Keď mi diagnostikovali glioblastóm, mala som pocit, že sa mi zastavil čas. Odvtedy žijem v rytme vyšetrení, liečby a čakania na ďalšie výsledky. Neustále hľadám a pátram po možnostiach liečby v zahraničí aj po rôznych alternatívach. Čítam články a príbehy ľudí, ktorí žili dlhšie, než „hovoria štatistiky“, a snažím sa nájsť niečo, čo by mi mohlo dať šancu prežiť. A aj napriek tomu sa snažím fungovať čo najnormálnejšie – pracujem, starám sa o rodinu, usmievam sa… a často sa snažím zakryť slzy aj strach.
Som mama dvoch detí. Mám 6-ročné dievčatko, ktoré ešte potrebuje mamu pri každom „mami, pozri“ a pri každom objatí pred spaním. Moje staršie dieťa má 20 rokov, študuje na vysokej škole – a hoci je už dospelá a snaží sa byť samostatná, mamu ešte stále potrebuje. Každý deň bojujem nielen kvôli sebe, ale najmä kvôli nim.
Aktuálny stav
V poslednom období sa môj stav zhoršil a podľa vyšetrení sa objavili nové nádorové ložiská. Niekedy mám pocit, že rastú ako huby po daždi. Niektoré ložiská už boli ožiarené, no aj napriek tomu vykazujú aktivitu, a pribudol ďalší nádor, ktorý sa taktiež ožaruje (CyberKnife). Následne ma čaká biologická liečba, ktorú musela schváliť poisťovňa, keďže prvá chemoterapia mi nezabrala a nie je účinná na moje nádory.
Na Slovensku už pre mňa momentálne nie je dostupná ďalšia štandardná liečba pre GBM v zmysle reálnej „ďalšej možnosti“, ktorá by dávala nádej na zvrat. A toto je na celej situácii najťažšie – keď človek počuje, že „už nie je čo ponúknuť“, začne sa chytať posledných slamiek. Ani vám nejdem vypisovať, čo všetko som už vyskúšala alebo ešte skúšam ako alternatívnu podporu (od diéty, infúzneho vitamínu C, cez ivermektín, rôzne „liečivé“ huby a ďalšie veci… je toho naozaj veľa), pretože nie je nič horšie, ako keď človek zrazu zistí, že mu zostáva už len nádej – a aj o tú nechce prísť.
Prečo prosím o pomoc a čo hľadám v zahraničí
Moja šanca je hľadať možnosti v zahraničí, kde sú dostupné aj liečby, ku ktorým sa na Slovensku neviem dostať. Zvažujem viac ciest – CAR-T, imunoterapiu a ďalšie postupy podľa odporúčaní a individuálneho posúdenia. Konkrétnu liečbu a kliniku ešte vyberám, pretože chcem zvoliť to, čo bude pre môj typ nádoru a aktuálny stav najvhodnejšie.
Zvažujem viac krajín: USA, Nemecko, Rakúsko, Čína…
Niektoré krajiny sú bližšie a logisticky jednoduchšie, ale často výrazne finančne náročnejšie. Vzdialenejšie možnosti sú trochu cenovo dostupnejšie, no sú organizačne aj ľudsky oveľa náročnejšie – kvôli vzdialenosti, papierovaniu a komunikácii.
Veľkou prekážkou je aj jazyková bariéra – neovládam cudzí jazyk (a áno, hanbím sa za to, ale bohužiaľ som jazykový „antitalent“) a v mojom zdravotnom stave je veľmi ťažké sama komunikovať s klinikami, vybavovať dokumentáciu, konzultácie, preklady správ, termíny, cestu a koordináciu liečby. Preto potrebujem okrem financií aj pomoc s organizáciou a sprievodom.
Prečo je to pre mňa dôležité
V prvom rade chce každý z nás prežiť, žiť. Je to ten najprirodzenejší pud – pud sebazáchovy. A presne o to sa snažím aj ja.
Aj napriek diagnóze sa snažím pracovať a fungovať. Mám rada svoju prácu, pretože stojím pri ľuďoch v momente, keď sa tešia na nový začiatok, deň ktorý si chcú pamätať celý život. Nielen preto, aby som mala aspoň na doplnky a veci, ktoré mi pomáhajú zvládať dni s menšou bolesťou a s väčšou nádejou, ale aj preto, aby som aspoň na chvíľu zabudla na prognózu a na to, že toto ochorenie často nie je o „prežití“, ale o predĺžení života – o čase, ktorý ešte môžem stráviť so svojimi deťmi, rodinou, priateľmi a byť ešte trochu užitočná aj pre tento svet.
Prosím, pomôžte mi získať šancu na život. Každé euro a každé zdieľanie pre mňa znamená nádej. Nádej na to najcennejšie, čo máme – život.
Ďakujem zo srdca.
Maja
