Kto kampaň organizuje?
Dobrý deň, Amynka je 13-ročné dievča, ktoré trpí Svalovou dystrofiou pletencového typu (LGMD) a Obštrukčným spánkovým apnoe ťažkého stupňa (AHI 16.2/h TST).
Komu pomôžeme?
Amynka je mladé dievča plné optimizmu a chuti do života. Od roku 2015 jej na základe genetických vyšetrení lekári diagnostikovali Svalovú dystrofiu pletencového typu. Ďalej nasledovali doplňujúce vyšetrenia : kardiológia, neurológia, ortopédia, EMG svalov. V roku 2019 Amy podstúpila plastiku lýtok na obidvoch končatinách (nasledovali pooperačné cvičenia, rehabilitácie, masáže atd..), aby Amy mohla opäť chodiť bez akýchkoľvek obmedzení, aj keď pomaly ale predsa. Toto všetko vydržalo zase len dočasne a v r. 2022 podstúpila Amy 3 operácie (4/2022 operácia jednej končatiny už náročnejšou metódou, 7/2022 operácia druhej končatiny tou istou metódou). Po operáciách zasadla na vozík na ktorý je odkázaná do dnes.
V 11/2022 už trebalo aj operáciu kĺbov aby, sa postavila stabilne na nohy (Geaparát) a v 4/2023 bola naplánovaná operácia chrbtice (má ťažkú skoliózu 3. stupňa), žiaľ doteraz ju neabsolvovala pretože pri predoperačných vyšetreniach sa zistila nízka pľúcna kapacita 25%. A tak nás čakala cesta do liečebného ústavu Dolný Smokovec odtiaľ cesta do spánkového laboratória Martin, odkiaľ sme si priniesli pľúcny prístroj (DUPV) na ktorý je prípojená v noci. Medzitým otec Amy, (ktorý ju mal ako jedinú dcérku a s láskou sa o ňu staral, nečakane dostal infarkt) umrel v r. 2020. Bola to pre ňu ďalšia rana do života. A tak Amynka žije len s maminou, bohužiaľ žiadny starí rodičia a už ani ocino:(.
Ja mamina som na OP a 13-ročná Amynka na sirotskom dôchodku. Žiaľ, nedokážeme pokryť náklady na jej liečbu. 1/2024 sme mali naplánovanú operáciu skoliózy v Žiline, ktorá bola pár hodín pred jej uskutočnením skontraindikovaná, pretože by hrozili výrazne riziká v podobe porúch dýchania a následne sa lekár vyjadril, že na Slovensku nieje možná operácia (z dôvodu obštručkneho spánkového apnoe ťažkého stupňa), pretože jej pooperačný stav si vyžaduje špecializované pracovisko s takýmito ťažkými pooperačnými stavmi.
Nakoniec sme boli odporučení do Brna, kde sme mali prvé vyšetrenie s úspešným výsledkom. Lekár nám oznámil že je tam možné Amynku zoperovať, ale operácia je pre nás finančne náročná keďže sme samy. Z kliniky sme odchádzali šťastne a Amynka ma konečne nádej postaviť sa z invalidného vozíka na vlastné nohy a začať pomaličky chodiť s ,,vystretou "chrbticou. Sme radi že sme v dobrých rukách ❤️.
Ak ste sa dočítali až sem ďakujeme Vám veľmi pekne. Toto je len kúsok z celého nášho príbehu❤️. Ešte nemáme vyhráte a nás čaká ešte mnoho úskali s touto vážnou diagnózou.
