Leuška je usmiate dievčatko s veľkým srdiečkom
Na prvý pohľad rozdáva radosť a úsmev, no jej každodenný život je boj, aký by žiadne dieťa nemalo zažiť. Narodila sa v 37. týždni tehotenstva. Počas tehotenstva nič nenasvedčovalo tomu, že by bola chorá. Až keď mala 2,5 roka, dozvedeli sme sa krutú pravdu – Leuške bol diagnostikovaný vzácny genetický syndróm DDX3X. Ide o variant de novo, čo znamená, že genetická zmena nevznikla dedične, ale náhodne. Nič sme nemohli ovplyvniť. Nič sme nemohli zmeniť.
Prvé dni po narodení boli plné radosti – tešili sme sa, že je konečne na svete. No čoskoro prišli ťažkosti. Silný reflux, koliky, nespavosť. Leuška celé dni aj noci plakala. Už od prvých mesiacov života čelila výzvam, ktoré by nemalo poznať žiadne bábätko. V troch mesiacoch sa začala prejavovať mikrocefália. Nasledovali vyšetrenia na neurológii, neurochirurgii a genetike. Postupne sa ukázalo vývinové zaostávanie a hypotónia – nízky svalový tonus. Začal sa nekonečný kolotoč cvičení, terapií a snahy postaviť Leušku na nohy.
Syndróm DDX3X
(spôsobený mutáciami v géne DDX3X) sa prejavuje rôznorodými príznakmi, ako sú mentálne postihnutie, oneskorený vývoj, výrazné ťažkosti s rečou, autizmus, nízky svalový tonus (hypotónia), epilepsia/záchvaty, poruchy pohybu a abnormality mozgu, ako napr. malá hlavička (mikrocefalia), problémy so srdiečkom, problémy so spánkom, zrakové problémy: cerebrálna porucha zraku.
Pomôžme Leuške cvičiť, učiť sa a napredovať
Vďaka láske a neúnavnej podpore rodičov sa Leuška nevzdáva. Aby však mohla robiť pokroky, potrebuje pravidelné a intenzívne terapie – fyzioterapiu, ergoterapiu, ABA terapiu, TSMT terapiu a logopédiu. Tieto terapie sú však finančne veľmi náročné. Bez nich by sa jej vývoj mohol výrazne spomaliť alebo dokonca zastaviť.
Leuška je veľká bojovníčka. Bežné veci, ktoré sú pre iné deti samozrejmosťou, sú pre ňu každodennou výzvou. Sama ešte nevyjde po schodoch, nevyskočí, nemá istotu v pohybe, často padá a nerozpráva. A predsa sa nevzdáva. S úsmevom bojuje ďalej.
Vďaka pravidelným terapiám dokázala ukázať prštekom na to, čo chce. Pre niekoho maličkosť – pre nás malý veľký zázrak. Naším najväčším snom je pomôcť Leuške rozvinúť porozumenie a reč, zlepšiť pohyb a krok po kroku ju viesť k väčšej samostatnosti.
My ako rodičia robíme maximum, čo je v našich silách. No finančne to už sami nezvládame.
💛 Svoju podporu môžete vyjadriť aj darovaním 2 % z dane pre:
OZ Srdce pre Leu
IČO: 56638531
Pomáhate jej napredovať každý deň. Ďakujeme 💛
