Nastal čas, kedy vás chcem úprimne poprosiť o pomoc pre moju dcérku Sabinku.
Sabinka má len 12 rokov, no jej zdravotný stav je veľmi vážny a komplikovaný. Už niekoľko rokov bojuje s diagnózami, ktoré by neuniesol ani dospelý človek:
- Juvenilná idiopatická artritída s entezitídou (JIA ERA) – detská reuma, ktorá jej spôsobuje každodenné bolesti kĺbov a kostí.
- Výrazne znížená kostná hustota – osteoporóza/osteopénia → kosti sú krehké, hrozia zlomeniny, a to už v jej veku.
- Ťažké zrakové poruchy – amblyopia, esotropia, hypermetropia s astigmatizmom; na jedno očko jej hrozí slepota.
- Autoimunitná neutropénia – málo bielych krviniek, slabá imunita, časté infekcie.
- Deficity vitamínov a minerálov – D, B6, C, E, železo.
- Fotodermatóza – alergia na slnko, musí sa vyhýbať pobytu vonku.
- Ekzémy, atopická dermatitída, alergická rinitída.
- Tiky, ADHD, úzkosti a separačné úzkosti, ktoré potvrdili aj odborníci.
- Uzlíky na pľúcach a gastrointestinálne ťažkosti (sledované viacerými lekármi).
Sabinka je sledovaná reumatológom, hematológom, neurológom, psychológom, endokrinológom, oftalmológom, gastroenterológom aj pľúcnym lekárom. Aj psychológom.
Aktuálne nás čaká ďalší dôležitý krok – ideme na diagnostiku do Žiliny na Aspergerov syndróm. Každý deň je pre nás bojom, ale Sabinka je neskutočne silná.
Život našej rodiny sa točí okolo nemocníc, kontrol, hospitalizácií a rehabilitácií.
Pred niekoľkými rokmi absolvovala kúpeľnú liečbu v Turčianskych Tepliciach. Vtedy jej veľmi pomohla – procedúry jej uľavili od bolestí a posilnili kosti aj psychiku. Vďaka dobrým ľuďom sme ju mohli absolvovať spolu, ja ako sprievod.
Pre Sabinku to bolo nesmierne dôležité:
- po procedúrach som ju musela prenášať na rukách, lebo jej nožičky nevládali,
- mala separačné úzkosti – potrebuje, aby som bola pri nej neustále,
- kúpele jej pomohli zmierniť bolesti a spomaliť zhoršovanie stavu
Problémom je však financovanie. Ako jej mama musím byť s ňou – a doprovod si musí hradiť plne sám. Minule nás kúpele s doprovodom stáli viac než 1300 €, čo je pre mňa obrovská záťaž.
