Kto kampaň organizuje?
Volám sa Alexandra a mám 34 rokov. Som obyčajná mladá slečna, z obyčajnej malej dedinky pri Košiciach. Napriek tomu je môj život výnimočný, keďže mám diagnostikovanú spastickú kvadruparézu s hyperkinézami (pekelná kombinácia). Snažím sa byť čo najsamostatnejším človekom.
Z odborného hľadiska je to však nemožné. Avšak stále sa nad tým pousmejem a poviem si, nemožné? Pravidelne si dokazujem, že všetko sa dá svojim spôsobom, tvrdou drinou a chcením. V interiérovom prostredí, ktoré mám upravené, som samostatná skoro vo všetkom. Vďaka rehabilitáciám, ktoré absolvujem pravidelne, netuhnem a zlepšujem si koordináciu. Vďaka neurostimulácií, ktorú som si nechala voperovať pred pár rokmi, sa mi trochu lepšie chodí s chodítkom po interiéri a učím sa samostatnej chôdzi.
Problém nastáva, ak chcem ísť von
Na mechanickom vozíku sa sama nedokážem posúvať, kvôli nekoordinovateľnosti rúk. Preto ma musí vždy niekto tlačiť. Mám elektricky vozik, lenže ten je potrebné vždy naložiť a vyložiť z auta, čo je náročné už pre rodinných príslušníkov i asistentov. Otec ma problémy s kolenami a mama pred pol rokom dostala zápal nervu v strednom uchu a má problém s chôdzou. Prognóza je dlhodobá. Prestáva byť reálne, aby ma niekto tlačil na mechanickom vozíku. Ak idem s asistentmi na výlet, je to skôr boj pre nich ako výlet pre nás. Elektrický vozík už nemám kde a ako používať aj keď je ako nový málo používaný, stojí mi doma.
Dlho som rozmýšľala, ako byť samostatná aj vonku a nezaťažovať zdravie iných. Nádej vidím v prídavnom pohone k mechanickému vozíku. Ide o prídavné predné koleso s volantom, ktoré sa jednoducho pripojí k mechanickému vozíku a z mechanického vozíka sa stáva razom aktívny elektrický vozik. Takýchto pohonov je viacero a možno si teraz poviete, že prečo si nekúpim ten najlacnejší. Bola som pohon skúšať a žiaľ, pre moje ruky nevyhovuje každý typ ovládania. Ovládanie pohonu Klaxon je pre mňa najvyhovujúce. Lenže takýto pohon stojí kolo 4 000€. Tieto pomôcky náš štát neprepláca vôbec.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Pohon k invalidnému vozíku je najlepšie pre aktívny invalidný vozík. Ani takýto vozík poisťovňa neuhradí pri mojej diagnóze. Pretože, tým že nie som schopná samostatného pohybu na vozíku, mám nárok iba na klasický vozík, ktorý má dosť ďaleko stupačky a plné vyššie bočnice. Tým, že taký vozík má dosť ďaleko stupačky a nie v uhle 90 stupňov, ako aktívny vozík, pri pripojení pohonu, je pohon dosť ďaleko k rukám. Aktívne vozíky sú drahšie a ešte aj nepreplácané v mojom prípade.
Preto sa obraciam na Vás s prosbou o pomoc s dofinancovaním kúpy mechanického aktívneho vozíka a poprípade aj k pohonu. Ide o pomôcky, ktoré mi otvoria dvere von a ktoré pomôžu aj tým, ktorí pôjdu so mnou.
Tento rok sa chystám osamostatniť sa a splniť si môj najväčší sen, bývať v Košiciach a žiť samostatný život s malou pomocou asistenta. Týmto krokom chcem byť aktívna, samostatná a začleniť sa do spoločnosti. Nájsť si nové koníčky a ísť príkladom ostatným.
Ak sa rozhodneš pomôcť mi nejakými drobnými alebo zdieľaním, tak moje veľké Ďakujem patrí aj Tebe.
