Spojme sily pre malého bojovníka Alexka

Môj príbeh sa začal oveľa skôr, než bolo plánované spolu s bračekom. Od prvých okamihov bol môj život iný a plný ťažkých skúšok. Kým ostatné deti v mojom veku behajú po ihrisku, objavujú svet po vlastných nožičkách a bezstarostne sa hrajú, ja musím bojovať aj o ten najmenší pohyb.

Po mojom narodení si rodičia všimli, že moja hlavička sa nevyvíja tak, ako by mala. Nasledoval kolotoč vyšetrení, neistoty a napokon diagnózy, ktoré navždy zmenili život celej našej rodiny: lisencefália a mikrocefália.

Lissencefália znamená, že môj mozog sa počas vývoja nevytvoril správne, a mikrocefália spôsobila, že moja hlavička a mozog sú menšie. Tieto diagnózy zasiahli celý môj vývoj a aj pohybové schopnosti. Nedokážem sa sám posadiť, plaziť ani chodiť. Vo všetkom, čo robím, som plne odkázaný na obetavú pomoc svojich najbližších. K tomu sa pridala spastická kvadruparéza so silným svalovým napätím, epileptické záchvaty, silný reflux, problémy s papaním a očkami. Napriek všetkým bolestiam a prekážkam sa však nevzdávam a každý deň bojujem s úsmevom na tvári ❤️

Spolu s maminkou denne precestujeme približne 180 kilometrov, aby som mohol navštevovať špeciálnu škôlku. Je to pre nás náročné, no chcem byť medzi deťmi, cítiť sa ako súčasť kolektívu a zažívať radostné detstvo.

Za sebou mám nespočetne veľa lekárskych vyšetrení, operácií, pobytov v nemocnici a náročných terapií. Pravidelné rehabilitácie a cvičenia sú mojou každodennou súčasťou, posilňujú moje telo, pomáhajú mi udržať si nadobudnuté schopnosti a urobiť čo i len drobný pokrok. Každé, aj to najmenšie zlepšenie, je pre nás obrovským víťazstvom a iskrou nádeje.

Užívam veľa liekov a špeciálnych výživových doplnkov, ktoré udržiavajú môj zdravotný stav v čo najlepšej kondícii a pomáhajú mi zvládnuť každodennú záťaž. Starostlivosť o mňa je pre maminku a ocka fyzicky, psychicky aj finančne nepredstaviteľne vyčerpávajúca. Napriek tomu si spolu vytvárame nádherné spomienky. Milujem výlety, prechádzky, vodu a najmä čas, keď sme maminka, ocko, môj braček a sestrička spolu. Vtedy zabudnem na prekážky a naplno objavujem svet.

A tu môžete sledovať moje pokroky: https://www.facebook.com/share/19cok54DNE/

Starostlivosť o Alexka prináša nesmierne množstvo výdavkov, ktoré naša rodina z vlastných zdrojov dokáže pokryť len veľmi ťažko. Preto pred vás predstupujeme s otvoreným srdcom, obrovskou pokorou a prosíme o pomoc.

Rozhodli sme sa spojiť Alexkove najdôležitejšie potreby do jednej kampaňovej výzvy, aby mal všetko potrebné pre svoj rozvoj a pohodlie:

• Špeciálny kočík R82 Chilla s doplnkami (cca 6 000 €): Bežný kočík Alexkovi neposkytne potrebnú oporu. Špeciálny kočík je navrhnutý tak, aby stabilizoval jeho držanie tela, zaistil bezpečie a doprial mu pohodlie pri dennodennom presúvaní do škôlky či k lekárom bez toho, aby trpel fyzickou nepohodou.

• Terénny vozík Cascade GOAT Cart (cca 4 200 € / 4 837,62 USD): Milujeme prírodu a rodinné výlety, no bežný kočík v lesnom teréne zlyháva. Tento špeciálny vozík dá Alexkovi slobodu možnosť byť s nami na výletoch, dýchať čerstvý vzduch v prírode a zažívať dobrodružstvá spolu so svojimi súrodencami.

• Špeciálna pomôcka Guided Hands (1 272 €): Unikátna pomôcka, ktorá Alexkovi umožní aktívnejšie zapájať ručičky a rozvíjať jemnú motoriku. Dá mu šancu skúšať činnosti, ktoré sú pre iné deti samozrejmosťou, kresliť, uchopiť hračku či robiť prvé pokusy o písanie.

• 2-týždňový rehabilitačný pobyt v Axis Piešťany (2 940 €): Cvičenie pod dohľadom odborníkov je pre Alexka kľúčové. Pomáha zmierňovať následky spasticity, udržiavať svaly a kĺby v kondícii a predchádzať bolestivým zdravotným komplikáciám.

• Lieky, vitamíny a každodenné hygiena (ostatné získané prostriedky): Ak by sa podarilo získať vyššiu sumu, použijeme ju na neustále výdavky spojené s Alexkovou každodennou starostlivosťou, potrebné lieky, špeciálne vitamínové doplnky, hygienické potreby a terapie.

Uvedomujeme si, že celková suma je obrovská, no každé jedno euro z tejto kampane predstavuje pre Alexkov lepší a dôstojnejší život.

Naším najväčším želaním je, aby mal Alexko napriek svojmu ťažkému zdravotnému znevýhodneniu čo najpohodlnejší, najplnohodnotnejší a najšťastnejší život. Chceme, aby mohol napredovať, objavovať krásy sveta a prežívať s nami čo najviac radostných chvíľ.

Z celého srdca ďakujeme každému jednému z vás, kto sa rozhodne pomôcť či už finančným darom, zdieľaním alebo vrelým slovom. Darujete nám tým najcennejšie: nádej na krajší život pre nášho synčeka.