Ahojte ľudia s dobrým srdcom, volám sa Vilko, mám 6 rokov a od narodenia je môj život spojený s lekármi, vyšetreniami a diagnózami. Navštevujem až osem odborných ambulancií a môj zdravotný stav si vyžaduje neustálu pozornosť.
Momentálne ma najviac trápi zdravotný problém s obličkami. V januári mi bol diagnostikovaný nefrotický syndróm, pričom doterajšia liečba, žiaľ, nezaberá.
Nedávno mi zároveň diagnostikovali Rauch–Steindlov syndróm, ktorý mám ako jediné dieťa na Slovensku. Tento veľmi zriedkavý syndróm výrazne oslabuje moju imunitu, spôsobuje vyššiu náchylnosť na infekcie a ovplyvňuje môj vývin. Keďže ide o mimoriadne ojedinelú diagnózu, lekári o nej majú len minimum informácií a každý pacient je úplne špecifický.









