Kto kampaň organizuje?
Volám sa Michaela a som mama malého bojovníka.
Môj život sa zmenil zo dňa na deň – ako 17-ročná som otehotnela a musela ukončiť strednú školu. Myslela som si, že ma čaká radostné materstvo, no už prvé hodiny po pôrode sa zmenili na nočnú moru.
Syn sa narodil akútnou sekciou v kritickom stave. Ihneď po pôrode musel absolvovať náročnú operáciu, niekoľkokrát ho oživovali a štyri mesiace strávil na jednotke intenzívnej starostlivosti s vývodom, napojený na prístroje. Každý deň som sa bála, či prežije ďalšie ráno.
Komu pomôžeme?
Dnes má môj syn 7 rokov a stále potrebuje veľa špeciálnej starostlivosti.
Diagnostikovali mu atypický autizmus, ADHD a ďalšie pridružené diagnózy. Navštevuje špeciálnu materskú školu, kde môže byť len štyri hodiny denne, preto sa nemôžem zamestnať. Potrebuje ma prakticky neustále.
Po poslednej operácii, keď mu zrušili vývod, má stále problémy s udržaním stolice a musí dodržiavať špeciálnu diétu. Niektoré potraviny mu spôsobujú bolesti a hnačky, preto musíme prispôsobovať jedálniček aj oblečenie – pranie je na dennom poriadku.
Bez auta by sme nezvládli časté cesty na kontroly – navštevujeme chirurgiu, psychiatriu, kardiológiu aj psychológa. Žiaľ, museli sme si na auto vziať úver a aj napriek opravám je potrebné vymeniť zadné brzdy žhaviče, riadiacu jednotku, centrál, olej a zaplatiť PZP a STK.
Každý deň je pre nás skúškou trpezlivosti a síl.
Ľudia často nechápu, že niektoré choroby nie je vidieť. Keď syn v obchode alebo autobuse dostane záchvat plaču či kriku, vidím pohŕdavé pohľady a počujem poznámky. Je to ťažké – pre mňa ako mamu aj pre neho ako dieťa, ktoré sa len snaží zvládať svet po svojom.
Napriek všetkému sa nevzdávame. Túžime začať odznova – na mieste, kde budeme mať pokoj, kde sa budeme cítiť bezpečne a kde sa na nás budú ľudia pozerať s pochopením, nie s odsúdením.
Neprosím o ľútosť. Prosím o šancu – pre môjho syna, aby mohol vyrastať v pokoji a bezpečí, bez pocitu, že je prekážkou.
