Kto kampaň organizuje?
Volám sa Nikola a som matkou malého Dominika, ktorý statočne bojuje s cystickou fibrózou a ťažkou pankreatickou insuficienciou. Každý deň pre neho znamená množstvo liekov, inhalácií a boj o čisté pľúca. Jeho mutácia CFTR génu neumožňuje prístup k modulačnej liečbe, ktorá pomáha mnohým iným pacientom s touto diagnózou.
Preto sa snažím využiť všetky dostupné možnosti, ako mu pomôcť – a práve vibračná hrudná vesta, ktorú si v zahraničí pacienti bežne užívajú v domácej starostlivosti, by mohla Dominikovi výrazne uľahčiť dýchanie, uvoľniť hlieny a znížiť riziko infekcií. Túto zbierku organizujem ako mama, ktorá chce pre svojho syna to najlepšie – silnejšie zdravie, ľahší dych a viac radosti z detstva.
Komu pomôžeme?
Pomôžeme 2,5-ročnému Dominikovi, ktorému bola po narodení diagnostikovaná cystická fibróza s ťažkou pankreatickou insuficienciou. Má vzácne nonsense mutácie génu CFTR, kvôli ktorým preňho neexistuje žiadna dostupná modulačná liečba.
Každý deň musí inhalovať, užívať množstvo liekov, vitamínov, tráviacich enzýmov a dodržiavať prísny liečebný režim. Napriek tomu je usmievavý a statočný bojovník, ktorý si zaslúži všetku podporu, ktorú mu ako mama môžem dať.
Vaša pomoc mu umožní získať vibračnú hrudnú vestu, ktorá by mu denne pomáhala s uvoľňovaním hlienov z pľúc, čím by sa znížilo riziko infekcií a zhoršenia zdravotného stavu. Vesta sa v zahraničí bežne využíva v domácej starostlivosti a pre deti s CF je veľkou oporou v každodennom živote.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Dominik inhaluje každý deň niekoľkokrát denne a poctivo cvičí, no bez vibračnej hrudnej vesty nedokážeme dosiahnuť efektívne uvoľňovanie hustého hlienu z pľúc. Táto vesta je štandardnou pomôckou v zahraničí, kde ju väčšina pacientov s CF používa denne. Na Slovensku je však ťažko dostupná a zdravotné poisťovne ju vo väčšine prípadov nepreplácajú.
Výzva je určená predovšetkým na kúpu vibračnej hrudnej vesty Hill-Rom The Vest® 205, ktorá je overená dlhoročnou praxou u CF pacientov po celom svete. Ak sa nepodarí získať plnú sumu alebo po zakúpení vesty zostanú finančné prostriedky, budú použité na ďalšie nevyhnutné potreby súvisiace so starostlivosťou o Dominika – napríklad na fyzioterapiu, terapie , vitamíny, doplnky výživy, čističku vzduchu či iné pomôcky, ktoré mu pomáhajú zvládať každodenný život s cystickou fibrózou.
Dominik je náš malý veľký hrdina. Každý deň nás učí, čo znamená nevzdávať sa. Aj keď má toho veľa na svojich detských pleciach, ide ďalej s obrovskou silou a odhodlaním .
Je to veselý a krásny chlapček, ktorý rozdáva úsmevy, rád vymýšľa, skúma, a keď treba, vie byť aj poriadne priebojný. Miluje pohyb, miluje život a hoci ho niekedy brzdí choroba, nikdy mu nevezme jeho iskru.
Je usilovný, citlivý, vtipný a vie zabojovať, jednoducho – Dominik je duša plná svetla a obrovský bojovník v malom tele.
Finančná pomoc z výzvy umožní zabezpečiť špecializovanú zdravotnícku pomôcku, ktorá môže významne znížiť riziko pľúcnych infekcií, hospitalizácií a dlhodobých komplikácií. Tým sa zvýši kvalita života dieťaťa a oddiali sa progresia ochorenia.
🙏 Prosíme, pomôžte nám darovať Dominikovi dych, silu a šancu. Ďakujeme z celého srdca za každý príspevok, zdieľanie a podporu.
