Pomôžme výnimočným súrodencom so vzácnym pohybovým ochorením

Obaja majú vzácne pohybové ochorenie, ktoré u nich vyvoláva stavy paralýzy. U Martinky sa prejavujú celotelovými záchvatmi ochrnutia, pričom po poslednom vážnom ataku sa jej stav zhoršil a prejavila sa u nej trvalá svalová slabosť. U Matejka ochorenie zasahuje najmä pravú stranu tela. Finančné prostriedky zo zbierky budú využité na intenzívne rehabilitácie a cvičenia, ktoré sú nevyhnutné na zlepšenie zdravotného stavu oboch detí. 

Martinka sa narodila ako zdravé dievčatko a nič nenasvedčovalo tomu, že by mala mať nejaké ochorenie. Zlom nastal v 1,5 roku, kedy prestala reagovať na okolie, prestala rozprávať a komunikovať. Bol jej potvrdený detský autizmus. 

Verili sme tomu, že to bude jej jediná diagnóza – no postupom času sa pridružili ďalšie problémy. Martinke sa prejavila epilepsia, ktorá ťažko reagovala na liečbu a po krátkej dobe sa pridružili problémy s pohybom. Začala mať problém ráno vstať na nohy, začala mať problémy s chôdzou do schodov a nakoniec aj so samotnou chôdzou. 

Lekári jej stav uzavreli ako epizodickú ataxiu (ochorenie, ktoré sa prejavuje náhlou stratou koordinácie a rovnováhy). Po niekoľkých rokoch sa u nej však začali prejavovať ataky paralýzy – z Martinky sa zrazu stalo ležiace dievčatko a my ako rodičia sme zostali zúfalí. 

Ataky paralýzy sa stále prejavujú, a to nám komplikuje každodenné fungovanie. Vo februári mala Martinka najhorší atak – prestala chodiť, sedieť, rozprávať, komunikovať, jesť a piť. Niekoľko dní bola úplne paralyzovaná. Bohužiaľ po tomto ataku sa nám nepodarilo vrátiť jej stav do starých koľají – Martinke sa prejavila trvalá svalová slabosť, únava a problémy s pohybom. Martinka musí pravidelne cvičiť v súkromných centrách, aby sa jej stav nezhoršoval. 

Rovnaké ochorenie má aj Martinkin braček Matejko – tomu sa zdravotné problémy začali prejavovať hneď po narodení. Ochorenie mu zasahuje najmä pravú stranu tela a vyvoláva parézu pravej nohy. Matejko chodí za pomoci špeciálnej ortézy, ktorá mu uľahčuje chôdzu a pohyb. Okrem toho taktiež trpí epilepsiou, atypickým autizmom, poruchou reči a syndrómom dlhého QT intervalu (ochorenie, pri ktorom hrozí náhla zástava srdca). 

Obe deti čoskoro čaká rehabilitačný pobyt v Axis Medical centre. Pobyt pre obe deti vychádza 5 920€ . Bude to náš 5. rehabilitačný pobyt a po každom pobyte vidíme veľké pokroky! Veľmi radi by sme sa tam opäť vrátili. Naše finančné možnosti to bohužiaľ neumožňujú – keďže sa Martinkin stav zhoršil, budeme musieť zakúpiť aj nový vozík na uľahčenie nášho fungovania. 

Deti zároveň každý týždeň navštevujú rehabilitácie a terapie vo Physio Canis centre – časť financií bude využitá aj na tieto rehabilitácie.

Ďakujeme každému jednému darcovi, ktorý sa rozhodne podporiť náš príbeh – veľmi si to vážime! ❤️