Prvých 10 mesiacov Alexeykovho života bolo úplne v poriadku. Vyvíjal sa ako každé iné bábätko – reagoval na nás, usmieval sa, začínal vydávať prvé slabiky. Nič nenasvedčovalo tomu, že by nás čakala takáto náročná životná skúška.
Po desiatom mesiaci sa však všetko zmenilo.
Začali sa objavovať mimovoľné pohyby, postupne prestal rozprávať, prestal reagovať na nás aj na okolie. Dieťa, ktoré nás dovtedy vnímalo a usmievalo sa, sa nám začalo akoby strácať pred očami.
Vyšetrenia na magnetickej rezonancii odhalili atrofiu mozgu F kortikálneho typu, jednu hlavnú mozgovú cystu a tri vedľajšie cysty. Od tej chvíle sa náš život začal točiť okolo lekárov, vyšetrení a terapií.
Postupne mu boli diagnostikované aj ďalšie vážne diagnózy:
- porucha autistického spektra,
- vývinová porucha reči a jazyka,
- špecifická porucha vývinu motorických funkcií,
- pervazívna vývinová porucha,
- porucha sluchového vnímania a spracovania,
- ťažká inkontinencia moču a stolice (III. stupeň – trvalá).
Tieto diagnózy neovplyvňujú len jeho zdravie, ale celý jeho každodenný život. Veci, ktoré sú pre iné deti prirodzené a samozrejmé, sú pre Alexeyka veľmi náročné a vyžadujú neustálu podporu, trpezlivosť, opakovanie a odborné vedenie.
Alexey pravidelne navštevuje logopédiu, neurológiu, psychiatričku, psychologičku a každý týždeň absolvuje fyzioterapie. Každá jedna terapia má zmysel a pomáha mu urobiť aspoň malý krok vpred. Všetky odporúčané pomôcky, cvičebné a stimulačné materiály kupujem aj domov, aby sme s ním mohli pracovať každý deň – nielen počas návštev u odborníkov.
Ako mama robím maximum, aby mal môj syn šancu na čo najplnohodnotnejší a dôstojný život a aby sa mohol aspoň čiastočne priblížiť svojim rovesníkom. Pokroky sú síce malé, ale nesmierne vzácne.
Popri starostlivosti o Alexeyka vychovávam ešte jedno dieťa a momentálne som na deti sama. Finančné náklady na terapie, pomôcky, cestovanie a špeciálnu starostlivosť sú však čoraz vyššie a dlhodobo ich už sama nezvládam.
