Spoločne proti ALS: Darujme starkému čas aj s tretím vnúčatkom

Volám sa Miroslava Albertová  a touto výzvou chcem získať drahocenný čas pre môjho ocina Miroslava Alberta.

Koncom marca sa mi narodil syn Matúško – ocinovo tretie vnúčatko. Mojím najväčším snom a túžbou je, aby Matúško stihlo so svojím starkým zažiť tie krásne, nezabudnuteľné chvíle, aké s ním prežili dve staršie, dnes už „pubertálne“ deti môjho brata. 

Oni mali to šťastie objavovať svet s úžasným starkým na spoločných dovolenkách pri mori, vymýšľať huncútstva na chalupe a nasávať jeho lásku počas bežných dní v našich domovoch. Chcem, aby aj moje dieťatko spoznalo silu jeho objatia, jeho múdrosť a dobrotu. Aby jeho starký nebol len príbehom z fotografií, ale živou súčasťou jeho života.

Môj ocino bol vždy vitálny, pracovitý a obetavý chlap, ktorý žil pre svoju rodinu a nikdy neodmietol pomoc druhým. V deň jeho 60. narodenín, kedy by sme mali oslavovať jeho okrúhle jubileum, som ho namiesto oslavy išla vyzdvihnúť z nemocnice po hospitalizácii. Výsledkom vyšetrení bola krutá diagnóza: ALS (Amyotrofická laterálna skleróza). Je to neúprosná choroba, ktorá človeku postupne berie kontrolu nad svalmi, no myseľ zostáva plne uväznená vo vnútri.

Za dva roky urobil tento zákerný nepriateľ obrovský postup. Ocino je dnes už úplne odkázaný na invalidný vozík. Nedokáže sa sám najesť, obliecť ani vykonať základnú hygienu. Celý jeho bežný život leží na pleciach jeho milovanej manželky Mariky, ktorá sa oňho obetavo stará 24 hodín denne. Choroba navyše začala útočiť aj na jeho hlasivky a reč sa mu neustále zhoršuje. Pre celú rodinu je nesmierne bolestivé sledovať, ako ocino stráca možnosť s nami komunikovať a hýbať sa.

Ocinov stav sa, bohužiaľ, neustále zhoršuje a čas hrá proti nám. Možnosti liečby na Slovensku sme vyčerpali. My sa však odmietame vzdať a chceme pre neho urobiť maximum, aby tu s nami mohol byť čo najdlhšie.

Našli sme špecializovanú kliniku SOZO Brain Center na Cypruse, ktorá sa zameriava na pokročilé neuromodulačné terapie a dosahuje sľubné výsledky v stabilizácii neurologických pacientov. Táto inovatívna liečba predstavuje pre nášho ocina nádej na spomalenie agresívneho priebehu choroby a skvalitnenie dní, ktoré má pred sebou. Náklady na samotné liečebné procedúry a pokročilé neuromodulačné terapie pôvodne predstavovali 23 300 €. Keďže sme s klinikou SOZO Brain Center úprimne komunikovali celý ocinov príbeh a agresívny priebeh jeho choroby, rozhodli sa nám pomôcť. Vďaka ich obrovskej ľudskosti nám poskytli zľavu z poplatku vo výške 6 300 €. Celková suma za liečbu sa tak znížila na 17 000 €.

Harmonogram vyšetrení na klinike:

• 1. deň: Komplexné vyšetrenie (fyziologické a psychologické vyšetrenie, krvné testy, magnetická rezonancia mozgu a EEG mapovanie mozgu)
  • 2. – 4. deň: Personalizované liečebné sedenia
  • 5. deň: Pokračovanie v liečbe spolu s pokynmi o ďalších krokoch

Všetky ostatné spojené výdavky – vrátane ubytovania, stravy a špeciálnej leteckej či pozemnej prepravy imobilného ocina a jeho sprievodu – zabezpečíme a uhradíme my, jeho rodina, z vlastných úspor.

Každé jedno euro v tejto výzve smeruje priamo do ocinovej liečby a znamená pre nás nádej, že s nami bude môcť prežiť viac času a s menšími bolesťami. Ak nemôžete pomôcť finančne, nesmierne nám pomôže aj zdieľanie jeho príbehu medzi vašich známych.

Zo srdca vám ďakujeme za každú pomoc, spolupatričnosť a darovanú nádej pre môjho ocina.