Kto kampaň organizuje?
Dobrý deň,
volám sa Daniel Beňuš a som otcom teraz už 4-ročného synčeka Tomáška.
Tomáško sa narodil ako zdravý chlapček, ale keď mal 4 mesiace, tak mu bežný vírus prebudil chorobu, ktorá radšej mala ostať spať. V najhoršom štádiu choroby mu nefungovali vnútorné orgány a pomaly umieral. Napriek krátkemu trvaniu jeho života sa odmietal vzdať a chorobu sa podarilo potlačiť (nie vyliečiť, to je možné len po transplantácii kostnej drene). Samozrejme aj vďaka enormnej snahe lekárov. Bol druhý na Slovensku, ktorý túto chorobu prežil.
Bohužiaľ, následky ostali a s nimi sa bude Tomáško pasovať až do konca svojho života. Vďaka Vašej pomoci by mohol byť ten boj ľahší.
V akej sme situácii?
Tomáško má viacero diagnóz, ale pre potreby tejto výzvy napíšem len tri, ktoré priamo súvisia :
– hypoxicko-ischemické obojstranné poškodenie mozgu
– spastická kvadruparéza + hypotonický stred tela
Vďaka porušeniu mozgu buď neprichádzajú informácie do postihnutých končatín alebo prichádzajú neúplné. Kvôli tomu vznikla spasticita (neustále svalové napätie) a aj hypotónia (oslabené svalstvo). To spôsobuje, že končatiny sa časom deformujú. Mohlo by to dospieť až do štádia, že by Tomáško ostal ležiaci a nehýbajúci sa.
Obrovským šťastím je, že Tomáško je skutočne veľkým bojovníkom a jeho vôľa napredovať je neskutočná. A dokým je (kvôli poškodeniu mozgu by mohla nastať letargia), tak sa ju snažíme, čo najviac podporovať. Rehabilitujeme odkedy nám to doktori dovolili – teraz to už bude takmer 2,5 roka. Cvičíme v Košiciach, Ostrave, Trenčíne, Žiline, Hlohovci. Stojí to nemalé peniaze i úsilie, ale odmenou nám je Tomáškov postup vpred.
Svojou vytrvalosťou sa z ležiaceho, takmer nehybného uzlíčku stal chlapec, ktorý štvornožkuje a pokúša sa vstávať.
Najnovšie, tento týždeň, sa podarilo, aby sedel sám. Bolo neskutočné to vidieť a vidieť ako sa Tomáško pri tom smial :-).
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Aby sa Tomáško mohol postaviť, tak bude musieť (pravdepodobne v auguste) absolvovať operáciu bedier, kde mu uvoľnia spastické šľachy a svaly. Túto operáciu absolvuje, aby mal šancu sa postaviť a chodiť. Aby to však bolo možné, potrebuje svaly neustále precvičovať (hlavne, keď je doma) a na to by mohol slúžiť prístroj, ktorý sa volá Motomed. Nový sa dá zohnať iba v Nemecku a stojí cca 4000€, ale my by sme kúpili repasovaný, ale mal by normálne 2-ročnú záruku a aj servis. Takýto vieme zohnať za 2550€.
Operáciu, ktorú som hore spomenul, nie je bohužiaľ jednorazová. Vďaka typu ochorenia, bude musieť Tomáško túto operáciu absolvovať opakovane počas celého života. Pri intenzite rehabilitácii ako cvičí teraz to vychádza na cca 18–20 operácii za život.
Ale je tu možnosť, ktorá by toto číslo mohla zredukovať na 3–4 alebo dokonca na žiadnu ďalšiu. Sú to ortézy z firmy Pohlig Viedeň.
Ortézy by boli vyrobené na mieru, rastú spolu s dieťaťom, sú vyrobené z materiálu, ktorý dieťa znesie. Pretože v týchto ortézach by Tomáško musel tráviť podstatnú časť dňa.
Ich cena je však závratná – je to cca 12000€.
Pevne verím, že nám pomôžete, aby sme mohli Tomáškovi uľahčiť jeho život. Vopred ďakujem za každé jedno euro, ktoré nám venujete.
V prípade, že by sa nám nepodarilo získať potrebnú čiastku, tak by sme peniaze použili na rehabilitácie v RC Liberta Košice a RC Pokrok v Ostrave.
