Pomôžte nám zvládnuť náročnú cestu.
Dobrý deň,
Volám sa Veronika, mám 34 rokov a som mama takmer 6-ročného dievčatka – Dorotky, ktoré má diagnostikovaný detský autizmus a mnohé ďalšie pridružené diagnózy. Ja sama som pritom onkologická pacientka a slobodná matka.
Túto kampaň organizujem práve pre moju dcérku Dorotku s cieľom získať finančné prostriedky na špeciálno-pedagogické lekcie v poradensko-vzdelávacom centre a na špeciálno-pedagogické, logopedické a edukačné pomôcky.
Náš príbeh:
Dorotka sa narodila v roku 2019 so vzácnou vrodenou vývojovou chybou lebky – kraniosynostózou. Ide o predčasné zrastenie lebečného švu, v dôsledku ktorého mala zdeformovanú hlavičku a tváričku. Keď mala necelých jedenásť mesiacov, absolvovala náročnú operáciu lebky. Neskôr, približne v Dorotkiných pätnástich mesiacoch, nastal u nej výrazný regres v mnohých oblastiach jej vývinu. Veľa vecí, ktoré dovtedy vedela, akoby zrazu zabudla a pridružilo sa k tomu zvláštne a problémové správanie. Z usmievavého a veselého dievčatka sa stalo dieťatko, ktoré zrazu nejavilo záujem o bežné hračky, činnosti a sociálny kontakt.
V necelých troch rokoch jej bol diagnostikovaný detský autizmus. Od útleho veku absolvovala špeciálne intervencie, terapie a rehabilitácie, ktoré boli finančne a časovo náročné, no zároveň nevyhnutné pre jej napredovanie.
Žiaľ, naša už dovtedy ťažká situácia sa ešte viac skomplikovala, keď mne bolo pred dvoma rokmi diagnostikované závažné onkologické ochorenie a musela som absolvovať náročnú a dlhú onkologickú liečbu.
Celková výchova a starostlivosť o dcérku bola a stále je veľmi psychicky a fyzicky náročná. V prípade autizmu ide o celoživotný a nevyliečiteľný stav a je veľmi pravdepodobné, že si Dorotka bude vyžadovať celoživotnú opateru. Dcérkina diagnóza výrazne ovplyvňuje celý náš život vo všetkých jeho oblastiach- Dorotka je nesamostatná, nepozná nebezpečenstvo a bežné činnosti ako sú komunikácia, hra, jedenie, spánok, obliekanie a hygiena sú pre nás každodennými výzvami, ktoré sa nezaobídu bez komplikácií.
Okrem autizmu a kraniosynostózy má Dorotka tiež celiakiu a ďalšie pridružené diagnózy, ktoré si vyžadujú pravidelné a časté návštevy niekoľkých špecializovaných ambulancií.
