Keď diagnóza zmení všetko: Pomôžte Radane a jej rodine zvládnuť ťažké obdobie

Keď nastanú, po prvotnom šoku, smútku a strachu, prichádza chuť niečo urobiť, nejako to zmeniť – veď predsa vždy musí existovať spôsob a možnosti. Takto nejako som sa cítila v deň, keď som sa dozvedela o krutej diagnóze mojej priateľky Radany. ALS jej bola diagnostikovaná v apríli 2026, ale jej stav sa kontinuálne zhoršoval už celý posledný rok. Aktuálne je odkázaná na nepretržitú pomoc manžela, bez ktorého pomoci by už nedokázala urobiť vôbec nič. 

Keď v takejto situácii chcete pre svojich blízkych niečo urobiť, nejako im pomôcť, začnete si uvedomovať, akú sú vaše možnosti. Môžete pomôcť slovom, psychickou podporou, finančným príspevkom, avšak to všetko sa mi vzhľadom na závažnosť situácie, v ktorej sa Radanina rodina ocitla, zdalo stále málo. Pochopila som, že ich čakajú náročné mesiace, počas ktorých budú musieť veľmi zabojovať a že budú ako rodina potrebovať finančnú pomoc okolia aj cudzích dobrých ľudí, aby toto bremeno dokázali uniesť. Preto som sa rozhodla obrátiť sa na vás – všetkých ľudí dobrej vôle, aby ste pomohli Radane, jej manželovi a dvom deťom toto náročné obdobie čo možno najľahšie zvládnuť. 

Radana vždy milovala písanie a keby mohla, určite by vám svoj príbeh najradšej sprostredkovala sama. Žiaľ jej momentálny zdravotný stav jej to nedovoľuje. Manžel Jožko je zaneprázdnený nepretržitou starostlivosťou o celú rodinu a samotnú Radanu, a príprava tejto výzvy by ho v súčasnosti nad mieru zaťažila. Dovolila som si ich teda odbremeniť a pripraviť ju v Radaninom mene. Radana svoj príbeh v rámci svojich možností aspoň stručne vyrozprávala svojmu manželovi. Spolu sme ho prepísali a ja ho prikladám nižšie v originálnom znení.

Volám sa Radana a mám 46 rokov. Ešte pred vyše rokom som žila šťastný život so svojim manželom Jozefom a dvomi deťmi. Pred rokom sa však začalo všetko meniť. Začalo sa to nenápadne ako zvýšená ľakavosť na zvuky. Postupne to pokračovalo zhoršujúcou sa chôdzou a artikuláciou, až som si musela pri chôdzi pomáhať paličkami. V auguste 2025 som skončila v nemocnici, kde sa napriek množstvu vyšetrení dlho nedarilo určiť diagnózu. V septembri som stratila schopnosť ísť po schodoch, ktoré máme od bytu k výťahu, a tak som zostala zatvorená v byte, až som prestala chodiť úplne. Celé toto obdobie ma sprevádzal obrovský strach o môj život. Momentálne som na tom tak, že bez manželovej pomoci nedokážem urobiť vôbec nič. Stará sa o mňa 24 hodín denne. V apríli 2026 mi lekári potvrdili diagnózu ALS (amiotrofická laterálna skleróza). Diagnózu, ktorú by nechcel nikto. Priemerná doba dožitia je 2 až 5 rokov. 

Moja viera a nádej

Odjakživa som bola veľmi pozitívny človek, rodičia mi hovorili, že sa mi počas vyrastania pokúšali dať dole moje ružové okuliare, no nakoniec to vzdali. Tejto chorobe sa to však na pár mesiacov podarilo. Ale už ich mám zase naspäť. Aj keď je podľa lekárov táto choroba neliečiteľná, našla som 60 zdokumentovaných prípadov ľudí, ktorí nad ňou zvíťazili. A pravdepodobne sú ďalší nezdokumentovaní. Rozhodla som sa, že budem ďalšou z nich. K tomu je nesmierne dôležitá psychika, akonáhle sa zhorší, okamžite sa to odrazí na zhoršenom fyzickom stave a ochorenie rýchlejšie napreduje. Keďže náročný priebeh tejto choroby mi neumožnil 8 mesiacov vyjsť z bytu, veľmi by mi pomohlo začať opäť chodiť von do prírody a na svoje obľúbené pokojné miesta. K tomu však potrebujem nevyhnutné vybavenie – v prvom rade schodolez, aby ma manžel mohol na invalidnom vozíku brať po schodoch z bytu a taktiež väčšie auto na prevoz invalida, aby ma mohol manžel na tieto miesta v prírode voziť. 

Keďže s touto diagnózou je pre našu rodinu situácia náročná aj finančne, pomohla by nám aj pomoc s úhradou prenájmu za byt a pokrytím každodenných výdavkov. Keďže sa manžel o mňa nonstop stará, od septembra sme obaja bez príjmu a žijeme z úspor, ktoré sa postupne míňajú. Preto je vaša pomoc pre nás záchranou. Veľmi oceníme akúkoľvek sumu, ktorou prispejete.

Peniaze z výzvy budú použité na auto a schodolez, aby sme mohli opäť chodiť do prírody. A tiež na úhradu prenájmu za byt a každodenné výdavky.

• Väčšie ojazdené auto na prevoz invalida – predpokladaná suma 19 000 eur,
• Pásový schodolez LG 2004 – 3490 eur,
• Prenájom za byt predstavuje 619 eur mesačne,
• Každodenné výdavky (strava, drogéria, mobilné telefóny, internet, televízia) sú približne 750 eur mesačne.

Pokiaľ by sa podarilo získať menej peňazí, snažili by sme sa nájsť lacnejšie auto aj schodolez. Ak by sa podarilo vyzbierať viac peňazí, mohli by sme uvažovať nad novším autom.