Milí naši priatelia!

Ostal posledný deň dlhej kampane. Všetkým Vám patrí naša úprimná vďačnosť, že ste mali tak veľké srdcia a rozhodli sa nám pomôcť. Nesmierne si to vážime a uvedomujeme hodnotu každého eura.

Včera bola televízna relácia, ktorú si môžete pozrieť v archíve.

https://www.stvr.sk/televizia/archiv/19412/522082#85

Chcem, aby môjmu utrpeniu pridať zmysel a preto podporujem iných aj napriek tomu ako je mne. Pomáhajúc nám súčasne pomáhate aj mnohým iným. Ďakujeme.

Dear friends,

There is only last day till the end of campaign. We are sincerely grateful, that your hard is do big, that you decided to support us. We absolutely value every euro.

Yesterday there was almost 30 min. long interview with me on main TV chanal. I spoke about fibromyalgia, life with it and Slovak Aliance for Fibromyalgia which I just coorganized in spite of how I feel, in order to help other patience. I wont to give meaning to my suffering by that.

By helping us you are helping others too. Thank you.

3. a 4. marca som sa zúčastnila medzinárodného vedeckého kongresu Fibromyalgia 2025 vo Viedni. Zišli sa tam lekári, vedci aj pacientske organizácie z celého sveta. Keďže fibromyalgia je multidisciplinárne ochorenie boli tam reumatológovia, neurológovia, algeziológovia a psychiatri.
    Zo Slovenska sme boli iba dve. Jedna psychiatrička a ja ako za pacientsku organizáciu. Bolo nesmierne inšpirujúce vidieť a počuť toľko ľudí a kolegov, ktorí sa snažia o nájdenie liečby a zlepšenie kvality života. Organizátori podčiarkli, že s tak komplexným nevyliečiteľným ochorením sa dá pracovať iba v spolupráci špecialistov, pacientov a AI. Snažila som sa zozbierať čo najviac informácií. Hoci som prišla nadšená, že som sa stretla a nadviazala spoluprácu s množstvom ľudí, ktorí sa nám úprimne snažia pomôcť a vybádať čo je príčinou nášho ochorenia a ako ho liečiť, výsledok ma zarmútil. 
    Nik na celom svete dodnes nevie, prečo sa to s nami deje a neexistuje liek, ktorý by nás vyliečil. Sú iba hypotézy, pokusy ich potvrdiť a niektoré lieky, ktoré iba niektorým zmenšujú potiaže. Keďže sme precitlivelé na lieky, čo je pri FM bežné, je nám zatiaľ dostupná iba nemedikamentózna úľava a tú na 90% poisťovňa nehradí. Aj dnes neviem od bolesti spať a skúšam, čo ju aspoň trochu stlmí.
    Vďaka Vám si ju budeme môcť dovoliť ďalšie mesiace. Snáď sa za tú dobu urobí vo výskume pokrok, hoci to dnes tak vôbec nevyzerá.

On March 3 and 4, I attended the international scientific congress Fibromyalgia 2025 in Vienna. Doctors, scientists, and patient organizations from all over the world gathered there. Since fibromyalgia is a multidisciplinary condition, there were rheumatologists, neurologists, algologists, and psychiatrists present.

There were only two participants from Slovakia – one psychiatrist and me, representing a patient organization. It was incredibly inspiring to see and hear so many people and colleagues trying to find a cure and improve the quality of life. The organizers emphasized that such a complex, incurable disease can only be managed through collaboration between specialists, patients, and AI. I tried to gather as much information as possible. Although I left excited after meeting and establishing cooperation with many people who genuinely want to help us and find out the cause of our disease and how to treat it, the outcome saddened me.

No one in the world knows to this day why this is happening to us, and there is no cure that would heal us. There are only hypotheses, attempts to confirm them, and some medications that only reduce the difficulties for some. Since we are hypersensitive to medication, which is common with FM, only non-medication relief is available to us, and 90% of it is not covered by insurance. Even today, I cannot sleep due to pain, and I am trying whatever I can at least lessen it.

Thanks to you, we will be able to afford it for the next few months.

Hopefully, during this time, there will be progress in research, although it doesn’t seem that way today.

Úprimne ďakujem za pomoc každého z Vás. Je o to cennejšia, že vďaka konsolidačnému balíčku z dielne našej  vlády nám už postupne zdraželi všetky terapie a nutné doplnky stravy a od aríla zdražejú ešte.

Za posledný mesiac som sa necítila najlepšie, ale podarilo sa nám v Bratislave spustiť unikátnu skupinu jemnej terapeutickej jogy špeciálne pre fibromyalgikov a vďaka Vašim príspevkom jazdíme cvičiť všetky tri aj keď to máme 43km od nás. Od februára mám psychoterapie dvakrát do týždňa. Moja terapeutka si špeciálne pre mňa naštudovala protokoly na prácu s bolesťou pomocou EMDR. Začali sme ich implementovať.

S Dankou sme dostali ponuku na hospitalizáciu v Piešťanoch, ale odkladáme to kvôli rozbehnutým terapiám v Bratislave, a taktiež keďže tam zatiaľ nefunguje bazén, ktorý potrebujeme.

Ja som absolvovala ďalšie infúzie, ktoré by síce malo hradiť poistenie, ale kvôli tomu, že sa nevedia lekári dohodnúť, pod čiu kompetenciu patrím, lebo to u FM definované nie je, musela som si ich v plnej sume hradiť.

3.-4.marca 2025 sa vďaka kamarátovi, ktorý to sponzoroval, zúčastním medzinárodného kongresu o fibromyalgii vo Viedni, kde budú predstavené posledné poznatky v liečbe FM a budem mať možnosť sa stretnúť ako s poprednými lekármi a vedcami v tejto oblasti, tak aj s predstaviteľmi pacientskych organizácií. Verím, že mi to pomôže efektívnejšie pristupovať k liečbe a pomáhať spolupacientom.

Veľmi si vážime Vašu podporu.

I sincerely thank each of you for your help. It is all the more valuable because, thanks to the consolidation package from our government, the cost of all therapies and necessary dietary supplements has already increased, and from April, it will rise even further.

Over the past month, I haven’t been feeling my best, but we managed to launch a unique gentle therapeutic yoga group in Bratislava specifically for people with fibromyalgia. Thanks to your contributions, all three of us can attend the sessions, even though it’s 43 km away from us. Since February, I’ve been having psychotherapy twice a week. My therapist has specially studied protocols for pain management using EMDR, and we have started implementing them.

Danka and I received an offer for hospitalization in the city of Piešťany, but we are postponing it due to our ongoing therapies in Bratislava, as well as the fact that the swimming pool we need is not yet operational there.

I have undergone additional infusions, which should be covered by insurance, but since doctors cannot agree on whose competence I fall under—because fibromyalgia is not clearly defined in this regard—I had to pay the full amount myself.

On March 3 and 4, 2025, thanks to a friend who sponsored it, I will attend an international fibromyalgia congress in Vienna, where the latest advancements in FM treatment will be presented. I will have the opportunity to meet leading doctors and researchers in this field, as well as representatives of patient organizations. I believe this will help me approach treatment more effectively and assist fellow patients.
We deeply appreciate your support.

Milí naši pomocníci!

Veľmi nás teší, že už temer 200 darcov neprešlo mimo našej kampane. Dojíma ma, koško je dobrých a neľahostajných ľudí. Som veľmi vďačná nielen za finančnú pomoc, ale aj za Vaše dobré srdcia.

Výsledkom porady s Donio je predĺženie kampane. Včera vyšiel o nás nový článok :

https://www.zenyvmeste.sk/je-to-zakerna-choroba–pretoze-ju-nevidite–hovori-andrea–ju-aj-dceru-nici-bolestiva-fibromyalgia

Dnes mi po dvoch rokoch pokusov a neúspechu schválili aj preukaz ZŤP aj parkovací preukaz. Súčasne som bola nútená prerušiť algeziologickú liečbu, lebo ju moje telo nezvládlo. Predbežné vyšetrenie v spánkovom laboratóriu ukázalo nutnosť hospitalizácie, keďže v spánku prestávam dýchať, čo je ďalšia nová komplikácia.

Danke naďalej nezaberajú lieky. 

Znovu a znovu sa utvrdzujeme, že našou cestou je rehabilitácia, no nestrácame nádej, že zaberie aj niečo z liekov.

Ďakujeme Vám a dúfame, že aj Vaši priatelia či známi sa pridajú k Vám.

S úctou a vďačnosťou Andrea, Kira a Dana

Our dear helpers!

We are so happy that almost 200 donors have taken notice of our campaign. I am moved by how many kind and empathic people are out there. I am very grateful not just for the financial help, but also for your good hearts.

Based on consultations with Donio, we’ve extended the campaign. A new article (in Slovak) about us came out yesterday:

https://www.zenyvmeste.sk/je-to-zakerna-choroba–pretoze-ju-nevidite–hovori-andrea–ju-aj-dceru-nici-bolestiva-fibromyalgia

Today, after two years of unsuccessful attempts, my disability ID card and handicap parking permit have been approved. At the same time, I had to stop my pain management treatment because my body couldn’t handle it. A preliminary examination at a sleep clinic showed that I need to be hospitalized as I stop breathing multiple times during my night’s sleep, which is yet another complication.

Medications still don’t work on Dana. Time and again, we reassure ourselves that our path is rehabilitation, but still not losing hope that some medications will work.

We thank you and hope that your friends or acquaintances will join you.

Sincerely and thankfully,

Andrea, Kira a Dana

Milí priatelia!

Úprimná vďaka patrí všetkým Vám. 6. 1. sa stal zázrak a napriek bolestiam sa mi podarilo splniť jeden z mojich snov a novoročnú výzvu na podporu všetkých pacientov s fibromyalgiou.

Denne absolvujem 3–4 rehabilitácie a k tomu 1–2 terapie. Dnes som začala aj infúznu liečbu ketamínom na algeziológii. Vďaka pomoci, ktorá prichádza zo všetkých kútov sveta, sa mi podarilo vyšľapať po svojich na Kráľovú hoľu. Bez opiátov by to nešlo, no podstatnú rolu hrali terapie, moje sebavedomie a odhodlanie podporovať a inšpirovať dcéry a spolupacientov.

Danka zatiaľ absolvuje pravidelné psychoterapie a od januára začne rehabilitovať a chodiť na infúzie. Začala si plniť svoj sen. Učí sa s otcom francúžtinu. Na viac nemá ani fyzické ani morálne sily.

Kira ukončila výskum potrebný na bakalársku prácu a potrebnú prax. Od pondelka začne kraniosakrálnu terapiu a terapiu traumy. Na rehabilitácie sa ju podarilo objednať až na marec. 

Keďže sa kampaň blíži ku knocu, toto je asi predposledná aktualita. Zatiaľ ste vyzbierali 13860 eur spolu s tým, čo mi poniektorí odovzdali priamo. Aby sme si mohli dovoliť všetky potrebné terapie a absolvovať indikovanú kúpeľnú liečbu, nám do cieľovej sumy chýba ešte 12140eur. Chcela by som Vás poprosiť, či by ste boli takí láskaví a pomohli opätovným darom alebo založením darcovskej výzvy v náš prospech. Organizovať malú zbierky môžete u Vás v práci, alebo medzi priateľmi. Jedna naša známa v Anglicku napiekla koláče a dávala ich v kostole za milodar pre nás.

S vďakou a pokorou Andrea, Kira a Dana

https://youtube.com/shorts/Ap3mpCFWg8Q?si=O_EkF__okcHZOO-D

Dear friends,

I should sincerely thank all of you. On Jan. 1 a miracle happened and despite my pain I managed to fulfill one of my dreams and my New Year challenge to support all fibromyalgia patients.

I complete 3–4 rehabilitation sessions daily and 1–2 therapy sessions on top of that. Today I've started my intravenous ketamin therapy at the pain management clinic. Thanks to the help that comes from all corners of the world, I managed to climb Kralova Hola mountain all on my own. It wouldn't have worked without opioids, but the therapy played a crucial role, my confidence and determination to support my daughters and my co-patients.

Danka now regularly attends psychotherapy sessions and will start rehabilitation and intravenous therapy. She embarked on her dream – she started to learn French with her father. She has no physical or moral power for anything else.

Kira completed a research required for her bachelor degree and necessary internship. On Monday, she'll start her craniosacral therapy and trauma therapy. She was able to make an appointment for rehabilitation in March.

Since the campaign is coming to its end, this is the last but one update. As of now, you've contributed EUR 13,860 together with what some of you transferred directly to me. We need another EUR 12,140 to achieve the target so that we could afford all required therapy and complete indicated balneotherapy. I'd like to ask you if you could be so kind and help with yet another donation or by sharing this donation campaign. You can launch a small fundraiser at work ot among your friends. One lady we know in England baked some cakes and offered them at church in exchange for a donation for us.

Gratefully yours,
Andrea, Kira and Dana

Do nového roka Vám prajem všetko, čo sa nedá zabaliť – mier, lásku, podporu, zdravie, šťastie, pochopenie. Veľmi ďakujem za Vašu pomoc a za to, že ste neprešli mimo mojej prosby.

Ak mi niekto povie (a je to často), že nemám byť obeť, nepozná ma. Bojujem každý deň. Denne robím aspoň jednu pre mňa ťažkú vec. A niekedy veľa.

Za rok 2024 som absolvovala:

– 7 mesiacov hospitalizácie – 60 dní rehabilitácie – 60 hodín skupinovej psychoterapie- 40 individuálnych psychoterapií- 22 neurofeedbackov- 5 kraniosakrálnych terapií- 5 Trauma Releasing Exercises- 4 stretnutia s koučom- množstvo vyšetrení- vyskúšala úplne všetky AD na slovenskom trhu- pribrala som 12kg vďaka chorobe a liekom- spoluzaložila som OZ Fibromyalgia Slovensko- organizovala 1.offline stretnutie fibromyalgikov- spoluorganizovala 1.online kaviareň FM

– dala interview Denníku N https://www.facebook.com/share/p/1CjeLKKzHD/

– dala interviewDvTv

https://www.facebook.com/share/p/181f59×rYh/

– začala viesť rubriku #ŽivotsFibromyalgiou

– založila som zbierku Donio

Aj vďaka Vám som bola schopná ísť na konci roku 2024 na túru a hoci viem, že to je len chvíľkové zlepšenie, budem sa snažiť ďalej.

Deň bol ťažký. Miesto plánovanej prechádzky po Viedni ku mne musela prísť záchranka. A potom prišlo nečakané prekvapenie. Prekročili sme 10000 a ja sa stále bojím, že je to omyl! Obrovská vďaka za takéto vianočné prekvapenie. Do daru Vám posialam moju báseň Vianoce.https://youtu.be/bAVHmGj8CJU?si=TVlG7XFCqU1hrwyX

Day was difficult. Instead of walk in Christmas Vienna we had to call emergancy for me. A then surprice came. We reached 10000! Thank you very much for such a Christmas gift. There is my Christmas poem expressing my wish for Christmas – peace for every home, man with their wifes, to meet youger son, home for the homeless, care and loved ones for every person and heath and cure for all ill people.

V adventný nedeľný večer je Vás už 100 našich anjelov strážnych! Krásne číslo! Vrelá vďaka! Bude Vás istotne viac ak si  nájdete čas a chuť pozdieľať s priateľmi náš príbeh.

On this Sunday evening, just three weeks before Christmas, we have got 100 angels helping us! Amazing number! We are sincerely grateful! For sure, there will be even more if you find time and are willing to share our story with your friends.

Z celého srdca ďakujeme za pomoc a podporu. Ste skvelí! Podarilo sa nám prekročiť hranicu 5000. 4. 12. som začala Študovať na online kurze prvej pomoci pre duševné zdravie v Lige za duševné zdravie. S Vašou pomocou budem vládať viac pomáhať tam, kde je to potrebné. 5. 12. som dohodla neurofeedback na budúci rok pre Kiru a dnes sme dohodli aj EMDR (PTSD)terapie od januára.

Dúfame, že Mikuláš nám prinesie milé prekvapenie a posunie nás bližšie k cieľu.

We would like to thank you from the bottom of our hearts. You are amazing! We reached EUR 5,000. On December 4, I started to study an online course called „First Aid for Mental Health“. With your support, I will have more strength to help where it is needed. On December 5, I made arrangements for Kira's neurofeedback treatment for the next year and today we signed up for EMDR therapy (PTSD treatment), starting from January.

We hope that Santa Clause will birng us pleasant surprises and we will move closer toward our goal.