Kto kampaň organizuje?
Výzvu organizujeme my, rodičia Melánie, spolu s najbližšou rodinou, priateľmi a všetkými dobrými ľuďmi, ktorí nám pomáhajú.
Komu pomôžeme?
Pomôžete Melánii, 4-ročnému dievčatku, ktoré bojuje s raritným nádorom priamo v mieche (pilocytárny astrocytóm s KIAA-BRAF fúziou). Mel má za sebou ťažkú operáciu miechy v Prahe, kde bola odstránená len časť nádoru. Zvyšok nádoru bolo potrebné doliečil onkologickou liečbou. Po operácii nasledovali hodiny rehabilitácii, desiatky chemoterapií (58 dávok) a biologických liečob (34 dávok). Mel sa po operácii učila od začiatku chodiť a fungovať. Nádor v mieche sa počas liečby zmenšil, ale už počas liečby sa dostal mozgomiešnym mokom aj do mozgu, kde sa vytvorili nové ložiská.
Žiaľ, liečby sa časom ukázali ako nedostačujúce a nie vhodné pre Mel. Teraz potrebuje dlhodobú cielenú liečbu, ktorá je vyvinutá priamo na jej typ nádoru ( KIAA-BRAF ) a dáva jej šancu na lepší a dlhší život.
Liečba nedokáže byť hradená poisťovňou, nakoľko je zatiaľ schválená len v Amerike.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Všetky prostriedky budú použité výhradne na liečbu a potreby Melánie:
- Cielený liek Tovorafenib – vyvinutý priamo na jej typ nádoru. Cena lieku je približne 30 000 € mesačne a podáva sa 12–24 mesiacov, podľa tolerancie a vedľajších účinkov.
- Doplatky za vyšetrenia, kontroly a liečbu, ktoré nie sú hradené poisťovňou.
- Cesty a pobyt v zahraničí, ak sa liečba alebo jej časť bude musieť realizovať mimo Slovenska.
- Lieky, zdravotné pomôcky a podporná starostlivosť súvisiaca s jej onkologickou liečbou.
Prečo vaša pomoc má zmysel
Každá finančná podpora, zdieľanie alebo povzbudenie pomáha Melánke bojovať o lepší a dlhší život. Veľkú časť liečby sa rodina snaží hradiť sama, ako už robili počas posledných 2,5 roka.
Ak by sa ziskané prostriedky nevyčerpali, veľmi radi ich po liečbe posunieme ďalším malým onkologickým pacientom, ktorých sme počas liečby spoznali.
Ďakujeme za akúkoľvek podporu.
