Volám sa Jožko a narodil som sa rodičom, ktorí sa na mňa veľmi tešili a s láskou očakávali môj príchod na svet.
Môj príchod však nebol jednoduchý. Moja váha bola zle odhadnutá – namiesto 3500 gramov som mal až 4580 gramov. Pôrod bol veľmi ťažký, následkom čoho som mal zlomenú kľúčnu kosť a po narodení som 17 minút nedýchal. Moja tvárička bola celá fialová a lekári ma museli predýchavať.
Prvé dva mesiace po narodení vyzeralo všetko v poriadku. Pár dní pred dovŕšením tretieho mesiaca som absolvoval prvé očkovanie a približne dva týždne po ňom som dostal svoj prvý epileptický záchvat.
Lekári u mňa diagnostikovali závažné neurologické ochorenie – vývojovú a epileptickú encefalopatiu, ktorá spôsobuje ťažkú formu epilepsie. Moje záchvaty začínajú ako fokálne motorické a často prechádzajú do generalizovaných záchvatov, ktoré výrazne ovplyvňujú môj vývoj. Pri záchvatoch sa dusím a modriem, a preto sú pre mňa život ohrozujúce.
Okrem epilepsie mám aj ďalšie zdravotné problémy. Moje telíčko je veľmi slabé – lekári to nazývajú globálny hypotonický syndróm, čo znamená, že moje svaly nemajú dostatočnú silu. Vývojovo som momentálne približne na úrovni novorodenca. Ani v jednom roku nedržím hlavičku, nepretáčam sa, aj keď by som tak veľmi chcel.
Lekári majú podozrenie aj na poruchu zrakového vnímania a slabšie vyvinutú sietnicu. Trápia ma aj ďalšie diagnózy, ako gastroezofageálny reflux, mierna deformácia hlavičky (plagiocefália) a tiež dierka na srdiečku (foramen ovale).
Každý malý pokrok je pre mňa veľkým víťazstvom.
Len vďaka mojej rodine a našej odvahe stále bojujem, aj keď záchvaty prichádzajú každý deň.
