Kto kampaň organizuje?
Dobrý deň, chcem sa Vám predstaviť, som Lucia, mama 3 úžasných synov. Najstarší Samuel má 11 rokov, Maxim 5 rokov a náš najmenší člen rodiny Vladko má 3 roky.
Po pôrode prvorodeného syna som ochorela – agresívna forma fibromatózy mezentérie a boj som ešte stále nevyhrala, no som tu a mam pre koho žiť.
Touto výzvou Vás všetkých dobrých ľudí chcem poprosiť o pomoc pre môjho najmenšieho, pre ktorého by som aj nemožné urobila, aby som mu pomohla mať kvalitnejší život.
Komu pomôžeme?
Vladko sa narodil predčasne kvôli zlyhávaniu mojich orgánov v 34. týždni. Mal obojstranný zápal pľúc a sepsu. Po pár dňoch sa jeho stav zhoršil a bol prevezený do Martina na ARO, kde mesiac bojoval o život a odvtedy bojuje stále.
Vladko je ako prvý na Slovensku a Česku s genetickou mutáciou 15q13.3 plus kvadruperóza s hiperkinézou, mentálna retardácia, EEG anomálie, epilepsia, spánkove apnoe a ležiak. Môj malý veľký hrdina ktorý si napriek prognózam ide za svojim cieľom.
Liečba nam síce bola ponúknutá v Rakusku za 3.2 mil. eur, ale žiaľ hľadali iba dieťa, na ktorom by mohli vyskúšat skúšobný liek, ktorý nie je kategorizovaný a žiaľ mal veľa vedľajších účinkov, tak som to pre dobro Vladka odmietla. Najväčší problém je, že by rád chodil, ale hlava nechce povoliť kvôli diagnóze, ktorá spôsobuje, že dospievanie , či mentálne alebo vývinové ide veľmi pomaly. Preto v jeho 3 rokoch sme mentálne na úrovni menej ako ročného dieťaťa. Napriek tomu denne bojuje a snaží sa zo seba dostať maximum. Každý jeden jeho mini pokrok a úsmev je pre mňa darom. On boj nevzdáva a ja ho nevzdám tiež.
Moje veľké ďakujem patrí aj môjmu priateľovi, ktorý malého ľúbi nadovšetko a vzdal sa všetkého, len aby mohol pomôcť. Keďže Vladko musí denne cvičiť, plávať a absolvovať intenzívne pobyty, ktoré stoja neskutočne veľa peňazí alebo samé vyšetrenia v Bratislave, ide priateľ a deti s nami, keďže inú možnosť nemáme.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Financie využijeme hlavne na:
- Rehabilitácie v Kežmarku, kde denne cvičí (mesačne cca. 350 eur, nerátam benzín)
- Na rehabilitačné intenzívne pobyty v MedicSam Stará Turá, kam by sme mali chodiť každé 2 až 3 mesiace, aby bolo vidieť výsledky (týždeň cvičenia a doplnkových cvičení cca. 1700 eur).
- Plávanie, ktoré miluje, takže sme často v hoteli Uran v Smokovci,
- Benzín, ktorý je v našom rozpočte tiež veľká položka, keďže sme viac v Bratislave ako doma, a to nám mesačne niekedy robí aj cca. 300 eur podľa toho kde, čo musíme absolvovať.
- Plienky, aj keď ma nárok na plienky na, predpis žiaľ má na ne alergiu a znesie iba jeden druh plienok,
- Špeciálnu strava a podporné lieky, ktoré nie sú hradené poisťovňou (to je tak cca. 170 eur mesačne).
