Pomôžme Vilkovi ktorý bojuje s Rauch–Steindlov syndrómom ako jediný na Slovensku

Ahojte ľudia s dobrým srdcom, volám sa Vilko, mám 6 rokov a od narodenia je môj život spojený s lekármi, vyšetreniami a diagnózami. Navštevujem až osem odborných ambulancií a môj zdravotný stav si vyžaduje neustálu pozornosť.

Momentálne ma najviac trápi zdravotný problém s obličkami. V januári mi bol diagnostikovaný nefrotický syndróm, pričom doterajšia liečba, žiaľ, nezaberá.

Nedávno mi zároveň diagnostikovali Rauch–Steindlov syndróm, ktorý mám ako jediné dieťa na Slovensku. Tento veľmi zriedkavý syndróm výrazne oslabuje moju imunitu, spôsobuje vyššiu náchylnosť na infekcie a ovplyvňuje môj vývin. Keďže ide o mimoriadne ojedinelú diagnózu, lekári o nej majú len minimum informácií a každý pacient je úplne špecifický.

Už od štyroch rokov pravidelne absolvujem rôzne terapie. Za sebou mám viacero rehabilitačných pobytov, hyperbarickú komoru a v súčasnosti navštevujem špeciálnu pedagogiku a neurofeedback.

Najväčšou výzvou sú však moje obličky. Moja pani doktorka robí všetko pre to, aby mi pomohla, a preto navrhla možnosť liečby liekom Obinutuzumab, ktorý má v zahraničí veľmi dobré výsledky. Zatiaľ však nie je isté, či mi ho zdravotná poisťovňa schváli a preplatí.

Práve preto sa moji rodičia rozhodli vytvoriť túto výzvu – aby sme boli pripravení aj na možnosť, že liek budeme musieť hradiť sami.

Finančné prostriedky z tejto výzvy budú použité predovšetkým na:

• terapie špeciálnej pedagogiky, kde trénujem jemnú motoriku, grafomotoriku, rozvíjam reč a učím sa zručnosti, ktoré moji rovesníci už zvládajú,

• neurofeedback, kde si pomocou špeciálneho počítačového programu trénujem pozornosť – pri bežných aktivitách ju totiž dokážem udržať len veľmi krátko. Výsledky tejto terapie sú merateľné a s každým sedením robím pokroky.

Na terapie chodím každý piatok – dopoludnia do Hlohovca a popoludní do Piešťan. Mesačné náklady na tieto terapie predstavujú približne 480 €, plus náklady na cestovanie.

Keďže stále čakáme na rozhodnutie poisťovne ohľadom lieku Obinutuzumab, je možné, že ho budeme musieť uhradiť ako samoplatcov. V takom prípade budú finančné prostriedky použité aj na jeho zabezpečenie.

Ak poisťovňa liek preplatí, získané prostriedky budú použité výlučne na pokračovanie mojich terapií, ktoré mi pomáhajú napredovať.