Komunita rodín detí s Downovým syndrómom
Sme občianske združenie OZ Downov syndróm, ktoré združuje rodiny, ktorým sa narodilo dieťa s Downovým syndrómom, a to z celého Slovenska. Vzniklo nedávno ako rodičovská iniciatíva rodičov detí s Downovým syndrómom rôzneho veku. Vychádzame pritom z toho, že dôkladne a detailne poznáme potreby a problémy komunity a máme naliehavú potrebu riešiť ich – pružne a do dôsledkov.
Jednou z priorít nášho občianskeho združenia je pomáhať novým rodinám, do ktorých sa narodilo dieťatko s Downovým syndrómom, ako aj tým, ktoré sa ešte počas tehotenstva dozvedeli, že u ich dieťatka existuje podozrenie na Downov syndróm. Už od tejto chvíle im chceme podať pomocnú ruku. Preto sme vybudovali celoslovenskú sieť tútorov – laických poradcov, ktorí sú v kontakte s novými rodinami, poskytujú im psychologickú podporu, poradenstvo a delia sa s nimi o svoje skúsenosti.
Pomáhame budúcim alebo novým rodičom detí s Downovým syndrómom.
Náš projekt je zameraný na pomoc budúcim alebo novým rodičom, ktorí sa dozvedia, že ich dieťatko má Downov syndróm. Pomôže im na ich štarte do nového života.
Možno to poznáte. Radosť z tehotenstva. Predstavujete si, ako bude vaše dieťatko vyzerať, na koho sa bude podobať, čo vás spoločne čaká… Do toho môže prísť ako blesk z jasného neba správa, že na prenatálnom vyšetrení sa zistilo, že je tu podozrenie na Downov syndróm. Alebo vám túto skutočnosť oznámi lekár po pôrode. Zrúti sa vám svet. Ako ďalej? Čo robiť? Ako sa s tým vyrovnať? Zvládneme to? Pre rodičov, budúcich i tých čerstvých, je to ťažká situácia a potrebujú priestor, aby sa s ňou vyrovnali. Sú dezorientovaní a kladú si otázku, čo ďalej.
V prípade tehotenstva zvažujú potrat…
Vedeli ste, že až 9 z 10 mamičiek, ktorým v rámci prenatálneho skríningu zistia u bábätka podozrenie na Downov syndróm, volí ako riešenie ukončenie tehotenstva?
Dôvodom môžu byť aj zastaralé a neobjektívne informácie, ktoré svojim pacientkam podávajú lekári, ktorí zdôrazňujú predovšetkým negatívne stránky tejto chromozomálnej odchýlky. Stigmatizácia tejto chromozomálnej odchýlky a jej vykresľovanie ako strašiaka stojí za vysokou potratovosťou pri jej zistení u bábätka počas tehotenstva. Prevažne negatívne informácie dostávajú od lekárov aj noví rodičia dieťatka s Downovým syndrómom po jeho narodení.
Do tohto priestoru môže vstúpiť práve náš tútor, ktorý pozná reálny život s Downovým syndrómom. Pozve ich do domácnosti, zoznámi so svojou rodinou alebo len zatelefonuje či napíše či príde do pôrodnice. Jeho skúsenosti môžu pomôcť rozhodnúť sa kvalifikovane, odraziť sa, kráčať ďalej a nadobudnúť odvahu s rešpektom k akémukoľvek rozhodnutiu budúcich rodičov.
Náš tútor je človek, ktorý na základe vlastných skúseností dokáže poradiť, usmerniť, povzbudiť, dokáže vypočuť, je empatický a ochotný poskytnúť oporu vo chvíľach núdze. Nie je to žiaden profesionál. Je to rodič s rovnakou skúsenosťou, teda s kamarátskym familiárnym prístupom. Nie je účelom poskytovať profesionálne rady, ale skôr nastaviť to povestné rameno, o ktoré sa dá oprieť. Tútor je priateľ, blízka osoba, ktorá presne vie, čo budúci rodičia či noví rodičia prežívajú, čím prechádzajú, preto je jeho prítomnosť dôležitá.
Predstavuje oporu v ťažkých chvíľach a vyvažuje informácie od lekárov, ktoré sú väčšinou negatívne a podávané neempaticky.
V tejto súvislosti je potrebné osloviť aj lekárov a ostatných zdravotníckych pracovníkov, ktorí rodičom zistenie o Downovom syndróme komunikujú. Podniknúť kroky, ktoré budú meniť ich negatívne vnímanie tejto chromozomálnej odchýlky.
Už v minulom roku sme vydali týždenný stolový kalendár, ktorý naši tútori osobne odniesli do desiatok lekárskych ambulancií a pôrodníc, aby lekárom predstavili náš projekt a získali ich pre spoluprácu.
Podporte vydanie brožúry o Downovom syndróme pre rodičov, lekárov i našich tútorov.
Rok 2022 nás čaká intenzívna práca zameraná najmä na dobudovanie siete tútorov a na ich následné zaškolenie, preto pripravujeme webináre, workshopy a semináre, aby okrem osobných skúseností mohli využiť aj poznatky z psychologickej prípravy a komunikačných zručností.
Prosíme, podporte vydanie a distribúcie brožúry, ktorá bude pre tútorov predstavovať pomôcku pri ich práci. Zároveň v nej nájdu to podstatné aj lekári, ktorým je určený list, ako komunikovať s rodičmi o Downovom syndróme. Tak ako v prípade kalendára, brožúru osobne lekárom doručia tútori aj a vysvetlením podstaty nášho projektu. Noví rodičia si v nej prečítajú odkazy od rodičov, ktorí už majú skúsenosti s výchovou detí s Downovým syndrómom. Súčasťou brožúrky je takmer 30 príbehov rodičov o tom, ako sa vyrovnávali s inakosťou svojich detí. Brožúra je plnofarebná, s fotografiami a s prideleným ISBN a chceme ju vydať v náklade 1 000 ks.
ĎAKUJEME.
Prečítajte si jeden z príbehov z pripravovanej brožúry
Milanko
Prvé testy boli asi nie dobré, lebo mi sestrička telefonicky oznámila, že treba ísť na genetiku. Asi tam vyskočilo niečo kvôli veku. Genetiku sme po rozhovore s manželom odmietli, nepripúšťali sme si nič. Zvyšok tehotenstva bol ukážkový. Ultrazvukové obrázky podľa mojej lekárky knižkové.
Miňko prišiel na svet ako vytúžené bábätko, vytúžený syn po dvoch dievkach… v 37. týždni ako hranične donosené dieťatko 3 450 gramové… a zdravé, ako mi oznámil môj pôrodník.
Po dlhých 45 minútach, ešte na pôrodnej sále, keď som sa dožadovala môjho syna, mi sestrička oznámila, že príde pani primárka… To mi stačilo vedieť, že niečo nie je ok.
Oznámili mi šetrne podozrenie na Downov syndróm… Samej. Moje prvé myšlienky boli zúfalé. Spätne, keď sa nato pozriem, sú to zlé spomienky, za mnohé myšlienky sa hanbím… Vďaka manželovi, ktorý to vnímal úplne ináč a drobca miloval od prvých sekúnd, vďaka súrodencom, ktorí ma neskutočne podržali, mamine a vlastne celému môjmu blízkemu okoliu som zabudla na všetky predsudky, otvorila nové dvere a pohľady. Posledné slzy padli po tom, ako nám prišli papiere z genetiky…
No, a medzi tým som sa do svojho syna zamilovala. Vďaka rodinám s podobným osudom a bližšiemu nahliadnutiu do ich života to ide ľahšie…
No, a vtedy, v tie divné dní v pôrodnici, by mi veľmi pomohlo oznámiť podozrenie o diagnóze v sprievode blízkej osoby a ešte rozhovor s rodinou, ktorá už skúsenosť s DS má.
A úprimne, blokla by som všetky odborné články o DS, v ktorých som nenašla pozitíva. Žiaľ sú upriamené na všeobecný popis, negatívne stránky a problémy… Skutočný život je však o niečom úplne inom.
Môj syn Milanko je chvalabohu zdravé dieťa s chromozómom navyše.
