Kto kampaň organizuje?
Zbieram peniaze pre moju dcérku Sašku, ktorá ma nevyliečiteľné genetické ochorenie – Ataxia teleangiektázia. Peniaze by sme potrebovali na rehabilitáciu, konkrétne náš sen je dostať sa do Adeli centra. Veríme, že by jej liečba pomohla na ochabnuté svalstvo.
V akej sme situácii?
Ataxia teleangiektázia je to nevyliečiteľné genetické ochorenie, ktoré bolo Saške diagnostikované v siedmich rokoch. Od 11 rokov je na invalidnom vozíku. Okrem toho sa pridružili ďalšie ochorenia, ako je hemolitická anémia, trombocytopéna a kombinovaný imunodeficid, kvôli ktorému chodíme každé 3 týždne na infúzie – už 14 rokov. Dvakrát sme skončili aj na onkológii, našťastie sa to nikdy nepotvrdilo! Pred tromi rokmi dostala Saška silný zápaľ plúc a skončila na 9 dní v umelom spanku na pľúcnej ventilácii – odvtedy jej svaly ešte viac ochabli.
Hoci má v škole rehabilitácie, nestačí to. Preto by sme sa veľmi chceli dostať do špeciálneho rehabilitačného zariadenia ako je Adeli centrum.
Ďakujeme!
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Keďže táto rehabilitácia vychádza na 3000 az 4000 EUR, pre mňa ako slobodnú matku na opatrovateľskom príspevku je nemožné to financovať.
Tiež budeme čoskoro potrebovať nový invalidný vozík. Doplatok za vozík sa pohybuje od 250 eur vyššie. Veľmi by nám takéto liečenie pomohlo a určite aspoň trochu zlepšilo život.
