Podporte mamu Andreu a jej dcéry Kiru a Danu v boji so silnými bolesťami

Volám sa Andrea, mám 53 rokov, 4 deti a žiadne perspektívy. Stratila som domov, syna, zdravie a pred očami strácam aj dcéry. Roky som bola tou, ktorá pomáhala iným a založila na to organizáciu. Prosiť o pomoc pre seba je však nesmierne ťažké.

Každý večer sa bojím ísť spať. Bojím sa rána. Tie sú s fibromyalgiou neznesiteľné. Otvorím oči a telo kričí akoby zabehlo maratón a ešte  vykladalo vagóny. Akoby malo nikdy nekončiacu sa lámku pri chrípke a svalovicu súčasne. Po líci často stekajú slzy. Bolí aj dotyk oblečenia či vankúša. Každé ráno sa začína bojom s vlastnou telesnou schránkou, ktorá odmieta aj najmenší pohyb. Po niekoľkých hodinách stuhnutosť prejde, šľachy a fascie sa zahrejú, hybnosť sa vráti a ostane LEN silná bolesť, ktorú spravidla aj opiát len čiastočne stlmí. Pred obedom s bolesťou v tvári zíde po schodoch mladšia dcéra Danka. Má iba 19, mala by sa tešiť zo života, ale má tiež fibromyalgiu. Musela prerušiť štúdium medicíny, ktorú miluje. Sníva o chirurgii, no … Na jej bolesti nezaberá vôbec nič a sú tak silné, že stráca chuť žiť a ja sa na to nevládzem bezmocne pozerať.

Keď ľudia vidia vonkajší obal, netušia čo je dnu.

Fotografie a obrázky málo hovoria o tom, čo žijeme. Často chceme ukázať krajšiu realitu a to smutné nechať za dverami. Až dovtedy, kým už niet síl bojovať osamote.

Fibromyalgiu mám desaťročia. Od 17. rokov behám po lekároch s bolesťami. Je to neviditeľné, nevyliečiteľné a dnes už nezriedkavé ochorenie, ktoré má aj napriek šiestim tisícom štúdií nejasný pôvod. Neexistujú zobrazovacie metódy, ktorými by sa dalo diagnostikovať, nejestvujú lieky na vyliečenie. Diagnózu spravidla stanovuje reumatológ, no lieky na tlmenie symptómov predpisuje neurológ, algeziológ a psychiater. Danka je vysokorezistentná na všetky lieky a ja mám na väčšinu buď alergiu, alebo silnú intoleranciu. U fibromyalgikov to nie je nič nezvyčajné. Strávila som v nemocnici dlhých 6 mesiacov. Lieky skúšali meniť pod dohľadom, no nakoniec sa všetky museli vysadiť a ostali len analgetiká, ktoré by som nemala brať kvôli ochoreniu krvi a tráviaceho traktu.

Fibromyalgia nie je iba o bolesti. Má vyše 250 symptómov a komorbidít. Mám veľmi veľa z nich. Najťažia z nich je nespavosť a nepredstaviteľná únava, syndróm nepokojných končatín, syndróm dráždivého čreva a močového mechúra. Spím od nula do 5 hodín a kôli bolesti sa zobudím aj 10-krát. Chronická únava ma neopúšťa desiatky rokov. Už si nemapätám kedy som sa naposledy cítila neunavene a bez bolesti aspoň jeden deň. Keďže je to porucha prenosu bolesťového signálu, bolí všetko čo má nervy. Bolia nielen, svaly, kĺby, šľachy a nervy, bolí žalúdok, črevá, močový mechúr, hlava, hrudník… Máme problémy aj so stravovaním.

33 rokov sme žili v Rusku. Po začiatku vojny sme ušli uprostred noci a celý náš život ostal tam. Neziskovka, ktorú som budovala, syn, ktorého sme si vzali z detského domova, priatelia, dom, rodina sa roztrúsila okrem Ukrajiny a Ruska po celom svete. Posledné roky som mala veľa ťažkých operácií, prežila som klinickú smrť, ale aj tak som sa snažila pracovať a pomáhať sirotám a ich náhradným rodinám, učila som slovenčinu ukrajinských lekárov, ruských študentov aj malých Slovákov, doučovala choré deti a učila vlastné. Počas toho všetkého mi umieral otec na rakovinu a svokra chodila po operácii na chemoterapie. Na konci novembra bude rok, čo otca niet.

Strata domova a absencia pocitu bezpečia vyústili do PTSD, ktorú máme všetci. Po komplikovaných operáciách ruky boleli menej, no dostala som dvakrát covid, takže nadôvažok mám astmu a bez inhalátorov sa mi ťažko dýcha. Po covide prišla borelióza a to všetko skomplikovalo môj stav natoľko, že ruky môžem používať obmedzene. Nemôžem krájať jedlo, otvoriť fľašu, upratovať, žehliť, držať telefón viac než chvíľu či písať na počítači, lebo ruky tŕpnu a bolia. Nákupný vozík tlačím bruchom, pri šoférovaní striedam ruky. Sú dni, keď bolí aj  stlačiť kľučku na dverách, umyť si tvár, či použiť toaletný papier. Od sústavnej nespavosti a bolesti prišla depresia. Nemôžem pracovať, som 3. rok PN vedená ako nezamestnaná bez príjmu. Posudková lekárka mi napísala, že fibromyalgia môj stav neovplyvňuje. V súčasnosti je na Slovensku získať invalidný dôchodok na fibromyalgiu takmer nemožné. ZŤP mi schválili iba na rok a aj to na depresiu. Vec riešim s právnikmi.

Danka prerušila štúdium po 1. ročníku. Má také bolesti, že sotva chodí a hoci má stanovenú diagnózu, kvôli veku jej mnohí lekári neveria, lebo o tomto ochorení vedia buď málo, alebo nič. Algeziologička mne predpísala opiáty a jej vit.C. Od bolesti a zúfalstva nemá chuť žiť. Reumatológ stanoví diagnózu a pošle ju za neurológom. Neurológ ju pošle za psychiatrom, ten jej povie, že vymýšľa a vyhodí ju, algeziológ ju pošle za psychiatrom a tak dookola. S medicínskym gaslightingom sa stretáva takmer každý pacient s fibromyalgiou, no najviac mladí ľudia. Ich symptómy sú prinajmenšom bagatelizované, alebo úplne ignorované a zosmiešňované. Mladé dievča je doma zavreté lebo nevládze, nespí a všetko ju bolí, nemá chuť jesť. Nestýka sa s nikým a temer nikam nechodí. Nemá síl.

Najstaršia z našich 4 detí, Kira, študuje psychológiu. Kvôli tomu, že nemôžem pracovať, pracuje popri štúdiu. Je však tiež chorá. Vyštudovala konzervatórium, ale kvôli bolestiam pohybového aparátu nemôže hrať na zbožňovanom violončele. Stratila teda nielen domov, brata a priateľov, ale aj milovanú činnosť. Jej stav sa zhoršuje a všetko vyzerá tak, že od Nového roku už ani ona nebude môcť pracovať, kvôli absenciám. Má tiež PTSD, ktorá sa zhoršuje zo strachu o Danku, s ktorou sú si veľmi blízke. Sú dni, keď nevládze vstať.

Náš starší syn nechal štúdium v maturitnom ročníku a šiel pracovať aby bol sebestačný, nezaťažoval nás a aby si mohol hradiť terapie. Prenajíma si izbičku a veľa pracuje. Tiež má ochorenie pohybového aparátu a PTSD. Celú svoju dovolenku minul na chodenie po lekároch. Je úspešný programátor s veľmi vysokým IQ, no zdravotne nezvláda aj štúdium, aj prácu. Veľmi dúfame, že si dorobí nielen maturitu až sa situácia zlepší. Veľmi ťažko prežíva, že jeho kamaráti a spolužiaci sú na vojne.

Manžel sa snaží zo všetkých síl, ale je na všetko sám. Má doma 3 choré ženy, ktoré sa nevládzu postarať o domácnosť. Zarába, upratuje, venčí psa, umýva riad, lebo sa často nevieme nakloniť a ani vyložiť umývačku… Máme už strechu nad hlavou a všetky základné potreby, liečenie je však pre nás 3 veľmi nákladné a nedostupné. 

Aj napriek tomu, že som ťažko chorá, nesedím na mieste. Keďže fibromyalgici nemajú na Slovensku pomoc a podporu, stala som sa jednou zo spoluzakladateliek začínajúceho OZ Fibromyalgia Slovensko aby sa to zmenilo. Som dobrovoľníčkou Ligy za duševné zdravie a učím sa za peer konzultantku, aby som mohla kvalifikovane pomáhať chronicky chorým pacientom, a nielen im, s ich duševným zdravým. Pre mňa je dodnes ťažké prijať, že mám nevyliečiteľné ochorenie, ktoré navyše zdedila aj jedna z dcér.

Keďže sme rezistentné k liekom, základná pomoc pri našom ochorení je nemedikamentózna. Veľmi teda potrebujeme rehabilitácie a to dlhodobo, keďže sa ochorenie nedá vyliečiť a nie je možné dosiahnuť trvalý efekt.

Riadime sa doporučeniami lekárov a „ The fibro manual“ – manuálom fibromyalgie napísaným americkou lekárkou a súčasne pacientkou s fibromyalgiou MUDr. Ginevrou Liptan.

Pre zlepšenie kvality života a zmenšenie symptómov sú doporučené okrem liekov, ktoré sa samozrejme nerobia všetky naraz a kurzy sa opakujú:

• neurofeedback, ktorý absolvujeme v klinike Mind&Body kde si terapiu hradí pacient sám – štandardná cena sedenia je 50 eur a potrebných je minimálne 40 sedení na osobu,
• kraniosakrálna terapia cena je 50 eur, potrebných je minimálne 10 terapií na osobu,
• fasciálna masáž  50 eur, potrebných je minimálne 10 masáží na osobu,
• uvoľňujúca masáž 50 eur jedna, minimálne 10-krát, čo je málo.
• psychoterapie s výcvikom na traumu 50/jedno sedenie, raz za týždeň na rok – mňa čaká niekoľko rokov,
• skupina PTSD 400 eur/rok, raz do mesiaca Andrea, 800 eur/rok Dana, 2 razy do mesiaca,
• fyzioterapie – tie, čo sú na poisťovňu robíme tiež, ale sú potrebné aj hradené individuálne (1 500 eur),
• nevyhnutné doplnky stravy magnézium malát, magnézium glycinát, vit. D3, Omega 3, vit. B komplex ( na 3 mes 450 ), vit. C v infúziách predpísaný algeziologičkou 1 infúzia/12 eur/spolu 84 eur (Andrea má 5, Dana 3) keďže sa u nás látky zo stravy vstrebávajú slabo a teda organizmus má sústavný deficit,
• probiotiká (ešte neviem, čakám gastroenterológa) a enzýmy (Wobenzym na 3 mes s min. dávkou pre 2 je 600 eur) na upokojenie nepokojných čriev,
• vyšetrenie u podológa a výroba špecializovaných vložiek pre 3 osoby je 450 eur v snahe vyhnúť sa ďalšej operácii, 
• kúpele pre Andreu – kúpeľnú liečbu predpísal neurológ, ale pri B. skupine poisťovňa nehradí ubytovanie a stravu, tým sa aj lacnejšie kúpele stanú drahými, okolo 1 000 eur pre Andreu a ak by boli ešte prostriedky aj na kúpele pre Danku, skúsime požiadať lekára – predbežne Dudince, alebo Nimnica (sú lacnejšie), 
• upratovanie – pomohlo by nám ak by raz do mesiaca prišiel niekto upratať, napr. umyť okná raz za pol roka, dvierka na linke, umyť chladničku…to, na čo už nestačí muž.

Niektoré výdavky som počítala na minimálny potrebný kurz čo je málo, iné na jeden rok, ak by sme chodili raz za týždeň. Rozpočet je na základe plnej sumy bez potenciánej zľavy.

Ak sa podarí získať menej, obetujem kúpele, bude menej terapií a nebude občasná výpomoc v domácnosti ako napr. umytie okien.

Ak by sa podarilo získať  viac, než potrebujeme, plánujem ich odovzdať OZ Fibromyalgia Slovensko na pomoc iným fibromyalgikom.

Nemôžeme robiť čo nás bavilo, lebo to bolí a nevládzeme. Choroba nás všestranne obmedzuje a izoluje. Nemôžeme bicyklovať, chodiť na túry, hrať na hudobné nástroje, často hoci chceme, nevládzeme ísť do spoločnosti. Sú lepšie aj horšie dni, no my sa odmietame vzdať. S Vašou podporou vieme zvýšiť kvalitu života a znížiť utrpenie.

Aj úľava je výhra ak sa choroba nedá vyliečiť. A ak bude lepšie mne, dokážem viac pomáhať iným, snáď raz aj pracovať a máme nádej, že sa Danka dokáže vrátiť k štúdiu, ktoré na LF UK môže prerušiť iba na jeden rok.

Ak ste sa rozhodli podržať nás na našej ceste k menej bolestnému životu, zo srdca Vám vopred ďakujeme.