Pomôžme Samkovi dýchať bez strachu

Je to naše vytúžené bábätko, na ktoré sme sa veľmi tešili. 

Momentáne má iba 10 mesiačikov a bojuje so vzácnym ochorením NEHI (neuroendokrinná hyperplázia dojčiat). Táto diagnóza mu spôsobuje vážne dýchacie problémy – hlavne počas spánku a vyžaduje si pripojenie na kyslíkový prístroj.

Aby sme ho ochránili pred vírusmi ktoré pre neho môžu byt fatálne, potrebujeme pre neho zabezpečiť liek Synagis.

Najhoršie by u neho boli infekcie dýchacích ciest  a pľúc a toho sa nesmierne obávame, najmä v týchto zimných mesiacoch a chrípkovej sezóne..

Nie je to iba klišé, povie Vám to každý kto ho pozná. Je aktívny, vysmiaty a zaujíma ho celý svet. 

Bohužiaľ, krátko po narodení, začal rýchlo dýchať a srdiečko bilo rýchlejšie ako je normálne a v jeho novom živote sa stala rutinou nemocnica.. mnohé vyšetrenia, CT, MRI, sonografie, röngteny, odbery… namiesto sveta objavoval nemocnicu a lekárov..

Po dlhých a nekonečných týždňoch strávených v nemocnici a bez nejakej úspešnej liečby nám prišla správa, že trpí ochorením NEHI. Je to veľmi vzácna choroba a po svete je iba pár detí, ktoré na ňu trpia. 

My sme o nej -ani veľa lekárov- doposiaľ vôbec nepočuli.. Liek na ňu zatiaľ nieje. Je to choroba pľúc – ich najmenších častíc. V jeho pľúcach sa nachádza nadmerné množstvo buniek, ktoré bránia správnemu a dostatočnému prenosu kyslíka do krvi.

Pre Samka môže byt vírus alebo iné ochorenie nie len vážne nebezpečné ale aj fatálne, pretože jeho pľúca nedokážu efektívne bojovať s infekciami..

Samko sa v nemocniciach nakazil rôznymi chorobami a vždy to predĺžilo aj náš pobyt a skomplikovalo mu to dýchanie a okysličenie. Po následnom prepustení domov sme sa tešili, ale bohužiaľ do 2 dní ležal v Žiline na JIS s covidom.

Keďže liečba konkrétne na NEHI nieje, užíva podporné vitamíny a jeho “verným priateľom” sa stal kyslíkových prístroj, lebo bez neho -hlavne keď zaspí- mu saturácia dokáže klesnúť až na 80%.

Pre nás ako rodičov je to nesmierne ťažké a bolestivé sledovať Samka ako sa trápi dlhé dni v nemocnici, pripojený na monitorovacie prístroje a s kyslíkovou maskou na tvári. Taktiež doma sa pri hre veľmi rýchlo zadýcha a už vôbec neobľubuje kyslíkovú hadičku. Snažíme sa ho chrániť pred rizikom, ale v tejto ochrane proti vírusu potrebujeme pomoc.

Poisťovňa nám zamietla úhradu tohoto lieku, a neprispeje ani na čiastočnú úhradu. 

Je to veľmi dôležitý liek pre deti s diagnózou ako je NEHI, pretože chráni pred závažnými komplikáciami spôsobenými respiračným syncyciálnym vírusom – RSV. Tento vírus je veľmi nebezpečný pre deti s chronickými pľúcnymi ochoreniami, akým je aj NEHI, pretože môže výrazne zhoršiť ich zdravotný stav a ohroziť ich život.

Synagis poskytuje pasívnu imunitu, čo znamená, že pomáha predchádzať infekcii RSV tým, že posilňuje obranyschopnosť organizmu. Bez tejto ochrany je riziko hospitalizácie alebo vážnych komplikácií u detí s NEHI veľmi vysoké. Keďže tento liek nie je hradený zdravotnou poisťovňou, jeho cena je pre našu rodinu finančne nedosiahnuteľná. Preto vás prosíme o pomoc, aby sme mohli nášmu synovi zabezpečiť túto dôležitú ochranu.

Synagis je bohužiaľ jedným z najdrahších liekov na trhu, pretože ide o špeciálny monoklonálny protilátkový liek určený pre deti s vysokým rizikom závažného priebehu RSV infekcie.

Ak použijeme najnižšiu možnú cenu za ampulky, vyrátajme to pre Samka (momentálne váži 8,6 kg):

• Dávka na jednu dávku: 129 mg, teda potrebné ampulky pre Samka sú:
  • 1 × 100 mg ampulka: 1800 €
  • 1 × 50 mg ampulka: 900 €.
  • Cena jednej dávky: min. 2700 €.
• Pre 5 dávok počas sezóny RSV: 5 × 2700 € = min. 13 500 €.

Ak by sa podarilo získať menej peňazí, dostal by Samko menší počet dávok lieku. Ak sa nám podarí dosiahnuťviac, budú odložené na ďalšiu Samkovu liečbu a náklady s ňou spojené.

Každý váš príspevok nám pomáha priblížiť sa k cieľu – ochrániť zdravie a život nášho syna. Ďakujeme vám za každú podporu, ktorá znamená pre nás obrovskú nádej.