Potrebujem silu, ktorú už sama nie vždy mám....
,,Najťažšie na tom všetko nie je to, že Ajo nechodí. Najťažšie je ho každý deň dvíhať tak, aby ho to nebolelo a bolo to preňho bezpečné. Ajo potrebuje bezpečné presuny a mamu, ktorá sa oňho dokáže naďalej starať."
Ahojte, volám sa Eva a som mamou o pár dní už 14-ročného Alexandra, ktorému hovoríme Ajo.
Alex má DMO-spastickú kvadruparézu, nedokáže sám sedieť, ani chodiť. Aj napriek svojej diagnóze sa každý deň posúva vpred. Ajo je veľmi rozumný a vnímavý.
Komu pomôžeme?
Ajo prišiel na tento svet predčasne v 29. týždni, vážil len 1680 g a meral 41 cm.
Jeho začiatky boli veľmi náročné, ale my sme nikdy neprestali veriť, že sa dá ísť vpred.
Od jeho narodenia pravidelne rehabilitujeme – Vojtova metóda, Bobath, hipoterapia, súkromné rehabilitácie ,navštevujeme terapie ako Biofeedback,IMT ,logopediu …
Aj keď nedokáže to čo zdravé deti, napriek svojmu handicapu je nesmierne šikovný, rozumný, miluje život, autá, kamióny, zábavu-je to môj parťák, ktorý mi pomáha v rámci možností aj s menším bratom. Ajo má 1.5-ročného brata Damiánka, ktorý ho svojou radosťou a láskou každý deň ťahá vpred.
Sme rybárska rodina, chodíme spolu do prírody, do lesa, a snažíme sa Aja zapájať do bežného života.
Vďaka pravidelným terapiám sa posúvame vpred. Doma už takmer 4. rok nepoužívame plienky (plienky používame len v škole a pri cvičeniach).
Je to pre nás veľký pokrok, ale zároveň nás to núti riešiť presuny ešte častejšie – hlavne na WC a toto je už veľký problém.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Každý presun je pre nás veľká výzva. Kedže bývame v podnájme nevieme si byt upraviť/prerobiť na naše potreby, ktoré by hlavne mne uľahčili fungovanie s Ajom. WC je úzke a malé a Ajo nielenže je pri mojich 160 cm na mňa dlhý, ale už aj ťažký. Do kúpeľne sa s vozíkom napr.ani nezmestíme a ak ho chcem umyť, musím ho vybrať z vozíka, dať sadnúť na práčku, jednou rukou držať, druhou čistiť zuby a umývať .
Vyberanie z vane je už dosť náročné a nebezpečné. Ajo je momentálne v puberte, rastie a priberá a v hlave mi neustále behá myšlienka, čo bude za pár mesiacov, ako dokážem s ním fungovať sama ďalej. Preto potrebujeme zdvíhacie zariadenie, ktoré by nám umožnilo presuny bezpečne a bez bolesti.
Zariadenie by výrazne znížilo riziko pádu pre Aja a zároveň ochránilo moje zdravie a moju chrbticu. Veľmi si želám byť hrdinkou aj naďalej. ale je čas si priznať že sily aj mne už ubúdajú a chrbtica odchádza .
Prečo nemôžeme získať príspevok od štátu?
Bývame v prenajatom byte a na príspevok od ÚPSVaR je potrebný súhlas majiteľa. Žiadosť sme už mali podanú, bola už pred schválením, ale bez súhlasu sme pokračovať v procese nemohli a majiteľ nám ho, žiaľ, neudelil.
Chcem však zdôrazniť, že zariadenie sa montuje len pomocou pár skrutiek, nepoškodí byt a pri odchode ho demontujeme a vezmeme so sebou. Cena za stropný zdvihák už aj s vakom nám bola vyčíslená keď sme riešili príspevok cez úrad na 11 000 €.
