Chcela by som Vám predstaviť našeho synčeka Samka.
Je to naše vytúžené bábätko, na ktoré sme sa veľmi tešili.
Momentáne má iba 10 mesiačikov a bojuje so vzácnym ochorením NEHI (neuroendokrinná hyperplázia dojčiat). Táto diagnóza mu spôsobuje vážne dýchacie problémy – hlavne počas spánku a vyžaduje si pripojenie na kyslíkový prístroj.
Aby sme ho ochránili pred vírusmi ktoré pre neho môžu byt fatálne, potrebujeme pre neho zabezpečiť liek Synagis.
Najhoršie by u neho boli infekcie dýchacích ciest a pľúc a toho sa nesmierne obávame, najmä v týchto zimných mesiacoch a chrípkovej sezóne..
Samko je výnimočný chlapček s úsmevom na tvári.
Nie je to iba klišé, povie Vám to každý kto ho pozná. Je aktívny, vysmiaty a zaujíma ho celý svet.
Bohužiaľ, krátko po narodení, začal rýchlo dýchať a srdiečko bilo rýchlejšie ako je normálne a v jeho novom živote sa stala rutinou nemocnica.. mnohé vyšetrenia, CT, MRI, sonografie, röngteny, odbery… namiesto sveta objavoval nemocnicu a lekárov..
Po dlhých a nekonečných týždňoch strávených v nemocnici a bez nejakej úspešnej liečby nám prišla správa, že trpí ochorením NEHI. Je to veľmi vzácna choroba a po svete je iba pár detí, ktoré na ňu trpia.
My sme o nej -ani veľa lekárov- doposiaľ vôbec nepočuli.. Liek na ňu zatiaľ nieje. Je to choroba pľúc – ich najmenších častíc. V jeho pľúcach sa nachádza nadmerné množstvo buniek, ktoré bránia správnemu a dostatočnému prenosu kyslíka do krvi.
Pre Samka môže byt vírus alebo iné ochorenie nie len vážne nebezpečné ale aj fatálne, pretože jeho pľúca nedokážu efektívne bojovať s infekciami..
Samko sa v nemocniciach nakazil rôznymi chorobami a vždy to predĺžilo aj náš pobyt a skomplikovalo mu to dýchanie a okysličenie. Po následnom prepustení domov sme sa tešili, ale bohužiaľ do 2 dní ležal v Žiline na JIS s covidom.
Keďže liečba konkrétne na NEHI nieje, užíva podporné vitamíny a jeho “verným priateľom” sa stal kyslíkových prístroj, lebo bez neho -hlavne keď zaspí- mu saturácia dokáže klesnúť až na 80%.
Pre nás ako rodičov je to nesmierne ťažké a bolestivé sledovať Samka ako sa trápi dlhé dni v nemocnici, pripojený na monitorovacie prístroje a s kyslíkovou maskou na tvári. Taktiež doma sa pri hre veľmi rýchlo zadýcha a už vôbec neobľubuje kyslíkovú hadičku. Snažíme sa ho chrániť pred rizikom, ale v tejto ochrane proti vírusu potrebujeme pomoc.
Poisťovňa nám zamietla úhradu tohoto lieku, a neprispeje ani na čiastočnú úhradu.
