Dominika s postcovidovým syndrómom: Chcem žiť, nie len prežívať

Ahojte, volám sa Dominika, mám 28 rokov a môj život sa úplne zmenil, keď mi antigénový test potvrdil infekciu vírusom SARS-CoV-2 alebo ochorenie COVID-19.

„Tichá pandémia“, o ktorej sa hovorí len veľmi málo

Reč je o tzv. POSTCOVIDOVOM SYNDRÓME alebo DLHOM/LONG COVIDE, ktorý trápi čoraz viac ľudí nielen na Slovensku, ale po celom svete.

Medzi najčastejšie príznaky patria neustála vyčerpanosť (syndróm chronickej únavy/ME/CFS), problémy s pamäťou a koncentráciou (mozgová hmla/BRAINFOG), rôzne typy bolesti, problémy s dýchaním a dlhotrvajúci kašeľ, poruchy spánku, búšenie srdca a syndróm posturálnej ortostatickej tachykardie (POTS), ponámahová únava (PEM), závraty, neurologické problémy, tiky a zášklby, citlivosť na zvuk a svetlo, pálivé pocity v tele, vypadávanie vlasov, zmeny na pokožke, problémy so zrakom, opuchy, depresia, úzkosť, záchvaty paniky a mnoho ďalších.

Nie je to len v našich hlavách

Osobne zápasím s mnohými z týchto príznakov. Pokiaľ ide o zdravotnú starostlivosť – lekári na Slovensku bohužiaľ v tejto súvislosti pacientov nepočúvajú, nevzdelávajú sa a o pacientov sa skutočne nezaujímajú (česť pár výnimkám). Často sme ignorovaní, odmietaní a dokonca zosmiešňovaní – niekedy na dennej báze. Pre niektorých z nás to trvá už roky. 

Prvýkrát som dostala COVID-19 v júni 2022 a potom znovu v novembri 2023. Prvá infekcia ma zničila, druhá môj stav vôbec nezlepšila. Kedysi mladá baba, ktorá milovala život, šport, tanec a spoločenské aktivity. Teraz, najlepšie roky svojho života, trávim väčšinu času pripútaná k posteli a som odkázaná na starostlivosť mojich blízkych.

Zdravotné ťažkosti sa zhoršovali postupne

Oficiálne som práceneschopná už takmer 3 roky. Snažila som sa vrátiť späť do ,,normálneho života", no moje telo mi dalo jasne najavo, že niečo NIE JE v poriadku. Súčasný systém zdravotnej starostlivosti na Slovensku je v tejto problematike nedostatočný. Musela som požiadať o invalidný dôchodok a keďže POSTCOVIDOVÝ SYNDRÓM nie je zatiaľ akceptovaný ako oficiálna diagnóza, je o to náročnejšie presvedčiť posudkových lekárov a komisiu, že ide o naozaj závažný zdravotný problém, v niektorých prípadoch až chronického charakteru.

Absolvovala som množstvo základných lekárskych testov a vyšetrení, ale to nestačí. Lekári sa zameriavajú len na štandardné výsledky testov, ktoré sa u pacientov s LONG COVIDOM často javia v poriadku. Ale my už vieme, ako tento „neviditeľný“ vírus odhaliť – minimálne my, pacienti. Snažíme sa sami vzdelávať, prinášame lekárom osobne do ambulancií najnovšie vedecké štúdie a poznatky, ale nevedie to nikam. Aj preto je to emocionálne i psychicky nesmierne vyčerpávajúce. Žiadať o to, na čo má každý z nás prirodzené právo – žiť plnohodnotný a dôstojný život.

Ako teraz vyzerá môj deň?

Môj deň je o balansovaní s energiou. Pomaly mením polohy, aby sa mi nezatočila hlava a nezhoršilo sa dýchanie kvôli POTS. Trvá mi to niekoľko minút. Každú, aj na prvý pohľad jednoduchú aktivitu, ako je napríklad príprava jedla, umývanie zubov, sprchovanie, upratovanie, návšteva lekára či vybavovanie administratívy, si musím dôkladne naplánovať. Preťaženie vedie k zhoršeniu symptómov a PEM, ktoré ma vyradia na niekoľko dní z tohto ne-bežného fungovania. Keď mám lepší deň, jemne posilňujem svaly chrbtice, cvičím respiračnú fyzioterapiu (keďže aj po takmer 3 rokoch od prvej infekcie ťažko a bolestivo vykašliavam zahlienené pľúca) a praktizujem somatické cvičenia. Musela som však upustiť už aj od prechádzok v prírode, návštev blízkych a aj vzdať sa nateraz môjho milovaného tanca, ktorý mi veľmi chýba.

Kvôli týmto nepríjemným stavom som sa viackrát ocitla na urgentných príjmoch, ale ako som už spomínala vyššie – bez poskytnutia adekvátnej zdravotnej starostlivosti a odpovedí, ktoré všetci tak dychtivo hľadáme – pretože lekári nevedia, čo s tým a mnohí z nich to popierajú či bagatelizujú. Ich rady vo väčšine prípadov vedú iba k potláčaniu a tlmeniu symptómov.

Podporiť ma môžete FINANČNÝM PRÍSPEVKOM alebo ZDIEĽANÍM môjho príbehu, čím pomôžete šíriť povedomie o tejto téme.

Tieto finančné prostriedky plánujem využiť po ukončení kampane počas najbližších 6 mesiacov. Priebežne sa budem snažiť moju situáciu aktualizovať a samozrejme transparentne dokumentovať.

• CESTOVNÉ – 288 €
Kvôli zdravotným obmedzeniam využívam na presuny výhradne taxi službu so sprievodom.

• LIEKY A ZÁKLADNÉ VITAMÍNY – 300 €
Na udržanie zdravia potrebujem pravidelne dopĺňať základné vitamíny a lieky podľa LONG COVID protokolu, pričom niektoré z nich zdravotná poisťovňa neuhrádza v plnej výške. 

• KOMPRESNÉ OBLEČENIE – 160 €
Podporuje krvný obeh a znižuje riziko opuchov, čo je veľmi užitočné, najmä pri POTS. 

• PODPORNÝ PÁS ALEBO BANDÁŽ NA CHRBTICU – 80 €
Poskytne mojej chrbtici potrebnú stabilitu a uľahčí vykonávanie každodenných aktivít.

• POLOHOVATEĽNÝ STOLÍK A VANKÚŠ – 150 €
Umožnia mi prispôsobiť si polohu pri práci či odpočinku tak, aby sa čo najviac zmiernili bolesti, nepohodlie spojené so syndrómom chronickej únavy a POTS.

• TERAPIA ČERVENÝM A INFRAČERVENÝM SVETLOM – 100 €
Zmierňuje zápal, bolesť svalov a kĺbov. Výskumy naznačujú, že môže pomôcť zlepšiť celkovú energiu a zmierniť príznaky chronickej únavy.

• INDIVIDUÁLNA FYZIOTERAPIA A CIELENÉ MASÁŽE – 300 €
Po niekoľkých stretnutiach som začala vnímať prvé pozitívne zmeny, najmä čo sa týka držania tela a pohyblivosti. To ma motivuje pokračovať v týchto terapiách aj naďalej.

• HYPERBARICKÁ KOMORA – 380 €
Podporuje regeneráciu tkanív a zlepšuje okysličenie mozgu. Môže výrazne pomôcť zmierniť únavu, mozgovú hmlu a dýchavičnosť. Ideálne je absolvovať aspoň 10 sedení v krátkom období za sebou, aby sa dosiahol viditeľný efekt. 

• OZÓNOVÁ TERAPIA – 1 200 €
Ozón dodáva telu viac aktívneho kyslíka, ktorý pôsobí protizápalovo a podporuje imunitu. Odporúča sa séria 3–10 aplikácií s odstupom niekoľkých dní až týždňov.

• SÚKROMNÉ AMBULANCIE A LABORATÓRNE ODBERY NA VLASTNÉ NÁKLADY – 450 €
Vďaka nim viem získať presnejšiu diagnostiku a následne nastaviť správnu liečbu. Keďže nie všetky vyšetrenia a odbery sú pokryté zdravotnou poisťovňou, musím ich financovať na vlastné náklady.

• KÚPEĽNÝ POBYT ZAMERANÝ NA LIEČBU POSTCOVIDOVÉHO SYNDRÓMU – 1 000 €
Terapie, ktoré sú súčasťou takejto kúpeľnej liečby, sú často odporúčané pri zotavovaní sa z dlhodobých následkov COVID-19, no v mnohých prípadoch nie sú hradené zo zdravotného poistenia (iba do 2 rokov od potvrdenia infekcie).

• POMOC TÝM, KTORÍ PRI MNE STOJA OD SAMÉHO ZAČIATKU – 600 €
Lekári neodporúčajú, aby som sa momentálne venovala práci naplno, preto čelím veľkým existenčným problémom a som bez stabilného pravidelného príjmu. Sú dni, kedy sa nevládzem ani osprchovať či prejsť na toaletu. Cítim sa slabá, o to viac ma trápi, že to vo veľkej miere ovplyvňuje mojich najbližších. Preto by som bola nesmierne vďačná, keby som im mohla touto cestou aspoň v malom rozsahu oplatiť to, ako sa doteraz o mňa starali a stále starajú nezištne, s láskou a obetavosťou.

Suma by pokryla základné výdavky na potraviny, uhradenie časti nájmu a cien energií, cestovné náklady, telekomunikačné a internetové služby, súkromné lekárske vyšetrenia, poplatky za urgentné príjmy, hospitalizáciu a pobyt v nemocnici.

SUMA DOKOPY SPOLU: 5 008 €

Čo sa stane, ak získam vyššiu sumu, než som plánovala?

Ak by sa nám podarilo získať viac, než je plánovaná suma, každá prebytočná čiastka bude využitá na intenzívnejšie terapie, ako je hyperbarická komora, ozónová terapia alebo ďalšia fyzioterapia, ktoré môžu výrazne zvýšiť moje šance na zotavenie. 

Čo sa stane, ak sa nepodarí získať celú sumu?

Ak sa nám nepodarí dosiahnuť cieľovú sumu, vyzbierané finančné prostriedky budú použité na pokrytie najdôležitejších výdavkov, ako sú náklady na lieky, lekárske vyšetrenia a nevyhnutné zdravotné pomôcky.

Vopred ďakujem za akúkoľvek formu podpory.