Pomôžme Tobiaskovi k úplnému návratu z detskej onkológie do bežného života
Všetky kampane overujeme
23. 9. 2024 11:49
Ďakujeme vám za všetkú podporu pre Tobiaska
Priatelia, ubehlo len pár dní od uverejnenia výzvy a vaša láska zaplavila internet a túto zbierku a rodina Synovcových má pokrytú väčšinu plánovaných ESDM terapií v najbližšie mesiace. Veľmi vám ďakujeme, že ste vašim príspevkom pomohli Tobiaskovi sa zaradiť do bežného života po onkologickej liečbe.
Tobiasko mal minulý týždeň ďalšiu psychodiagnostiku (ADOS) a od tejto stredy mu začínajú prvé ESDM terapie. Mnohí sa možno pýtate, čo sú tie zmeny v správaní či v prejavoch kvôli ktorým rodičia vyhľadali pomoc odborníkov. Totiž nie každé onkologické dieťa má takéto ťažkosti počas a po ukončení liečby. Dokonca je ich omnoho menej lebo vačšina detí nie je v liečbe tak dlho alebo nemajú liečbu zameranú na nervovú sústavu. Najvačšou výzvou pre rodičov je Tobiaskova reč ako aj prispôsobivosť v kolektíve a v štruktúrach a jeho porozumenie inštrukcií či očakávanú okolia. Reč a motorika prešli veľkou stagnáciou od cca 4.mesiaca liečby ( v dvoch rokoch ) a žial momentálne je Tobi rečou na úrovni 2-ročného dietatka. Nakolko dlhodobo v citlivom veku nežil v žiadnom režime (kontakt s detmi, stravovanie, voľná hra) malo to vplyv na jeho fungovanie a občas je s ním veľmi ťažká spolupráca. Najma v oblastiach ktore ho nebavia alebo sa ich obáva. Preto veríme, že tieto intenzívne terapie pozitívne ovplyvnia jeho fungovanie aby bol časom zaraditeľný medzi iné deti a mohol prekvitať. Bude sa mu venovať terapeutka a bude ho viesť hrou s určitými hranicami a inštrukciami.
Tak pripájame svoju vieru, modlitby a priania aby to Tobiaskovi pomohlo sa čím skôr zaradiť.
Dakujeme ešte raz za všetkú lásku cez vašu podporu
Kto kampaň organizuje?
Kampaň som sa rozhodla založiť ja, priateľka rodiny Synovcových, ktorí si v uplynulom období prešli veľmi náročnou liečbou ich štvorročného synčeka Tobiaska, ktorému vo veku jeden a pol roka diagnostikovali veľmi ťažkú formu leukémie (B-ALL High Risk),
Jeho liečba bola veľmi dlhá a náročná. Tobiasko bol v tomto období absolútne oddelený od akýchkoľvek kontaktov z okolitého sveta mimo nemocnice, ako aj od aktivít a činností, ktoré majú byť súčasťou života malého dieťaťa a jeho vývoja. Je ťažké si predstaviť, ako sa dá zvládnuť pohľad na malé dieťa, ktoré je opakovane veľmi často zavreté niekoľko mesiacov sústavne v nemocničnej izbe a pripútané na lôžko a napojené na hadičky, cez ktoré mu podávajú silnú chemoterapiu a iné lieky. Tobiasko strávil s jeho maminkou a ockom viac ako rok a pol v nemocnici nakoľko mal počas liečby aj veľa komplikácií, kvôli ktorým sa nedostal často domov. Celkovo v náročnej liečbe boli viac ako dva roky.
Veľakrát som tento pohľad na malého Tobiaska zdieľala spolu s jeho rodičmi, ktorí sa snažili robiť všetko pre to, aby mu boli pomocou a oporou počas toho, keď mal bolesti. Tak silných a odhodlaných ľudí, ako sú rodičia tohto úžasného chlapčeka som dovtedy nestretla.
Komu pomôžeme?
Jimmy a Danielka sú mladí rodičia štvorročného Tobiaska, ktorí jeden a pol roka zažívali nádherné obdobie so svojím bábätkom a tešili sa z každého jedného spoločného dňa a z každého pokroku, ktorý ich synček robil.
Toto obdobie šťastného a radostného života preťala návšteva na pohotovosti 1. 1. 2022, kedy Tobiaskovi diagnostikovali ťažkú formu leukémie a ich život sa zásadne zmenil. Aktívna a náročná liečba v nemocnici trvala jeden a pol roka, nakoľko Tobiaskovi bola zistená najrizikovejšia (kategória High Risk) forma leukémie a liečba nezaberala tak rýchlo ako u vačšiny detí a spustila sa veľmi agresívne. Po tejto liečbe malo nastať niekoľkomesačné obdobie udržiavacej liečby v tabletkovej forme chemoterapie podávanej v domácom prostredí. Túto plánovanú udržiavaciu liečbu však prerušili náhle zlé kontrolné výsledky mozgo-miešneho likvoru, ktoré preukázali návrat rakoviny, ktorý prišiel ešte v horšej podobe a to preto, že sa rakovina vrátila nie len do kostnej drene ale aj do CNS (centrálna nervová sústava). Takýto relaps je raritnejší a ťažšie liečiteľný nakoľko chemoterapia cez žily nepreniká do nervovej sústavy dostatočne.
Vtedy sa rodičom malého Tobiaska zrútil svet druhýkrát. Dozvedieť sa takúto správu po prekonaní tak náročnej a dlhej liečby je nepredstaviteľné. Do pár dní po tejto správe bol Tobiasko spolu s maminkou opäť späť v nemocnici, v prostredí, ktoré tak dôverne poznal. Takto to byť v živote malého dieťatka nemá. Sami lekári nevedeli, ako ďalej postupovať nakoľko Tobiasko už doposiaľ dostal najintenzívnejšiu agresívnu chemoterapiu kvôli ktorej mal aj mnoho nežiaducich následkov a veľmi nízku imunitu. Doktori sa radili na lekárskych konzíliách doma aj v zahraničí a zhodli sa na pokračovaní v liečbe, ktorá trvala ďalšie mesiace. V tomto období nastalo plánovanie transplantácie kostnej drene a hľadanie darcu, ale nakoľko mal Tobiasko množstvo ťažkých vedľajších účinkov z dovtedajšej liečby (pleseň v pľúcach aj v dutinách, mnohé sepsy) k tomuto postupu napokon nedošlo a Tobiaskovi bola po konzultáciach s Prahou bola podaná bunková CAR-T terapia, ktorá bola úspešná.
V súčasnosti je Tobiasko viac ako pol roka po absolvovaní bunkovej liečby s opakovanými dobrými výsledkami. Čaká ho ešte pol roka intenzívnych kontrol na onkológií. Avšak tá úľava a radosť rodičov z konečne dobrých výsledkov Tobiaska je po dlhom boji obrovská.
Avšak Tobiasko zažil veľký a výrazný regres v reči, v motorike (učil sa nanovo chodiť), ako aj regres vo vývine počas tejto dvojročnej intenzívnej, neurologicky veľmi zaťažujúcej liečby. Bral chemoterapie priamo do CNS cez miechu, antiepileptiká a liečbu, ktorá negatívne vplýva na nervové prepojenia. Tým bol značne ochudobnený o možnosť zdravého fyzického, duševného, ako aj mentálneho vývinu a dlhodobo bol kŕmený len sondou ktorá viedla do žalúdka, nakoľko mal problém s príjmom potravy. Premietlo sa to žial do straty či neosvojenia každodenných návykov, ktoré štvorročné dieťa zväčša osvojené má.
Preto túžim aby bolo možné rodičom finančne pomôcť absolvovať s Tobiaskom nevyhnutnú, no finančne veľmi nákladnú terapiu pre podporu oblastí, v ktorých Tobiasko potrebuje odbornú pomoc. Tobiaskoví rodičia aktívne vyhľadali pomoc logopéda, psychológa,psychiatra aj špeciálneho pedagóga, aby Tobiaska podporili v rozvoji reči a zručností, v ktorých sa nerozvíjal. Po absolvovaní psychodiagnostiky v oblasti vývinu, odborníci odporučili aby absolvoval intenzívnu ESDM terapiu, ktorá má za účelom tieto oblasti povzbudiť k zdravému vývoju a umožnili Tobiaskovi zdravo a správne sa ďalej vyvíjať a časom sa zaradiť do kolektívu detí predškolského veku a následne do školy.
Nakoľko ani jeden z rodičov Tobiaska nemôže v súčasnosti naplno pracovať, nakoľko maminka je na materskej a stará sa o dvojmesačnú dcérku a ocko bude Tobiaska voziť a sprevádzať na terapie, ktoré budú minimálne prvé tri mesiace veľmi intenzívne a časovo náročné ( pre predstavu je to min. 3× do týždňa terapií týždenne kde obojsmerná cesta predstavuje 90 km dochádzania niekoľko krát do týždňa, k tomu pravidelné kontroly na onkológií).
V tomto režime je pre mladú rodinu nereálne popri iných nevyhnutných výdavkoch mať plný úväzok počas tohto obdobia a plne financovať aj takto nákladnú terapiu pre ich synčeka. Preto verím, že ak sa spojíme viacerí, vieme sen a túžbu po dobehnutí všetkého zameškaného v dôsledku liečby pre Tobiaska naplniť.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získané peniaze majú za účel pokryť faktúry za intenzívne ESDM terapie, ktoré Tobiasko absolvuje od októbra po dobu minimálne 3 až 6 mesiacov. Terapie sú vo forme 24 hodín mesačne, na ktorých ho musí sprevádzať aspoň jeden rodič počas celého trvania, nakoľko sa princípy terapie musia aplikovať aj doma.
Rodičia si veľmi prajú aby terapia mala natoľko priaznivý efekt aby ju už v takej intenzite po troch mesiacoch nepotreboval a mohol ich navštevovať sporadickejšie a mohli ho zaradiť čo najskôr do škôlky.
Pokiaľ sa podarí získať cieľovú sumu, rodina si uhradí faktúry za dobu približne 6 mesiacov terapie spolu s nákladmi za diagnostiku a vypracovanie terapeutického plánu, ktorý sa robí každý kvartál. Cieľová suma je rozdelená do míľnikov a ráta s plánom počiatočnej intenzívnej a následne menej intenzívnej terapie od štvrtého mesiaca v prípade Tobiaskového pokroku po prvom kvartáli.
Ak sa nepodarí dosiahnuť cieľovú sumu, získané financie každopádne pomôžu pokryť aspoň časť nákladov spojených s faktúrami za terapie počas nasledujúceho pol roka.
Ak sa podarí vyzbierať viac, rodina z financií uhradí následne ďalšie terapie, ktoré Tobiasko bude priebežne navštevovať aj po tomto intenzívnom období (ESDM terapie, TSMT terapie, logoped) ako aj ďalšie náklady v prípade potreby na lieky, cestovné náklady pri kontrole na onkológii a možných neočakávaných výdavkov.
Aktuality
23. 9. 2024 11:49
Ďakujeme vám za všetkú podporu pre Tobiaska
Priatelia, ubehlo len pár dní od uverejnenia výzvy a vaša láska zaplavila internet a túto zbierku a rodina Synovcových má pokrytú väčšinu plánovaných ESDM terapií v najbližšie mesiace. Veľmi vám ďakujeme, že ste vašim príspevkom pomohli Tobiaskovi sa zaradiť do bežného života po onkologickej liečbe.
Tobiasko mal minulý týždeň ďalšiu psychodiagnostiku (ADOS) a od tejto stredy mu začínajú prvé ESDM terapie. Mnohí sa možno pýtate, čo sú tie zmeny v správaní či v prejavoch kvôli ktorým rodičia vyhľadali pomoc odborníkov. Totiž nie každé onkologické dieťa má takéto ťažkosti počas a po ukončení liečby. Dokonca je ich omnoho menej lebo vačšina detí nie je v liečbe tak dlho alebo nemajú liečbu zameranú na nervovú sústavu. Najvačšou výzvou pre rodičov je Tobiaskova reč ako aj prispôsobivosť v kolektíve a v štruktúrach a jeho porozumenie inštrukcií či očakávanú okolia. Reč a motorika prešli veľkou stagnáciou od cca 4.mesiaca liečby ( v dvoch rokoch ) a žial momentálne je Tobi rečou na úrovni 2-ročného dietatka. Nakolko dlhodobo v citlivom veku nežil v žiadnom režime (kontakt s detmi, stravovanie, voľná hra) malo to vplyv na jeho fungovanie a občas je s ním veľmi ťažká spolupráca. Najma v oblastiach ktore ho nebavia alebo sa ich obáva. Preto veríme, že tieto intenzívne terapie pozitívne ovplyvnia jeho fungovanie aby bol časom zaraditeľný medzi iné deti a mohol prekvitať. Bude sa mu venovať terapeutka a bude ho viesť hrou s určitými hranicami a inštrukciami.
Tak pripájame svoju vieru, modlitby a priania aby to Tobiaskovi pomohlo sa čím skôr zaradiť.
Dakujeme ešte raz za všetkú lásku cez vašu podporu
- Čo je to Donio?
-
Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.
- Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?
-
Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.
- Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?
-
Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.
- Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?
-
Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.
- Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?
-
Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.
- Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?
-
Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.
- Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?
-
Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.
- Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?
-
Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.
- Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?
-
Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.
100 € • 5. 10. 2024 19:46
50 € • 28. 9. 2024 11:55
50 € • 24. 9. 2024 21:02
30 € • 24. 9. 2024 9:44
25 € • 23. 9. 2024 22:07
70 € • 23. 9. 2024 21:13
50 € • 23. 9. 2024 20:04
150 € • 23. 9. 2024 19:22
50 € • 23. 9. 2024 13:11
50 € • 23. 9. 2024 10:59
100 € • 22. 9. 2024 17:30
25 € • 22. 9. 2024 13:41
50 € • 22. 9. 2024 12:47
30 € • 22. 9. 2024 11:19
10 € • 21. 9. 2024 23:06
100 € • 21. 9. 2024 21:04
50 € • 21. 9. 2024 20:58
25 € • 21. 9. 2024 20:24
100 € • 21. 9. 2024 16:05
110 € • 21. 9. 2024 14:38
25 € • 21. 9. 2024 13:21
Premýšľate ako pomôcť ešte viac?
Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.
Ako funguje Darcovská výzva
- Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
- Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
- Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.
U tohto príbehu zatiaľ žiadne Darcovské výzvy nie sú
Táto výzva je súčasťou témy Pomáhame s liečbou rakoviny.