Kto kampaň organizuje?
Ahojte, volám sa Dominika, mám 28 rokov a môj život sa úplne zmenil, keď mi antigénový test potvrdil infekciu vírusom SARS-CoV-2 alebo ochorenie COVID-19.
„Tichá pandémia“, o ktorej sa hovorí len veľmi málo
Reč je o tzv. POSTCOVIDOVOM SYNDRÓME alebo DLHOM/LONG COVIDE, ktorý trápi čoraz viac ľudí nielen na Slovensku, ale po celom svete.
Medzi najčastejšie príznaky patria neustála vyčerpanosť (syndróm chronickej únavy/ME/CFS), problémy s pamäťou a koncentráciou (mozgová hmla/BRAINFOG), rôzne typy bolesti, problémy s dýchaním a dlhotrvajúci kašeľ, poruchy spánku, búšenie srdca a syndróm posturálnej ortostatickej tachykardie (POTS), ponámahová únava (PEM), závraty, neurologické problémy, tiky a zášklby, citlivosť na zvuk a svetlo, pálivé pocity v tele, vypadávanie vlasov, zmeny na pokožke, problémy so zrakom, opuchy, depresia, úzkosť, záchvaty paniky a mnoho ďalších.
Nie je to len v našich hlavách
Osobne zápasím s mnohými z týchto príznakov. Pokiaľ ide o zdravotnú starostlivosť – lekári na Slovensku bohužiaľ v tejto súvislosti pacientov nepočúvajú, nevzdelávajú sa a o pacientov sa skutočne nezaujímajú (česť pár výnimkám). Často sme ignorovaní, odmietaní a dokonca zosmiešňovaní – niekedy na dennej báze. Pre niektorých z nás to trvá už roky.
Cesta za uzdravením: 3 roky plné výziev
Prvýkrát som dostala COVID-19 v júni 2022 a potom znovu v novembri 2023. Prvá infekcia ma zničila, druhá môj stav vôbec nezlepšila. Kedysi mladá baba, ktorá milovala život, šport, tanec a spoločenské aktivity. Teraz, najlepšie roky svojho života, trávim väčšinu času pripútaná k posteli a som odkázaná na starostlivosť mojich blízkych.
Zdravotné ťažkosti sa zhoršovali postupne
Oficiálne som práceneschopná už takmer 3 roky. Snažila som sa vrátiť späť do ,,normálneho života", no moje telo mi dalo jasne najavo, že niečo NIE JE v poriadku. Súčasný systém zdravotnej starostlivosti na Slovensku je v tejto problematike nedostatočný. Musela som požiadať o invalidný dôchodok a keďže POSTCOVIDOVÝ SYNDRÓM nie je zatiaľ akceptovaný ako oficiálna diagnóza, je o to náročnejšie presvedčiť posudkových lekárov a komisiu, že ide o naozaj závažný zdravotný problém, v niektorých prípadoch až chronického charakteru.
Absolvovala som množstvo základných lekárskych testov a vyšetrení, ale to nestačí. Lekári sa zameriavajú len na štandardné výsledky testov, ktoré sa u pacientov s LONG COVIDOM často javia v poriadku. Ale my už vieme, ako tento „neviditeľný“ vírus odhaliť – minimálne my, pacienti. Snažíme sa sami vzdelávať, prinášame lekárom osobne do ambulancií najnovšie vedecké štúdie a poznatky, ale nevedie to nikam. Aj preto je to emocionálne i psychicky nesmierne vyčerpávajúce. Žiadať o to, na čo má každý z nás prirodzené právo – žiť plnohodnotný a dôstojný život.
Ako teraz vyzerá môj deň?
Môj deň je o balansovaní s energiou. Pomaly mením polohy, aby sa mi nezatočila hlava a nezhoršilo sa dýchanie kvôli POTS. Trvá mi to niekoľko minút. Každú, aj na prvý pohľad jednoduchú aktivitu, ako je napríklad príprava jedla, umývanie zubov, sprchovanie, upratovanie, návšteva lekára či vybavovanie administratívy, si musím dôkladne naplánovať. Preťaženie vedie k zhoršeniu symptómov a PEM, ktoré ma vyradia na niekoľko dní z tohto ne-bežného fungovania. Keď mám lepší deň, jemne posilňujem svaly chrbtice, cvičím respiračnú fyzioterapiu (keďže aj po takmer 3 rokoch od prvej infekcie ťažko a bolestivo vykašliavam zahlienené pľúca) a praktizujem somatické cvičenia. Musela som však upustiť už aj od prechádzok v prírode, návštev blízkych a aj vzdať sa nateraz môjho milovaného tanca, ktorý mi veľmi chýba.
Kvôli týmto nepríjemným stavom som sa viackrát ocitla na urgentných príjmoch, ale ako som už spomínala vyššie – bez poskytnutia adekvátnej zdravotnej starostlivosti a odpovedí, ktoré všetci tak dychtivo hľadáme – pretože lekári nevedia, čo s tým a mnohí z nich to popierajú či bagatelizujú. Ich rady vo väčšine prípadov vedú iba k potláčaniu a tlmeniu symptómov.
