Kto kampaň organizuje?
For English, click here
(You can also switch to English in the lower left corner of the page)
Marco má takmer 10 rokov. Má ťažké zdravotné postihnutie, autizmus a veľmi obmedzenú schopnosť komunikovať. Keď ho niečo bolí, nedokáže nám povedať, čo presne cíti. My však jeho bolesť vidíme každý deň.
Dnes už bolesť ovplyvňuje jeho spánok, jedenie, sústredenie, školu aj bežný život. Po rokoch hľadania máme konečne možnosť pokračovať v liečbe, ktorá by mu mohla pomôcť. Sami ju však už finančne nezvládneme.
Preto vás prosíme o pomoc.
Najťažšie pre mňa ako pre mamu, je pozerať sa na svoje dieťa, o ktorom viem, že ho niečo bolí, a nedokázať mu pomôcť.
Jeho zdravotný stav sa výrazne zhoršil po prekonaní COVID-19 v roku 2024. Odvtedy sledujeme, ako sa jeho problémy postupne stupňujú a ako čoraz viac zasahujú do jeho a aj nášho každodenného života.
Od mája tohto roku sa však jeho stav zhoršil natoľko, že nedokáže pravidelne navštevovať ani školu, ani svoje podporné terapie.
Roky hľadáme príčinu jeho problémov
Od Marcových troch rokov sme absolvovali nespočetné vyšetrenia a hľadali možnosti liečby na Slovensku a potom aj v zahraničí.
Podstúpil množstvo gastroenterologických vyšetrení a minulý rok v celkovej anestézii aj rozsiahlu diagnostiku – endoskopiu, kolonoskopiu a kapsulovú endoskopiu s odbermi vzoriek na biopsiu.
V jeho zdravotnej dokumentácii sa postupne objavili konkrétne gastroenterologické diagnózy a nálezy – refluxná ezofagitída, gastroduodenitída, dyspeptický syndróm, potravinové senzitivity, dysmikróbia, podozrenie na syndróm dráždivého čreva a duodenogastrický reflux.
Marcove zdravotné problémy však už dávno nie sú iba tráviace.
Výrazne zasiahnutá je aj jeho imunitná a autoimunitná oblasť, kde sú uvedené diagnózy – autoimunitná encefalitída, autoimunitné ochorenie, syndróm aktivácie mastocytov (MCAS), lymská borelióza, babezióza, lymská neuropatia, eozinofilná ezofagitída, neurokognitívna porucha a toxický účinok mykotoxínov.
Napriek prísnej diéte, ktorú mu pripravujem už od jeho troch rokov, nasadeným liekom, vyšetreniam a všetkej starostlivosti jeho problémy pretrvávajú.
A postupne mu berú čoraz väčšiu časť života.
Už nechceme iba sledovať jeho bolesť. Chceme mu pomôcť.
Napriek všetkým náročným vyšetreniam a konzultáciám na Slovensku, žiadna liečba mu nezabrala, v niektorých prípadoch došlo dokonca k zhoršeniu jeho symptómov.
Potrebovali sme niekoho, kto sa naňho pozrie ako na jeden celok a pokúsi sa jednotlivé kúsky poskladať dohromady.
Po dlhom hľadaní máme opäť nádej
Po dlhom hľadaní, sme sa dostali k odborníčke – Somer DelSignore z Hudson Valley Integrative Health v USA, ktorá sa venuje pediatrickým pacientom s komplexnými chronickými, imunitnými a neuroimunitnými problémami.
Po jej preštudovaní Marcovej zdravotnej dokumentácie nasledovali ďalšie laboratórne vyšetrenia a prvý liečebný plán.
V októbri má Marco dostať po vyhodnotení všetkých výsledkov presný individuálny liečebný protokol s ďalším postupom a my potrebujeme byť pripravení začať s odporúčanou liečbou čo najskôr. Už teraz vieme, že po obdržaní výsledkov budú medzi konkrétnymi možnosťami ďalšej liečby uvedené IVIG, SOT a plazmaferéza.
Prečo IVIG, SOT alebo plazmaferéza?
IVIG (intravenózne imunoglobulíny) je liečba, pri ktorej sa do žily podávajú imunoglobulíny získané z plazmy darcov. Používa sa pri určitých ochoreniach imunitného systému a pri vybraných autoimunitných a zápalových stavoch.
SOT (Supportive Oligonucleotide Therapy) je cielený prístup založený na oligonukleotidoch pripravovaných vo vzťahu ku konkrétnemu infekčnému cieľu.
Plazmaferéza je postup, pri ktorom sa z krvi oddeľuje plazma a odstraňujú sa z nej určité látky vrátane protilátok.
Samotná liečba IVIG predstavuje sumu približne 4 000 – 5 000 € mesačne a zároveň nejde o jednorazovú liečbu – podľa nastaveného protokolu môže byť potrebné jej pravidelné podávanie počas viacerých mesiacov. Už niekoľkomesačná liečba IVIG tak môže pre nás znamenať náklady v desiatkach tisíc eur. Ďalšími možnosťami podľa pripravovaného liečebného protokolu sú SOT alebo plazmaferéza, ktoré sú takisto finančne veľmi náročné a vyžadujú si dlhodobý liečebný proces.
K samotnej liečbe sa pridávajú ďalšie náklady – laboratórne a kontrolné vyšetrenia, lieky, špeciálne doplnky, odborné konzultácie a podľa potreby aj cestovanie za zdravotnou starostlivosťou.
O úhradu liečby sme požiadali aj zdravotnú poisťovňu. Poisťovňa nám ju však zamietla.
Dlhé roky sme na Marcove vyšetrenia, diagnostiku, lieky, špeciálnu stravu, odborné konzultácie, cestovanie a liečbu vynaložili desiatky tisíc eur z vlastných prostriedkov.
Išli sme tak ďaleko, ako nám naše finančné možnosti dovolili.
Dnes sme sa konečne dostali k takej možnosti liečby, ktorá by mu mohla výrazne pomôcť. Tá je však finančne natoľko náročná, že ju už sami nedokážeme zaplatiť.
Všetky získané finančné prostriedky budú použité na Marcovu liečbu a zdravotnú starostlivosť :
- individuálne nastavenú liečbu podľa výsledkov a odporúčania odborníkov,
- IVIG, SOT alebo plazmaferézu podľa toho, ktorý postup bude Marcovi odporučený,
- laboratórne a kontrolné vyšetrenia,
- lieky a špeciálne doplnky,
- odborné konzultácie,
- podporné terapie,
- cestovanie za potrebnou zdravotnou starostlivosťou.
Bez ohľadu na to, ktorý z liečebných postupov, prípadne ich kombinácia budú odporučené, pôjde o dlhodobú a finančne náročnú liečbu, ktorú už ako rodina nedokážeme zvládnuť sami.
Máme liečbu na dosah. Potrebujeme však pomoc.
Nechceme zmeniť Marca.
Chceme mu dať šancu žiť život, ktorý nebude každý deň sprevádzať bolesť.
Šancu znovu zvládať školu.
Vrátiť sa k terapiám.
Lepšie jesť, spať a fungovať v obyčajnom každodennom živote.
Pomôžte nám vrátiť Marcovi život, ktorý nebolí.
Who is organizing this fundraiser
My name is Martina Mrázová, and I am the mother of Marco, who is almost ten years old.
Marco is a wonderful boy with a severe disability, autism spectrum disorder, and a very limited ability to communicate. Since early childhood, he has also been struggling with serious health problems, particularly digestive difficulties, pain, and inflammatory changes in his gastrointestinal tract.
As a mother, one of the hardest things is watching my child suffer, knowing that something is hurting him, yet being unable to help.
Marco can show me where it hurts, but he cannot tell me exactly what he is feeling. Still, I see his pain every day. I see it in his behavior and restlessness, in his difficulties with sleeping, eating and concentrating, and in how hard it has become for him to cope with everyday life.
His health deteriorated significantly after he contracted COVID-19 in 2024. Since then, we have watched his problems gradually worsen and increasingly affect both his life and our everyday family life.
Since May of this year, however, his condition has deteriorated to the point where he is no longer able to attend school or his supportive therapies regularly.
We have spent years searching for the cause of his health problems
Since Marco was three years old, we have undergone countless medical examinations and searched for treatment options, first in Slovakia and later abroad.
He has undergone numerous gastroenterological examinations, and last year, under general anesthesia, he underwent extensive diagnostic procedures, including an endoscopy, colonoscopy and capsule endoscopy, together with biopsies.
Over the years, his medical records have documented specific gastroenterological diagnoses and findings, including reflux esophagitis, gastroduodenitis, dyspeptic syndrome, food sensitivities, dysbiosis, suspected irritable bowel syndrome, and duodenogastric reflux.
But Marco's health problems have long gone far beyond his digestive system.
His immune and autoimmune systems are also significantly affected. His documented diagnoses include autoimmune encephalitis, autoimmune disease, mast cell activation syndrome (MCAS), Lyme disease, babesiosis, Lyme neuropathy, eosinophilic esophagitis, neurocognitive disorder, and toxic effects of mycotoxins.
Despite the strict diet I have been preparing for him since he was three years old, the medications he has been prescribed, the many examinations he has undergone, and all the care we have provided, his problems persist.
And little by little, they are taking more and more of his life away from him.
We no longer want to simply watch him suffer. We want to help him.
Despite all the demanding examinations and medical consultations we have pursued in Slovakia, none of the treatments has helped him. In some cases, his symptoms have even worsened.
We needed someone who would look at Marco as a whole and try to put all the individual pieces together.
After a long search, we finally have hope again
After years of searching, we found Somer DelSignore of Hudson Valley Integrative Health in the United States, who works with pediatric patients with complex chronic, immune, and neuroimmune conditions.
After reviewing Marco's medical records, she recommended further laboratory testing and prepared an initial treatment plan.
In October, once all of his results have been evaluated, Marco is expected to receive a precise, individualized treatment protocol outlining the next steps. We need to be ready to begin the recommended treatment as soon as possible. We already know that, once all results have been reviewed, the specific treatment options under consideration will include IVIG, SOT, and plasmapheresis.
Why IVIG, SOT or plasmapheresis?
IVIG (intravenous immunoglobulin) is a treatment in which immunoglobulins obtained from donor plasma are administered intravenously. It is used to treat certain immune system disorders as well as selected autoimmune and inflammatory conditions.
SOT (Supportive Oligonucleotide Therapy) is a targeted approach based on oligonucleotides designed in relation to a specific infectious target.
Plasmapheresis is a procedure in which plasma is separated from the blood and certain substances, including antibodies, are removed from it.
IVIG treatment alone is expected to cost approximately €4,000–€5,000 per month. It is also not a one-time treatment. Depending on Marco's final treatment protocol, regular administration may be required for several months. Even several months of IVIG treatment could therefore mean costs reaching tens of thousands of euros for our family.
Other possible treatments included in the treatment protocol currently being prepared are SOT or plasmapheresis. These are also financially demanding and may require a longer-term treatment process.
In addition to the treatment itself, there are further expenses for laboratory and follow-up tests, medications, specialized supplements, medical consultations and, where necessary, travel to access the medical care Marco needs.
We also applied to our health insurance company to cover the treatment. Our request was denied.
Over the years, we have spent tens of thousands of euros of our own money on Marco's medical examinations, diagnostic procedures, medications, specialized diet, professional consultations, travel and treatment.
We have gone as far as our financial means would allow us.
Today, we have finally reached a treatment option that could significantly help him. But the financial burden is now beyond what we can manage on our own.
The cost of his treatment therefore remains with us.
What exactly will the money raised through this fundraiser be used for?
All funds raised will be used exclusively for Marco's treatment and medical care, specifically for:
- individualized treatment based on his results and the recommendations of medical professionals,
- IVIG, SOT or plasmapheresis, depending on which treatment is recommended for Marco,
- laboratory and follow-up examinations,
- medications and specialized supplements,
- specialist medical consultations,
- supportive therapies,
- travel required to access necessary medical care.
Regardless of which treatment, or combination of treatments, is ultimately recommended, it will be a long-term and financially demanding process that we can no longer manage alone as a family.
Treatment is finally within reach. But we need help.
We do not want to change Marco.
We want to give him the chance to live a life that is not accompanied by pain every single day.
A chance to return to school.
A chance to return to his therapies.
A chance to eat better, sleep better, and simply function better in ordinary everyday life.
Please help us give Marco back a life without pain.
