Volám sa Alžbeta a som mamou troch chlapcov vo veku od 3 do 7 rokov. Spolu s manželom žijeme v dome, kde osobitne býva aj moja mama, ktorá je onkologickou pacientkou.
Najstarší syn sa narodil s vrodenou poruchou funkcie hrubého aj tenkého čreva, konkrétne s Hirschprungovou chorobou a črevnou nepriechodnosťou (ileus). Podstúpil niekoľko operácií a prvé týždne svojho života strávil v nemocnici. Napriek tomu má stále následky – trpí mimovoľným únikom stolice. Okrem toho má vitiligo (strata pigmentu) a astmu. Fototerapia, ktorá mu pomáhala, je pre nás momentálne finančne nedostupná. Zdravotné problémy sa prejavujú aj vo vzťahoch s rovesníkmi, ktorí ho často odmietajú.
Druhý syn je na tom zdravotne lepšie, ale má silné alergie, na ktoré musí pravidelne užívať lieky.
Najmladší syn sa tiež narodil s Hirschprungovou chorobou, absolvoval operáciu a trpí alergiou na mliečnu bielkovinu. Je sledovaný v rizikovej poradni pre oneskorenie vo vývine. Hoci v niektorých oblastiach urobil pokroky, časom sa ukázalo, že jeho zaostávanie súvisí s autizmom, ktorý sa postupne zhoršuje. Momentálne má veľké problémy s príjmom potravy a každé jedlo je boj. Terapie pre deti s autizmom sú veľmi nákladné, takže si ich momentálne nemôžeme dovoliť. Služba včasnej intervencie nám pomáha pracovať s ním doma, no v škôlke ho odmietli prijať, pretože nemajú k dispozícii asistenta.
Ako matka sa snažím robiť všetko pre svoje deti. Hoci nemôžeme chodiť na výlety, verím, že im inak nič nechýba. Snažíme sa, aby mali láskyplné a bezpečné prostredie. Vždy sa nájde niekto, kto nám pomôže s oblečením či školskými potrebami, ale pokryť všetky výdavky je stále náročné.









