On. Ja. My.
Volám sa Lucia a toto je moja štvrtá výzva na Donio. Kým tie prvé tri boli na pomoc druhým, teraz žiaľ pýtam pomoc pre mne veľmi blízkeho človeka.
Miňo je môj partner už šesť rokov. Delíme sa o spoločnú domácnosť, spoločne sme zažili veľa pekného a teraz spoločne bojujeme proti útrapám, ktoré nám vstúpili do života.
Začalo to nenápadne. Najprv to bola len padajúca špička na pravej nohe, neskôr slabosť v celej nohe a po roku od prvých príznakov sedí Milan na invalidnom vozíku a konečne sa dozvedáme aspoň nejakú diagnózu – MND.
Toto neurologické ochorenie spôsobuje postupnú stratu motorických neurónov. V preklade to znamená, že sa stráca schopnosť pohybu postihnutou časťou tela a ubúda svalová hmota. U Miňa choroba postihla už obe nohy (pravá noha je nehybná úplne, ľavá slabne a stráca pohyblivosť, na nohách už stáť nemôže vôbec) a teraz mu slabnú už aj ruky, je otázka týždňov, kedy mu vypovedajú službu úplne. Už ani teraz nie je schopný samostatného pohybu a potrebuje pomoc pri všetkých činnostiach.
Náš príbeh
Stále sme dúfali, že je to len nejaký cvaknutý nerv a že na jeseň už budeme opäť spolu cestovať po svete. Žiaľ, vyzerá to tak, že nebudeme cestovať už ani po okolí.
Choroba postupuje veľmi rýchlo, rýchlejšie, ako stihnú úradovať naše inštitúcie. A tak dlhé týždne, dokonca až mesiace čakáme len na vyjadrenia, že či dostaneme invalidný vozík, polohovateľnú posteľ, zdvihák či schodolez. Čo však vieme už teraz je, že Miňo nemá nárok na nové auto, kde by sme mohli umiestniť invalidný vozík a dokonca nemáme ani nárok na prenosné zariadenie, ktoré by ho dostalo do môjho auta. Nechodí do roboty, tak nemá nárok. :-( Ak pôjde k lekárovi, má si zavolať sanitku, inak má sedieť doma.
Táto choroba je veľký zaberák na psychiku človeka. Viete si predstaviť, že máte sedieť doma a čakať, aké všetky orgány vám prestanú pracovať? Lebo toto je presne naša situácia – nevieme kde a kedy (a či vôbec) sa choroba zastaví. Zatiaľ sa to len a len zhoršuje. A tu štát povie aktívnemu, 45-ročnému mužovi, že má sedieť doma, maximálne sa na vozíku prejsť po dedine a nikde inde ísť nemôže. Lebo je otázka dní, kedy Miňo už nebude schopný sa sám presunúť z vozíka do auta a vtedy bude nútený ostať už len doma.
