Jimmy a Danielka sú mladí rodičia štvorročného Tobiaska, ktorí jeden a pol roka zažívali nádherné obdobie so svojím bábätkom a tešili sa z každého jedného spoločného dňa a z každého pokroku, ktorý ich synček robil.
Toto obdobie šťastného a radostného života preťala návšteva na pohotovosti 1. 1. 2022, kedy Tobiaskovi diagnostikovali ťažkú formu leukémie a ich život sa zásadne zmenil. Aktívna a náročná liečba v nemocnici trvala jeden a pol roka, nakoľko Tobiaskovi bola zistená najrizikovejšia (kategória High Risk) forma leukémie a liečba nezaberala tak rýchlo ako u vačšiny detí a spustila sa veľmi agresívne. Po tejto liečbe malo nastať niekoľkomesačné obdobie udržiavacej liečby v tabletkovej forme chemoterapie podávanej v domácom prostredí. Túto plánovanú udržiavaciu liečbu však prerušili náhle zlé kontrolné výsledky mozgo-miešneho likvoru, ktoré preukázali návrat rakoviny, ktorý prišiel ešte v horšej podobe a to preto, že sa rakovina vrátila nie len do kostnej drene ale aj do CNS (centrálna nervová sústava). Takýto relaps je raritnejší a ťažšie liečiteľný nakoľko chemoterapia cez žily nepreniká do nervovej sústavy dostatočne.
Vtedy sa rodičom malého Tobiaska zrútil svet druhýkrát. Dozvedieť sa takúto správu po prekonaní tak náročnej a dlhej liečby je nepredstaviteľné. Do pár dní po tejto správe bol Tobiasko spolu s maminkou opäť späť v nemocnici, v prostredí, ktoré tak dôverne poznal. Takto to byť v živote malého dieťatka nemá. Sami lekári nevedeli, ako ďalej postupovať nakoľko Tobiasko už doposiaľ dostal najintenzívnejšiu agresívnu chemoterapiu kvôli ktorej mal aj mnoho nežiaducich následkov a veľmi nízku imunitu. Doktori sa radili na lekárskych konzíliách doma aj v zahraničí a zhodli sa na pokračovaní v liečbe, ktorá trvala ďalšie mesiace. V tomto období nastalo plánovanie transplantácie kostnej drene a hľadanie darcu, ale nakoľko mal Tobiasko množstvo ťažkých vedľajších účinkov z dovtedajšej liečby (pleseň v pľúcach aj v dutinách, mnohé sepsy) k tomuto postupu napokon nedošlo a Tobiaskovi bola po konzultáciach s Prahou bola podaná bunková CAR-T terapia, ktorá bola úspešná.
V súčasnosti je Tobiasko viac ako pol roka po absolvovaní bunkovej liečby s opakovanými dobrými výsledkami. Čaká ho ešte pol roka intenzívnych kontrol na onkológií. Avšak tá úľava a radosť rodičov z konečne dobrých výsledkov Tobiaska je po dlhom boji obrovská.
Avšak Tobiasko zažil veľký a výrazný regres v reči, v motorike (učil sa nanovo chodiť), ako aj regres vo vývine počas tejto dvojročnej intenzívnej, neurologicky veľmi zaťažujúcej liečby. Bral chemoterapie priamo do CNS cez miechu, antiepileptiká a liečbu, ktorá negatívne vplýva na nervové prepojenia. Tým bol značne ochudobnený o možnosť zdravého fyzického, duševného, ako aj mentálneho vývinu a dlhodobo bol kŕmený len sondou ktorá viedla do žalúdka, nakoľko mal problém s príjmom potravy. Premietlo sa to žial do straty či neosvojenia každodenných návykov, ktoré štvorročné dieťa zväčša osvojené má.
Preto túžim aby bolo možné rodičom finančne pomôcť absolvovať s Tobiaskom nevyhnutnú, no finančne veľmi nákladnú terapiu pre podporu oblastí, v ktorých Tobiasko potrebuje odbornú pomoc. Tobiaskoví rodičia aktívne vyhľadali pomoc logopéda, psychológa,psychiatra aj špeciálneho pedagóga, aby Tobiaska podporili v rozvoji reči a zručností, v ktorých sa nerozvíjal. Po absolvovaní psychodiagnostiky v oblasti vývinu, odborníci odporučili aby absolvoval intenzívnu ESDM terapiu, ktorá má za účelom tieto oblasti povzbudiť k zdravému vývoju a umožnili Tobiaskovi zdravo a správne sa ďalej vyvíjať a časom sa zaradiť do kolektívu detí predškolského veku a následne do školy.
Nakoľko ani jeden z rodičov Tobiaska nemôže v súčasnosti naplno pracovať, nakoľko maminka je na materskej a stará sa o dvojmesačnú dcérku a ocko bude Tobiaska voziť a sprevádzať na terapie, ktoré budú minimálne prvé tri mesiace veľmi intenzívne a časovo náročné ( pre predstavu je to min. 3× do týždňa terapií týždenne kde obojsmerná cesta predstavuje 90 km dochádzania niekoľko krát do týždňa, k tomu pravidelné kontroly na onkológií).
V tomto režime je pre mladú rodinu nereálne popri iných nevyhnutných výdavkoch mať plný úväzok počas tohto obdobia a plne financovať aj takto nákladnú terapiu pre ich synčeka. Preto verím, že ak sa spojíme viacerí, vieme sen a túžbu po dobehnutí všetkého zameškaného v dôsledku liečby pre Tobiaska naplniť.
