Darujme Tamarke nádej na každý ďalší centimeter

Dobrý deň všetkým!

Radi by sme Vám predstavili našu dcéru Tamarku, ktorá v decembri oslávi svoje desiate narodeniny.                                             
Možno ste Tamarku už stretli a zistili, že je trochu menšia ako jej vrstevníci. Je to preto, lebo má achondropláziu, genetickú poruchu, ktorá ovplyvňuje jej rastovú schopnosť.

Liečba má význam len do puberty. Potom už nie je možné liek podávať, pretože sa uzatvoria rastové štrbiny. Táto možnosť je pre Tamarku časovo obmedzená a s vašou pomocou tu nádej vyrásť stále má. Veríme, že sa nám podarí získať taká čiastka, aby sme dokázali financovať jej liečbu až do momentu, kedy túto úlohu za nás prevezme zdravotná poisťovňa tak, ako je to aj v iných krajinách alebo apoň do momentu, kedy dokáže fungovať bez asistencie.

Nemôžem vám opísať, ako je ťažké vidieť svojich kamarátov a kamarátky rásť a meniť sa, zatiaľ čo ja zostávam taká, aká som.
Ale nevzdávam sa.
Aby som mohla vyrásť, potrebujem aj vašu pomoc, pretože táto liečba končí ukončením puberty.  

                                                             
Vaše malé alebo veľké príspevky môžu znamenať rozdiel v mojom živote.                                                                                              Pomôžu mi splniť môj sen a ukázať svetu, že aj keď sme malí, môžeme mať obrovské srdce a veľké sny.
Chcela by som poďakovať každému z vás, ktorý mi ponúkne pomocnú ruku. Spoločne môžeme meniť svet a pomôcť deťom, ako som ja, vyrásť a dosiahnuť svoje sny.
Predstavte si, aké bude skvelé, keď sa budem môcť pozrieť svojim kamarátom do očí na rovnakej úrovni.
Ďakujem za vašu podporu a dôveru.         

Spolu môžeme dosiahnuť veľké veci.

Tamarka sa narodila s achondropláziou, vzácnou genetickou poruchou.
Tento stav zapríčiňuje kratšie končatiny a bez vhodnej liečby by jej výška nepresiahla 115–130 cm.

Našťastie existuje prísľub v podobe liečby liekom Voxzogo, ktorý by mohol v Tamarkinom živote urobiť značný rozdiel.

Voxzogo má potenciál priniesť výrazné zlepšenia:
1. Umožní jej rásť porovnateľne s jej rovesníkmi
2. Zlepší jej sluch odstránením obštrukcií v dýchacích cestách
3. Narovná jej nohy, čím sa vyhne chirurgickému zákroku
4. Zabezpečí správnu premenu chrupaviek na kosti
5. Podporí rast nosovej kosti
6. Odstráni typické črty tváre spojené s achondropláziou
7. Zmierni bolesti, ktorými Tamarka trpí
V susednom Česku sa liek prepláca a Tamarkiny českí kamaráti sa tak môžu bezplatne liečiť.
Tamarka a jej rodina čelia na Slovensku vysokým nákladom liečby.     V Českej republike stojí táto liečba 160 000 eur ročne, zatiaľ čo na Slovensku je táto liečba drahšia a úhrada poisťovňou bola už niekoľko krát zamietnutá.
Rodina vyzýva na pomoc s financovaním Tamarkinej liečby a verí, že každý príspevok, aj ten najmenší, môže priniesť veľkú zmenu.
Bez liečby by Tamarka čelila nielen fyzickým komplikáciám, ako sú operácie, strata sluchu, a bolesti, ale aj sociálnym prekážkam, ktoré môžu výrazne ovplyvniť kvalitu jej života.

Vaša štedrosť môže jednému malému dievčatku umožniť úplne iný život, a za to vám jej rodina vyjadruje hlbokú vďaku a úctu.