Ataxia teleangiektázia je to nevyliečiteľné genetické ochorenie, ktoré bolo Saške diagnostikované v siedmich rokoch. Od 11 rokov je na invalidnom vozíku. Okrem toho sa pridružili ďalšie ochorenia, ako je hemolitická anémia, trombocytopéna a kombinovaný imunodeficid, kvôli ktorému chodíme každé 3 týždne na infúzie – už 14 rokov. Dvakrát sme skončili aj na onkológii, našťastie sa to nikdy nepotvrdilo! Pred tromi rokmi dostala Saška silný zápaľ plúc a skončila na 9 dní v umelom spanku na pľúcnej ventilácii – odvtedy jej svaly ešte viac ochabli.
Hoci má v škole rehabilitácie, nestačí to. Preto by sme sa veľmi chceli dostať do špeciálneho rehabilitačného zariadenia ako je Adeli centrum.
Ďakujeme!