Kto kampaň organizuje?
Volám sa Nikola a som matkou malého Dominika, ktorý statočne bojuje s cystickou fibrózou a ťažkou pankreatickou insuficienciou. Každý deň pre neho znamená množstvo liekov, inhalácií a boj o čisté pľúca. Jeho mutácia CFTR génu neumožňuje prístup k modulačnej liečbe, ktorá pomáha mnohým iným pacientom s touto diagnózou.
Preto sa snažím využiť všetky dostupné možnosti, ako mu pomôcť – a práve vibračná hrudná vesta, ktorú si v zahraničí pacienti bežne užívajú v domácej starostlivosti, by mohla Dominikovi výrazne uľahčiť dýchanie, uvoľniť hlieny a znížiť riziko infekcií. Túto zbierku organizujem ako mama, ktorá chce pre svojho syna to najlepšie – silnejšie zdravie, ľahší dych a viac radosti z detstva.
Komu pomôžeme?
Pomôžeme 2,5-ročnému Dominikovi, ktorému bola po narodení diagnostikovaná cystická fibróza s ťažkou pankreatickou insuficienciou. Má vzácne nonsense mutácie génu CFTR, kvôli ktorým preňho neexistuje žiadna dostupná modulačná liečba.
Každý deň musí inhalovať, užívať množstvo liekov, vitamínov, tráviacich enzýmov a dodržiavať prísny liečebný režim. Napriek tomu je usmievavý a statočný bojovník, ktorý si zaslúži všetku podporu, ktorú mu ako mama môžem dať.
Vaša pomoc mu umožní získať vibračnú hrudnú vestu, ktorá by mu denne pomáhala s uvoľňovaním hlienov z pľúc, čím by sa znížilo riziko infekcií a zhoršenia zdravotného stavu. Vesta sa v zahraničí bežne využíva v domácej starostlivosti a pre deti s CF je veľkou oporou v každodennom živote.
