Môj život so spinálnou muskulárnou atrofiou
Volám sa Romana Országhová, mám 41 rokov a pochádzam z Krupiny. Od detstva žijem so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA 2. typu). Som z dvojičiek, no moja sestra Peťka nás pred 14 rokmi opustila. Lekári nám kedysi dávali len pár rokov života, no vďaka rehabilitáciám, starostlivosti a silnej vôli som tu stále – žijem aktívne, hoci s obmedzeniami.
Nepostavím sa na nohy, neviem sa sama umyť, obliecť ani otočiť, no stále vládzem sedieť a pohybovať sa na elektrickom vozíku. Milujem cestovanie, prírodu, zvieratá a spoločnosť ľudí. Som hrdou tetou 13 synovcov a neterí a vážim si každý deň, ktorý môžem prežiť s rodinou a priateľmi.
Rehabilitácie - pomoc k samostatnosti a zlepšeniu zdravotného stavu.
SMA spôsobuje postupné oslabovanie svalov. Pred pár rokmi sa objavila prvá liečba, vďaka ktorej užívam liek Evrysdi. Ten môže môj stav stabilizovať, no len v kombinácii s pravidelnými rehabilitáciami.
Doma so mnou cvičí fyzioterapeutka 2–3× týždenne, no potrebujem aj intenzívne rehabilitačné pobyty v Handicentre v Piešťanoch. Tieto terapie mi pomáhajú uvoľňovať skoliózou stuhnuté svaly, zlepšiť pohyblivosť a zmierniť bolesti. Bez nich by sa môj stav zhoršoval – objavujú sa problémy s dýchaním, trávením, búšením srdca a trpnutím končatín.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
💙 Intenzívne rehabilitácie v Handicentre (cca 2000 € na týždeň, odporúčaných je aspoň 5 ročne)
💙 Individuálne cvičenia s fyzioterapeutkou doma
💙 Terapie a pomôcky na uvoľnenie svalov a zlepšenie pohyblivosti
Poisťovňa tieto terapie neprepláca, a preto som odkázaná na pomoc dobrých ľudí.
Ak sa rozhodnete prispieť, pomôžete mi udržať si čo najlepšiu kvalitu života. Každé euro ma posunie bližšie k lepšiemu zdraviu a väčšej samostatnosti.
Zo srdca vám ďakujem za každú podporu!
