Kto kampaň organizuje?
Sme rodičia piatich malých detí (vo veku 0– 8 rokov). Snažíme sa všemožne pomôcť najmladšej 7– mesačnej Rebeke, dcérke s Downovým syndrómom a vážnou vrodenou srdcovou chybou. Dieťatko po všetkých komplikáciách neprijíma stravu, je plne odkázané na nazogastrickú sondu.
Staňte sa súčasťou malého veľkého príbehu!
Rebeka sa narodila ako piate očakávané dieťa do našej rodiny. Po 4 bezproblémových tehotenstvách prišlo to, ktoré nám v tej chvíli prevrátilo život hore nohami. Genetika odhalila Downov syndróm a na ultrazvuku bola zistená vážna srdcová vada (AVSD). Rebeke sa nevyvinuli srdcové prepážky a mala jednu spoločnú, nedovieravú chlopňu namiesto dvoch zdravých. V srdiečku tak bola akási veľká diera.
Bábätko sa už v brušku celkom prestalo hýbať a muselo ísť predčasne von. Po narodení nastala veľká radosť! Rebeka silno kričala, dýchala, vyzerala krásne a “zdravo". Avšak tento pocit šťastia trval presne 60 sekúnd. Okamžite ju odniesli do druhej
miestnosti, odkiaľ sa ozývali útržky slov: kyslík, intubácia, tramal, transport.
Naša dcérka bola do hodiny prevezená do Detského kardiocentra v Bratislave. Tu ju obetaví lekári celú noc udržiavali pri živote. Ráno bolo rozhodnuté! Nutná, život zachraňujúca operácia veľkých ciev- aorty a pľúcnice.
Rebeka vďaka zručnosti našich špičkových chirurgov vyviazla z najhoršieho. Avšak komplikácie pokračovali: infekcie, zástava dýchania, kolaps pľúc…ďalšia operácia.
V detskom kardiocentre sa našej dcérke dostalo vysoko profesionálnej starostlivosti, vďaka ktorej sme ju videli na 29. deň života konečne samostatne dýchať.
Po 40– tich dňoch v nemocnici sme si ju mohli odniesť domov a čakať na tretiu, konečnú korekciu (operáciu) srdcovej vady.
Rebeka bola veľmi slabá, hypotrofická. Musela do operácie
zosilnieť a pribrať, aby ju bolo možné realizovať.
Poslednú operáciu už má toho času za sebou. Srdiečko, hoci nie “dokonalé”, takto “zaplátané” funguje a nedochádza k miešaniu okysličenej a neokysličenej krvi.
Dnes má Rebeka sedem mesiacov.
Po všetkých tých operáciách a zdravotných komplikáciách v nemocnici či doma sa jej “nestihla” rozvinúť schopnosť sať a samostatne prijímať stravu. Zaostala v psychomotorickom vývoji, dokonca sa vrátila späť. Zručnosti, ktoré medzi operáciami ťažko
nadobudla, dnes zopakovať nevie. Napriek nepretržitej snahe ju naučiť papať, je stále plne odkázaná na príjem stravy cez nazogastrickú sondu (sondu z nosa priamo do žalúdka).
To prináša ďalšie komplikácie.
Ako väčšina bábätiek s Downovým syndrómom momentálne vyžaduje veľmi náročnú starostlivosť (24/7).
Rebeka doma v období medzi operáciami.
Snažíme sa pre Rebeku urobiť naše “ľudské maximum”. Nedokážeme však pre ňu urobiť úplne všetko! To všetko, čo v tejto chvíli k správnemu vývinu najviac potrebuje.
Rebeka potrebuje po operáciách intenzívne rehabilitácie zamerané na hrubú motoriku a rovnako klinicko- logopedickú starostlivosť s cieľom realimentácie, t.j. „nácvik“ kŕmenia, samostatného prijímania stravy, tekutín aj liekov a v konečnom dôsledku odstránenie nazogastrickej sondy. V Centre Axis Medical Piešťany vedia Rebeke odborne a promptne v týchto oblastiach pomôcť.
Nutne potrebujeme zabezpečiť opatrovateľskú starostlivosť, výpomoc v domácom prostredí na najbližšie mesiace, keď nám popri malých deťoch dochádza síl.
Rebeka je vzácny poklad.
Okrem iného už teraz pohla srdciami mnohých ľudí. Priniesla do našich životov obrovskú vlnu solidarity a činorodej lásky- priateľov a známych, nezištných blízkych aj cudzích ľudí.
Sme za to veľmi vďační!
Pomôžme jej spolu k lepšiemu štartu do života, aby sa mohla ďalej rozvíjať ako každé iné dieťa. Aby mohla jedného dňa šantiť so súrodencami, či možno :-) naservírovať Vám kávičku v blízkej kaviarni s úsmevom jej vlastným :-),
Ďakujeme!
