Ahojte, volám sa Carmen, mám 26 rokov a som hrdou mamou dvoch malých chlapcov, ktorí sú mojím svetlom. Paradoxne však práve ich úsmevy, pohľady a každodenné chvíle, ktoré by mali byť najkrajšou odmenou pre každú mamu, mi choroba deň za dňom pomaly berie. Dennodenne čelím následkom vážneho neurologického ochorenia – Devicovej choroby (neuromyelitis optica), ktoré mi postupne berie schopnosť vidieť, hýbať sa samostatne, a tým aj plnohodnotne sa starať o moje deti. Momentálne som na jedno oko úplne nevidiaca, a na druhé vidím už len veľmi málo. Ochorenie zasahuje aj pohybové funkcie – aj bežné činnosti dnes zvládam len s pomocou rodiny. Každý deň je pre mňa výzvou.
Prvé príznaky sa objavili deň po mojich 16. narodeninách
Na správnu diagnózu som však čakala päť dlhých rokov. Počas tohto obdobia mi choroba spôsobila nenávratné poškodenie zraku. Devicova choroba je zriedkavé autoimunitné ochorenie, ktoré spôsobuje zápal zrakových nervov a miechy. Príznaky zahŕňajú zhoršenie zraku, slabosť končatín, poruchy citlivosti či ťažkosti s vylučovaním. Aktuálna liečba, ktorú užívam, môj stav len mierne stabilizuje. Žiaľ, progresia ochorenia pokračuje a zrak sa mi naďalej zhoršuje.
Objavila som nádej
Po rokoch hľadania som sa dozvedela o možnosti liečby kmeňovými bunkami – ide o modernú formu regeneratívnej medicíny, ktorá podporuje obnovu poškodených tkanív a nervových dráh. Hoci je táto liečba zatiaľ experimentálna, pre mňa znamená nádej, že by sa môj stav mohol zlepšiť, spomaliť, a že sa opäť dokážem viac postarať o seba aj o svoje deti.
Prečo sa na Vás obraciam?
Liečba prebieha v troch etapách, každá každé 4 mesiace a stojí 3 500 €. Celková suma potrebná na absolvovanie celej liečby je 10 500 €. Ako poberateľka invalidného dôchodku a mama dvoch detí si takúto náročnú liečbu nemôžem dovoliť bez pomoci. Aj preto som sa rozhodla svoj príbeh zverejniť a poprosiť vás – dobrých ľudí – o podporu.
