Kto kampaň organizuje?
Zdravíme všetkých úžasných ľudí, ktorí pomáhajú tým, ktorí to najviac potrebujú. Sme rodičia 2 úžasných detí – Richard a Zuzana. Ešte predtým ako sa nám narodili, prvé bábo zomrelo mamine v brušku v 34. týždni. Potom prišli na svet, teraz už 7-ročná Alexandra a 4-ročný Dávidko, ktorý sa narodil so syndrómom Cornelia de Lange.
Dávidkov príbeh
Dávidko sa narodil predčasne v 32. týždni s váhou 1 110g a s rázštepom podnebia. Keď mal 2,5 mesiaca, operovali ho na pylorostenózu (zúženú stenu žalúdka). Nikto nevedel ako to dopadne, ale operáciu zvládol bravúrne.
Podľa čŕt tváre nám hovorili, že má nejaký syndróm, ale na začiatku nikto nevedel aký. Proroctvá boli rôzne, ale našťastie sa nenaplnili. Keď mal pol roka, ležal v nemocnici so zápalom pľúc, nám povedali, že sa podobá na detičky so syndrómom Cornelia de Lange. V jeho roku nám prišli výsledky z genetiky, kde sa syndróm potvrdil. Síce sme nevedeli, čo to pre nás znamená, ale teraz vieme, že ho môžeme považovať za jeden z tých „lepších“ syndrómov z tých, ktoré mu predpovedali predtým. Sme zaňho naozaj veľmi vďační, lebo nás naučil a stále učí iným pohľadom na svet.
Teraz má 4 roky a výšku cca 82 cm a váhu cca 10 kg. Dávidko nemá lakťové kĺbiky a má maličké ručičky, ale používať ich vie perfektne. Je to úžasný a snaživý chlapček. Prešli sme si rôznymi fázami vývoja, ale najdôležitejšie je, že napreduje, aj keď pomalšie. Do 8. mesiacov bol Dávidko sondovaný, aj z dôvodu rázštepu podnebia, ale nakoniec sa naučil pekne papať, aj keď to bolo preňho (aj pre nás) náročné. Minulý rok v decembri ako 3,5 ročného mu rázštep podnebia zoperovali. A aj túto operáciu zvládol fantasticky. Stále nám dokazuje, že je to veľký silák a miluje svoj život.
Síce nám nerozpráva a ani nevieme, či bude vedieť, ale nejaké hlásky povedať vie ako je „mamamama“ alebo „nenenene“. Čo sa týka chodenia, začína nám viac chodiť okolo nábytku, ale sám ešte bez držania nepostojí a tým pádom sa nepustí ani do priestoru. Možno je to aj jeho očkami, kde mu vo februári namerali –13 a –15 dioptrie. Okuliare odmieta najviac ako sa dá, ale občas máme také dni, kde si ich nechá aspoň na hodinku nasadené. Pevne veríme, že aj toto sa zlepší. Čo sa týka porozumenia, tiež sa zlepšuje, ale nie vždy vie, čo od neho chceme. Ale postupným sledovaním, po nás veci zopakuje.
Chodíme s ním pravidelne cvičiť, na špeciálnu pedagogiku, absolvovali sme aj nejaké rehabilitačné pobyty, ktoré sú finančne veľmi náročné, napr. 2 týždňový rehabilitačný pobyt v Piešťanoch s ubytovaním pre 2, so stravou (nie kompletnou) nás vyšla na 4100 €. Absolvovať sme ho mohli vďaka vyzbieraným 2 %.
