Môj život so spinálnou svalovou atrofiou
Dobrý deň.
Rád by som sa Vám predstavil a predstavil môj život s hendikepom. Volám sa Gabriel Csémy, som zo Senca a mám 43 rokov. Narodil som sa ako zdravé dieťa, ale v roku 1998 mi zistili lekári na základe slabnutia, častého padania- spinálnu svalovú atrofiu typ 3 B.
Komu pomôžeme?
pomoc je pre Gabriela Csémyho, bližšie info o Gabovi:
Pochádzam zo športovej rodiny a už odmalička som sa venoval futbalu. Hral som až do 17 rokov, keď som musel skončiť kvôli ubúdaniu svalovej hmoty a sily. V 26 rokoch som sa začal venovať stolnému tenisu telesne postihnutých, ktorému sa venujem aj dnes, a to podľa aktuálneho zdravotného stavu. Hrávam súťaž aj za zdravých hráčov proti zdravým hráčom,ale to túto sezónu menej keďže ma trápi chrbtica. Stojím pri hre a patrím medzi najťažšie stojacich hráčov na svete s najťažším postihnutím. Mojím snom bolo zúčastniť sa paralympiády. Desať rokov som reprezentoval Slovensko, no nakoniec som musel tento sen opustiť. Môj zdravotný stav mi už nedovoľoval konkurovať zahraničným súperom a, bohužiaľ, už som nemal silu na náročné každodenné tréningy. Ďalším dôvodom bol aj môj rodinný život – manželka a 10-ročná dcérka, ktorým sa chcem naplno venovať.
Aj napriek tomu sa stále snažím hrať stolný tenis, avšak už na klubovej úrovni za náš klub STK TP PARA SENEC a podľa svojho zdravotného stavu. Momentálne som stále mobilný, ale potrebujem oporu v podobe paličiek. Prejdem maximálne 100 metrov, potom si musím sadnúť a oddýchnuť. Chôdza mi spôsobuje veľké bolesti chrbtice a môj zdravotný stav sa zhoršil o dosť odkedy som ochorel – svaly sú ochabnuté a atrofiou napadnuté takmer celé telo. Začalo to svalmi na stehnách, dnes už chodím najmä vďaka chrbtovým svalom, ktoré sú však preťažované, čo spôsobuje zápaly v chrbtici.
Počas posledných rokov sa udržiavam cvičením, aby som sa vyhol invalidnému vozíku. Obávam sa, že ak si na vozík sadnem, ochabnú mi aj tie svaly, ktoré sú ešte funkčné, a to by pre mňa znamenalo byť na obťiaž rodine. Momentálne podstupujem liečbu, ktorá má zastaviť zhoršovanie môjho stavu, no neexistuje žiadny liek na obnovenie svalovej sily. Môj stav sa nezlepší, ale aspoň sa snažím udržať svoj zdravotný stav stabilný.
Na fotografiách, ktoré zdieľam, možno vyzerám ako zdravý človek, ale realita je bohužiaľ iná.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Vaša podpora mi pomôže financovať zdravotnú pomôcku, ktorú poisťovňa nehradí, pretože ide o špeciálnu pomôcku. Konkrétne ide o ľahkú, skladateľnú elektrickú trojkolku pre ťažko zdravotne znevýhodnených, ktorí sú ešte schopní chodiť s oporou, ale potrebujú pomôcku na zvládnutie väčších vzdialeností. Táto trojkolka je ideálna na každodenné používanie a cestovanie.
Pomôcku by som využíval pri prechádzkach, pri voľnočasových aktivitách so svojou rodinou, aby som nemusel byť stále iba v aute a čakať, kým sa rodinka prechádza. Rovnako by mi pomohla pri rybolove, kúpaní s dcérkou a manželkou, či pri sprevádzaní na stolnotenisových turnajoch. Pomôže mi aj na kultúrnych a športových podujatiach pre osoby so zdravotným postihnutím, keďže po schodoch na tribúnu už nevyleziem. Pomôcka mi zároveň pomôže uľaviť od bolesti chrbtice, predísť pádom a zraneniam.
Výhodou trojkolky oproti vozíku je, že ak by som dlho sedel, môžem sa postaviť, prejsť pár krokov a potom opäť pokračovať v jazde. Takto si odľahčím chrbticu a nebudem obmedzený pri športovaní a môžem dosahovať lepšie výsledky v stolnom tenise.
Suma potrebná na zakúpenie pomôcky je 3 885,75 €, čo zahŕňa aj potrebné príslušenstvo a náhradnú batériu. Ak sa mi nepodarí získať celú sumu, budem musieť požiadať o požičanie peňazí od priateľov, aby som si mohol zakúpiť všetko, čo na to potrebujem. V prípade, že sa podarí získať viac, než je potrebné, peniaze venujem niekomu, kto ich tiež potrebuje.
