Dovoľte mi predstaviť sa
Volám sa Jožko a narodil som sa rodičom, ktorí sa na mňa veľmi tešili a s láskou očakávali môj príchod na svet.
Môj príchod však nebol jednoduchý. Moja váha bola zle odhadnutá – namiesto 3500 gramov som mal až 4580 gramov. Pôrod bol veľmi ťažký, následkom čoho som mal zlomenú kľúčnu kosť a po narodení som 17 minút nedýchal. Moja tvárička bola celá fialová a lekári ma museli predýchavať.
Prvé dva mesiace po narodení vyzeralo všetko v poriadku. Pár dní pred dovŕšením tretieho mesiaca som absolvoval prvé očkovanie a približne dva týždne po ňom som dostal svoj prvý epileptický záchvat.
Lekári u mňa diagnostikovali závažné neurologické ochorenie – vývojovú a epileptickú encefalopatiu, ktorá spôsobuje ťažkú formu epilepsie. Moje záchvaty začínajú ako fokálne motorické a často prechádzajú do generalizovaných záchvatov, ktoré výrazne ovplyvňujú môj vývoj. Pri záchvatoch sa dusím a modriem, a preto sú pre mňa život ohrozujúce.
Okrem epilepsie mám aj ďalšie zdravotné problémy. Moje telíčko je veľmi slabé – lekári to nazývajú globálny hypotonický syndróm, čo znamená, že moje svaly nemajú dostatočnú silu. Vývojovo som momentálne približne na úrovni novorodenca. Ani v jednom roku nedržím hlavičku, nepretáčam sa, aj keď by som tak veľmi chcel.
Lekári majú podozrenie aj na poruchu zrakového vnímania a slabšie vyvinutú sietnicu. Trápia ma aj ďalšie diagnózy, ako gastroezofageálny reflux, mierna deformácia hlavičky (plagiocefália) a tiež dierka na srdiečku (foramen ovale).
Každý malý pokrok je pre mňa veľkým víťazstvom.
Len vďaka mojej rodine a našej odvahe stále bojujem, aj keď záchvaty prichádzajú každý deň.
Prečo Jožko potrebuje Vašu pomoc
Teraz by som Vám chcela náš príbeh priblížiť ja – Jožková mama.
Náš synček potrebuje každodenné rehabilitácie, špeciálne cvičenia a odbornú starostlivosť, aby mal šancu napredovať vo vývoji. Každý, aj ten najmenší pokrok je pre nás obrovskou nádejou a posúva nás ďalej.
Popri starostlivosti o Jožka sa starám aj o našu 8-ročnú dcérku, ktorá chodí do školy a taktiež potrebuje rehabilitácie kvôli diastáze brušných svalov a zníženej klenbe chodidiel.
Momentálne bývame v podnájme, kde platím približne 600 € mesačne. Od augusta, keď sa narodí naše tretie bábätko, sa nájom zvýši približne na 650 €.
Momentálne dostávam rodičovský príspevok približne 600 € spolu s rodinnými prídavkami. Po nástupe na materskú by môj príjem mal byť približne 700 €, no po zaplatení nájmu nám zostane len približne 80 – 100 € na celý mesiac. Z tejto sumy je veľmi náročné zabezpečiť základné potreby, ako sú strava, drogéria, oblečenie, plienky či mlieko pre bábätko.
Pediatrička mi zároveň neodporúča pokračovať v dojčení kvôli aktuálnemu tehotenstvu, preto budeme musieť zabezpečiť aj umelé mlieko.
Okrem toho nás čaká aj výmena autosedačiek – dcérka potrebuje väčšiu kategóriu a Jožko novú pokračujúcu sedačku, keďže momentálne je ešte vo vajíčku, ktorého životnosť sa končí už v marci , potrebujeme zabezpečiť vajíčko pre bábätko čo sa narodí v auguste.
Aj napriek všetkým ťažkostiam robíme maximum pre to, aby Jožko napredoval a mal šancu na lepší život.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Peniaze zo zbierky budú použité na úhradu rehabilitácií, rehabilitačných pobytov a špeciálnych pomôcok pre nášho syna, ktorý má hypotonický vývoj, epilepsiu, oneskorený psychomotorický vývoj, gastroezofageálny reflux, jednostrannú poruchu sluchu a drobné očné problémy. Tieto služby mu pomôžu zlepšiť jeho zdravotný stav a podporiť správny vývoj, pretože každodenný život s jeho diagnózami si vyžaduje intenzívnu starostlivosť.
Rehabilitačné pobyty v Axis Medical sú 2-týždňové a stoja viac ako 2200 € bez stravy. Ak by nebolo možné absolvovať pobyt v Axis Medical z akéhokoľvek dôvodu, budú peniaze použité na úhradu iných odporúčaných rehabilitačných zariadení, zdravotných služieb pri domácej starostlivosti alebo špeciálnych pomôcok a pomoci pre syna doma.
Okrem toho budú peniaze použité aj na zabezpečenie základnej starostlivosti a bezpečia celej rodiny – nové autosedačky (vajíčko pre bábätko, sedačky pre dcéru a syna), oblečenie, drogéria, školské potreby a zvýšený nájom po narodení bábätka.
