Musíme si pomáhať.
A práve preto píšem tento príspevok, žiadosť o finančnú pomoc pre nášho priateľa, mladého bubeníka s veľkým talentom a nízkym vzrastom. Moje meno je Ľubica Porubcová, bývam v Prievidzi a taktiež som matkou zdravotne znevýhodneného chlapca. Môj syn nie je tak talentovaný ako chlapec o ktorom budem písať, ale veľmi dobre viem ako je to mať v rodine „inak obdarené dieťa“.
Jakub má Achondropláziu.
Presne ako jeho otec, to som sa dozvedela až neskôr, pretože vždy som ľudí nízkeho vzrastu volala liliputáni, alebo trpaslíci. Až po tom, ako sme sa bližšie spoznali som sa dozvedela, že trpaslík je len tá socha v záhrade, ale tomuto ochoreniu odborne hovoríme achondroplázia. Je to najbežnejšia forma dedičnej disproporčnosti postavy. Vyskytuje sa u jedného z 15 000 novorodencov. Dospelý človek s touto diagnózou má výšku v priemere 120cm. Dlhé telo a kratšie končatiny. V niektorých prípadoch bývajú pridružené aj problémy s ušami a podobne.Keď sa Jakub narodil diagnostikovali mu stredne ťažkú kombinovanú poruchu sluchu. V tom čase nikto netušil, že jeho snom bude stať sa hudobníkom.
Nuž a Jakub a jeho otec aj napriek tomu, že sú na pohľad malí, neboja sa plniť si veľké sny.
Niekedy na jar v roku 2016 videl Jakub na internete video ako hrá chlapec s rovnakou diagnózou na bubnoch a v tom čase to vzniklo. Myšlienka, sen, túžba, že toto dokážeš aj ty a budeš v tom dobrý, počkaj nie dobrý, ale perfektný.
Nájsť krúžok pre ZŤP deti nie je vôbec jednoduché a nájsť kolektív a učiteľov ochotných spolupracovať je snáď ešte náročnejšie. No z vlastnej skúsenosti viem, že pani zástupkyňa vždy hľadá spôsob ako sa čo dá a nie prečo niečo nejde a tak Jakub začal chodiť do ZUŠ. Už pri prvom stretnutí s pánom učiteľom Mgr. Peterom Krškom si padli do oka. Do skúšobne prišli síce s malou dušičkou, ale pán učiteľ ich privítal s veľkým srdcom.
Otázka bola ako bubny prispôsobiť Jakubovej výške. Najprv to vyriešili len jedným stojanom a stolčekom a napasovali to na prvé rytmy, údery až nakoniec vznikla jedna pesnička. Ukázalo sa, že jednu sadu by potreboval aj na doma, aby mohol trénovať a tráviť tak voľný čas a zdokonaľovať sa. No nebolo to možné, pretože kúpa bola finančne náročná. V tom čase sa našla jedna úžasná kolegyňa, ktorá oslovila nadácie a požiadala ich o pomoc tomuto mladému a talentovanému malému- veľkému bojovníkovi. Za krátko vznikla prvá zbierka, do ktorej sa pripojili nie len firmy, ale aj rodina, priatelia a široká verejnosť. Spoločne dokázali vyzbierať tisícky eur na to, aby sme splnili sen jednému chlapcovi s veľkým talentom. Zostava prišla v období Vianoc, takže Jakub mal jednoznačne najkrajšie Vianoce.
V súčasnosti má Kubino za sebou niekoľko víťazstiev v celoslovenských súťažiach, podarilo sa mu splniť si svoj sen a hrať aj v sprievode známych slovenských umelcov, zároveň treba dodať, že hrá v súťaži so svojimi rovesníkmi a bez zdravotných problémov. Podarilo sa mu nie len dobehnúť zdravé deti, ale aj ich v mnohých prípadoch predbehnúť!
Je členom školských kapiel Subina – súbor bicích nástrojov a Subináčik – kde pôsobí ako sólista na melodiku – zvonkohra, marimba, xylofón, ale aj zaskakuje v prípade chorobnosti ostatných členov kapely.
