Volám sa Lucia a mám od narodenia DMO, poberám invalidný dôchodok. Posledné 2 roky trpím ťažkou akútnou axonálnou demyelinizačnou neuropatiou celého tela. Žijem s mamou sama – keď som mala 1 rok, otec mi zomrel a ostala som s mamou sama. Mama sa o mňa stará od narodenia. Do dovŕšenia 1 roka som absolvovala 3 operácie a do dovŕšenia 18 rokov ďalšie 3 operácie. V roku 2019 mi zistili stredne ťažkú anémiu.
Ako 8-ročná som začala študovať v Košiciach a bola som na internáte, pretože škola, ktorú som navštevovala, bola ďaleko od môjho bydliska. Počas štúdia som viackrát prekonala zápal močových ciest, ktorý sa stal chronickým, a to bol zrejme spúšťač ďalšej choroby – akútnej neuropatie, s ktorou sa snažím vysporiadať, no bohužiaľ je to náročné – aj po fyzickej, aj po psychickej stránke.
Bolesti, ktoré mávam, sú 24/7 a sú vyčerpávajúce. Sú dni, kedy nevládzem ani stáť, nemám chuť do žiadnej činnosti a bolestivý je aj obyčajný dotyk – či už z oblečenia alebo od osoby. Sú to bolesti, ktoré spôsobujú pálivú bolesť ako oheň, neuropatickú bolesť ako keby ste boli v mlynčeku na mäso, bodavú, vystrelujúcu, pichľavú, zvierajúcu bolesť. Časom sa pridružili aj kŕče.
Je to stav, ktorý nejde vyliečiť, iba spomaliť jeho priebeh, a to liekmi a výživovými doplnkami s obsahom uridínu, pretože sú poškodené nielen nervy v tele, ale aj bunky, ktoré vyvolávajú tieto bolesti – bolesti, ktoré môžu prerásť až do pocitu ako elektrický výboj.
