, bola rada, keď k nim niekto prišiel, navarila, napiekla, bavila sa, jej chytľavý smiech a humor bol povestný. Dnes má 59 a cíti sa staro. Darmo počúva, že staroba začína v osemdesiatke, aktuálne je na tom psychicky tam, kde pred 25-timi rokmi…

Zhruba pred troma rokmi sa pristihla pri nemotorných pohyboch, cítila bolesť v ruke, celkovú slabosť. „Pripisovala som to veku a únave, nahovárala som si, že som asi zle uchopila Romča pri nadvihovaní. Ale začala som chodiť aj po doktoroch.“ Zistili jej anémiu, neskôr bolo nutné vybrať maternicu, k tomu cukrovka, vyšší tlak. Slabosť neustupovala, dýchavičnosť sa zhoršovala, pravú ruku už nevládala dvihnúť vôbec, klesal jej srdcový tep na rizikových 35, záchranka bola u nich nie raz… psychika išla dole, nervy „v kýbli“. Keď jej diagnostikovali parézu bránice, vlastne si vydýchla, že problém je na svete a ide sa riešiť. Poslali ju na odborné kardio vyšetrenie, kde sa pán doktor ale zamyslel hĺbkovo a nariadil vyšetrenia, aby sa vylúčili iné diagnózy. „Keď mi povedal, že si musíme byť istí, či nemám dystrofiu, takmer som mu poklepala po čele, že haló, tú má môj syn, nie ja. Ale OK, s kľudom Angličana som na EEG išla, stavila by som aj milión, že bude výsledok negatívny. Ale nebol. Krvi by sa mi nedorezali, keď mi to oznamovali: Máte svalovú dystrofiu a pravdepodobne už veľmi dlho…“ Bolo to pred dvoma mesiacmi, v júni tohto roka…