Kto kampaň organizuje?
Táto kampaň vznikla z túžby pomôcť dcére mojej kamarátky – Julke.
Julka sa narodila s Angelmanovým syndrómom, zriedkavým neurogenetickým ochorením, ktoré výrazne ovplyvňuje jej vývoj. Dnes má 17 rokov a od narodenia potrebuje nepretržitú starostlivosť.
Jej rodina sa o ňu stará 24 hodín denne. Julkina mama je napriek náročnej situácii obdivuhodná – pomáha aj iným rodinám s rovnakou diagnózou a nikdy nestráca nádej.
Julka má dve sestry, ktoré sú zdravé, no jej životná cesta je oveľa náročnejšia.
Komu pomôžeme?
Pomoc smeruje priamo Julke.
Je mentálne na úrovni približne ročného dieťaťa, nedokáže sa sama najesť ani napiť a nerozpráva. Svoje potreby dáva najavo dotykom – potiahne za ruku alebo sa pritúli.
Napriek všetkému je Julka usmievavé a láskavé dievča, ktoré miluje kontakt s ľuďmi.
Má epilepsiu, svalovú slabosť (hypotóniu) a veľké problémy so skoliózou. Vďaka rehabilitáciám však robí malé, no nesmierne dôležité pokroky – dokáže sa pohybovať po štyroch a s pomocou urobí aj pár krokov.
Každý takýto krok je pre ňu obrovským víťazstvom.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Finančné prostriedky budú použité na pravidelné rehabilitácie, ktoré sú pre Julku nevyhnutné:
- udržiavanie svalového tonusu a pohyblivosti
- spomaľovanie zhoršovania skoliózy
- zlepšovanie pohybu a koordinácie
- podpora neverbálnej komunikácie a základných návykov
Mesačné náklady na rehabilitácie predstavujú približne 1 500 €.
Cieľom tejto výzvy je zabezpečiť Julke terapiu aspoň na najbližších niekoľko mesiacov, aby mohla pokračovať v pokrokoch a nezastavila sa na svojej ceste.
Každý príspevok je pre Julku krokom vpred.
Ďakujeme, že pomáhate prinášať nádej, silu a lepší život.
