Chodí iba pomocou chodítka
Rada by som Vám predstavila naše občianske združenie Matejko DMO, ktoré sme založili na finančnú pomoc pre našich dvoch ŤZP synov Mateja 7r. a Jakubka 6r. Obe deti majú burnside-buttlerov syndróm a Matej aj DMO. Obaja chodia iba za pomoci chodítka na krátke vzdialenosti, inak sa presúvajú vozíkmi. Síce nerozprávajú, ale používajú znaky a rozumejú všetkému, čo im okolie rozpráva. Veľmi im pomáhajú terapie, ktoré hradíme iba vďaka občianskemu združeniu.
Jakubkov príbeh
Jakubko to od narodenia nemal jednoduché, no je to veľký bojovník. Narodil sa predčasne, nefungovala mu termoregulácia a nechcel papať, preto bol týždeň na JIS. Po prepustení domov sa zdalo všetko v poriadku, no v 6. mesiacoch začal zaostávať vo vývoji (neplazil, neštvornožkoval…) Po genetických testoch mu bol spolu s bratom, o 16 mesiacov starším Matejom, stanovený burnside-buttlerov syndróm. Obaja začali okamžite intenzívne cvičiť v súkromnom centre, vďaka čomu začali štvornožkovať, aj chodiť okolo nábytku. Aj keď nerozprávajú, používajú znaky a rozumejú všetkému.
Jakubko absolvoval pred rokom operačné uvoľnenie achiloviek a úpravu rotácie chodidiel. Po zákroku mal 6 týždňov sadry od kolien dole a následne absolvoval spolu z Matejom dva rehabilitačné pobyty v Centre Ceremina, vďaka čomu sa Jakubko rýchlo zotavil, naučil sa chodiť a tešili sme sa, že urobí aj pár krokov v priestore.
Bohužiaľ naša radosť trvala iba chvíľku. Jakubko rýchlo podrástol a z tohto dôvodu sa mu skrátili šľachy na stehnách a medzi nožičkami. Tie mu ťahajú bedrá, ktoré sa mu vyklbujú, bolia ho a zhoršuje sa mu opäť chôdza. Preto podstúpil opäť operáciu, tentokrát na uvoľnenie bedier, znovu má nožičky v sadrách na 6 týždňov od pása dole, takže svoje šieste narodeniny, Mikuláša, Vianoce aj Nový rok strávi na posteli v sadrách. Po Novom roku po zložení sadier budú nožičky slabé a citlivé. Bude potrebovať veľa cvičiť, nanovo posilniť svaly, bude sa musieť nanovo učiť štvornožkovať, postaviť, stáť a chodiť, začne úplne od bodu 0.
