Kto kampaň organizuje?
Volám sa Karinka, v 8/9 mesiaci mi diagnostikovali SMA1 spinálnu muskulárnu atrofiu. Keď som mala 3,5 roka, doktori ma zachránili a zaviedli tracheostómiu a sondu. Operácia bola veľmi ťažká a rodičia sa veľmi báli či operáciu vôbec prežijem, nakoľko pred operáciou som bola veľmi chorá s obojstranným zápalom pľúc. Dnes budem už pomaly 16-ročná.
Pred 9 rokmi som ostala úplne ležiaca. Nedokážem sama vôbec nič, vo všetkom mi pomáhajú moji rodičia.
Komu pomôžeme?
Náš príbeh, ktorý sa s maminkou pokúsime opísať, by bol pomaly za tých 16 rokov na knižku.
Môj najväčší sen je byť zdravá. Viem však, že pri mojej diagnóze je to nemožné. Doktori vravia, že je neskutočné ako to zvládam po toľkých zápaloch pľúc.
Bývame v nájomnom byte na 2. poschodí, čo robí môj prenos po schodoch veľmi náročný a aj bolestivý. Tatino už nemá silu, mám 16 rokov, som veľká a ťažká.
Veľmi by som chcela, aby sme bývali v domčeku. Financie na dom nemáme, našli sme si ale starý domček, ktorý je potrebné dať do stavu aby bol obytný. Mamina a tato sa veľmi snažia, na domčeku sme svojpomocne spravili už veľa vecí, ale už nám dochádzajú financie, a tým pádom opravy nedokážeme dokončiť. Avšak, nechýba nám az tak veľa a mohli by sme Vianoce stráviť v ňom. Veľmi by som si to želala. Veľmi by som chcela tráviť viac chvíľ na vzduchu, vidieť ako sa stmieva, ako padajú listy, ako si opekáme, ako mamina zasadí kvetinku. Doma sme 24/7, nerada chodím von, pretože mám aj zvlhčovač do pľúc, ktorý mi pomáha aby mi hlieny nezaschýnali a neudusila som sa.
Viem,že by boli radi aj moji súrodenci. Sestrička Dorotka je autistka a brat je prenášač SMA. Mamina to má veľmi ťažké, ale snaží sa o nás starať ako len môže. Tato pracuje, snaží sa, ale sily mu už nestačia.
Preto prosím dobrých ľudí – pomôžte nám.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získané peniažky by bolo použité na dokončenie nášho bývania, nakoľko domček je starý a stále je potrebné na ňom niečo orpavovať. Ak by sa nám podarilo získať viac, použili by sme zvyšné financie na pomôcky pre mňa, ako napr. pomôcky do kúpeľne, podložky, zdravotnícke potreby, vitamíny.
Vopred ďakujeme za vašu pomoc.
