Som mama zdravotne znevýhodneného 9 ročného Riška.
Spolu s tatom Mišim, 17-mesačným bratom Leonardom a našou komunitou sa Riškovi snažíme robiť krásny život aj v ťažkých časoch. Teraz žiaľ intenzívne prežívame v súvislosti so zhoršujúcim sa zdravotným stavom malého bojovníka jednu z najťažších skúšok.
Od narodenia dávam Riškovi maximálnu možnú starostlivosť nad rámec bežného. Vždy to stálo za to a tešili sme sa z napredovania a malých, no veľkých krokov, ktoré Riško robil. Som zodpovedná mamina s nekonečnou materinskou láskou a snažím sa s citom racionálne pristupovať ku každej diagnóze, ktorou trpí môj syn. Snažíme sa hľadať správne riešenia.
Žiaľ s dvoma diagnózami, ktoré tento rok pribudli Riškovi s racionálnym úsudkom prosím o pomoc. Nedokážeme už niesť novovzniknutú situáciu. V krátkosti času je potrebné vykonať mnoho finančne, psychicky, fyzicky a časovo náročných krokov. Radi by sme ich urobili, aby vedel Riško kráčať ďalej:
– s plným dychom,
– so stabilizáciou zdravia,
– s úsmevom,
– so zabezpečením vykonávania hygieny Riška
– s možnosťou presúvať sa, keď jeho nohy a telíčko už nevládze.
Riško sa narodil s neodhaleným vrodeným syndrómom.
Riško sa narodil 25. 03. 2016 ako vytúžené a počas tehotenstva odborníkmi označované ako zdravé dieťa. Bol poškodený pri pôrode a žiaľ sa mu potvrdila základná ojedinelá a raritná genetická diagnóza: mikrodelečný syndróm 1p36.33 a duplicita na 9q chromozómovej oblasti. A jeho stav sa rapídne zhoršuje.
V júli 2025 prišla ďalšia diagnóza z mnohých diagnóz. Má ťažkú skoliózu chrbtice (60-stupňová so zalomenou chrbticou), ktorá tlačí na vnútorné orgány a pľúca. V noci sa dusí a používa prístroj na dýchanie, trpí spánkovou apnoe najťažšieho stupňa. Zástavy dychu má aj 150krát za noc. Je potrebná operácia chrbtice, ktorá je veľmi náročná a má veľké riziká. S obavou verím v Riška a v to, že nutnú a náročnú, minimálne 6-hodinovú operáciu zvládne. Potom by sme radi robili s Riškom maximum, aby sa opäť postavil na nohy s vystretým chrbátom dýchal sám naplno.
Má oslabené svalstvo (hypotóniu), problémy s jemnou a hrubou motorikou, narušený vývin reči a obmedzené periférne videnie.
Prekonal viacero hospitalizácií, zápaly pľúc a bronchitídy, a napriek tomu sa učí jesť, piť, chodiť a napreduje v rehabilitácii.
Riško je neúnavný bojovník. Je hyperaktívny, má ADHD, a aj napriek všetkým obmedzeniam sa učí komunikovať, spoznávať svet a tráviť čas vonku. Potrebuje komplexnú starostlivosť, ktorá zahŕňa operáciu chrbtice, individuálnu fyzioterapiu, špeciálne pomôcky a prispôsobenie domova, aby mohol žiť dôstojný a plnohodnotný život.
Veríme, že po operácií bude Riškov život kvalitnejší a preto by sme mu dali radi šancu na dôstojné a lepšie zajtrajšky.
